上海新华医院发布儿童红斑狼疮护理指南，这些要点家长需谨记

上海新华医院发布儿童红斑狼疮护理指南，这些要点家长需谨记

系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织疾病，严重时可出现狼疮危象而危及生命。儿童系统性红斑狼疮往往病情更重，起病更为隐匿，可能没有典型的蝶形皮疹，但是其他脏器如肾脏、心脏、血液系统受累严重，也是狼疮多系统受累的表现。因此，如何做好日常护理至关重要。

饮食护理

1. 加强营养摄入，保持营养均衡：

• 给予清淡、低盐、低脂饮食，少吃含糖高的食物
• 多食用富含维生素的水果、蔬菜和肉类
• 多食用含有高钙和维生素D的食物，预防骨质疏松，如牛奶、豆浆、深绿色的蔬菜等

2. 避免进食容易增加光敏感的食物：

• 如香菜、芹菜、韭菜、荠菜、菠菜、雪菜、香菇、紫云英，无花果、柑橘、柠檬、芒果、菠萝等
• 避免光敏感的海鲜，如螺类、虾类、蟹类、蚌类等
• 避免辛辣刺激性食物，如辣椒、胡椒、咖喱、芥末、生葱、姜、蒜等
• 避免高油高盐类食物，如炸鸡、烧烤等

3. 特殊饮食注意事项：

• 有水肿、高血压者控制钠盐的摄入，每天不超过2~3g
• 肾功能损害严重、大量蛋白尿者，予优质蛋白饮食，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等
• 使用激素药物期间，适当控制食量

急性期护理

1. 休息与保暖：

• 最好绝对卧床休息，避免活动，以免加重症状
• 穿棉质宽松衣物，多注意保暖，缓解疼痛

2. 疼痛管理：

• 平时避免引起疼痛的各种诱因，如寒冷、潮湿、感染、吹风
• 通过游戏、讲故事、看动画片等方法分散患儿注意力，以缓解焦虑和疼痛

3. 皮肤与口腔护理：

• 保持皮肤清洁、干燥，避免搔抓皮肤，使用清水清洁皮肤，忌用碱性肥皂、化妆品
• 保持口腔清洁，有口腔溃疡者可用中药水硼散或锡类散涂敷
• 有细菌感染者，用1：5000呋喃西林液漱口，局部涂以碘甘油
• 有真菌感染者用1%~4%碳酸氢钠液漱口

4. 脱发护理：

• 脱发的病人应减少洗头次数，每周2次为宜
• 忌染发、烫发、卷发
• 避免进食菜花，以免加重脱发进程

缓解期护理

1. 适度锻炼：

• 可以适当锻炼，增强抵抗力
• 根据兴趣、运动能力等选择快步走、游泳、骑自行车、拉伸运动、慢跑、太极拳、瑜伽等形式

2. 合理安排休息：

• 保证充足的睡眠，睡眠时间8~10小时
• 中午最好保证30分钟午休

3. 避免过度劳累：

• 为减轻劳累，减少活动量，向别人寻求帮助，不要事事亲力亲为
• 运动活动中间要有短暂休息，避免太过劳累

4. 预防接种与个人卫生：

• 稳定期患儿可进行预防接种（活动期患儿不宜进行）
• 平时应注意个人清洁卫生

5. 关节与运动护理：

• 当关节肿胀和肌肉疼痛时，应该避免或减少运动量
• 避免大运动量的有氧运动以免伤害关节功能
• 当尿中有蛋白时，也应适当较少运动量

6. 防晒措施：

• 过度的日光暴露可以引起复发，应做好日常防晒措施
• 户外活动时使用防晒霜，尤其注意颈部、太阳穴、耳朵等部位的涂抹
• 推荐穿长袖上衣、长裤，佩戴宽沿帽
• 一旦户外活动中时间较长，应穿防晒衣物，撑防晒伞
• 紫外线UVB在上午10点~下午4点时最强，户外活动时间选择在早晨10am以前或者下午4pm以后

用药护理

1. 糖皮质激素：

• 按时按量规律服药，不可随意停药或减量
• 必要时请门诊随访，遵医嘱减量，以免造成疾病治疗“反跳”

2. 抗疟药：

• 应定期进行眼部检查
• 如有视敏度、视野或视网膜黄斑区异常，应立即停药并密切观察
• 注意皮肤反应，如脱发、色素沉着、皮疹等

3. 免疫抑制剂：

• 日常生活中应注意预防感染，加强手卫生
• 避免到人多的公共场所
• 定期复查血象、肝功能

本文原文来自上海新华医院儿肾脏风湿免疫科