蔡磊：渐冻症抗争者的科研之路
蔡磊：渐冻症抗争者的科研之路
2025年伊始，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，透露自己已四肢基本瘫痪，说话不清，吞咽和呼吸虚弱，依靠眼控技术办公。然而，即便在如此艰难的境况下，他仍坚定地表示：“渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。”
从企业高管到科研先锋
2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症。这种罕见病，医学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），患者会逐渐失去对肌肉的控制，最终导致呼吸衰竭。面对这一残酷的诊断，蔡磊没有选择消极等待，而是决定以另一种方式继续“战斗”。
他迅速转变角色，从一位成功的企业高管变成了一名全职的渐冻症研究推动者。利用自己在商业领域的经验和资源，蔡磊开始搭建科研平台，推动药物研发。他成立了“渐愈互助之家”，这是一个信息聚合平台，所有ALS患者都可以通过这个平台自主上传病情信息，并实时更新用药效果和病程进展。
2024年，蔡磊团队的科研工作取得了显著进展。他们与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切合作，成立了8家联合实验室。这些实验室专注于靶点研究、药物开发、多组学研究、干细胞疾病模型构建与药物筛选、中医药研究和临床转化等多个关键领域。
在临床研究方面，蔡磊团队更是实现了多个“第一”：他们建立了世界上最大的ALS科研大数据平台、世界最大规模且高效的渐冻症临床前动物实验基地，以及以小时为单位的极速临床招募体系。这些创新举措大大加速了科研进程，目前已有10条药物管线进入临床试验阶段。
渐冻症研究的突破与挑战
尽管取得了令人瞩目的进展，但渐冻症的研究仍然面临诸多挑战。这种疾病发病机制复杂，至今尚未完全明确。目前，全球范围内仅有少数几种药物被批准用于治疗渐冻症，且效果有限。例如，利鲁唑和依达拉奉是目前国内外批准的主要延缓疾病进展的药物，但它们只能轻微延缓病情，无法根治。
在基因治疗领域，虽然针对SOD1和FUS基因突变的疗法显示出一定潜力，但这些疗法仍处于早期阶段，需要更多的临床数据来验证其安全性和有效性。此外，渐冻症的发病机制涉及多个基因和环境因素，这意味着单一的治疗方法可能难以适用于所有患者。
面对这些挑战，蔡磊团队采取了多管齐下的策略。他们一方面继续推进基础研究，试图从源头上理解疾病机制；另一方面，他们也在积极探索各种治疗手段，包括小分子药物、基因治疗、干细胞治疗等。同时，他们还非常重视真实世界数据的研究，通过收集患者的临床数据，为科研提供更贴近实际的参考。
公益事业与社会影响
除了科研工作，蔡磊还积极投身公益事业，为渐冻症患者群体发声。他成立了“攻克渐冻症慈善信托”，这是国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托。此外，他还创立了三家与渐冻症相关的基金会，累计投入约两千万元用于科研和患者支持。
为了筹集更多资金，蔡磊还开启了“破冰驿站”电商直播，并将利润所得全部投入攻克渐冻症的事业。近期，他更是宣布未来还将再捐助一亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
蔡磊的故事也激励了无数人。他撰写的《相信》一书，发行短短9个月，纸质版发行量已突破两百万册，电子版、语音版的阅读量突破千万。据不完全统计，人民网、新华网、大公报、央视、凤凰卫视、微博、头条、抖音等各大媒体网络上与渐冻症抗争者蔡磊相关的各类报道，已有超过20亿的阅读量，全网几乎100%好评。他因此获得了“中国慈善家2022年度人物”“2022北京榜样”“2022凤凰网年度十大公益人物”等多项荣誉。
蔡磊的故事是一个关于勇气、坚持和希望的故事。他用实际行动证明，即便在生命的最后阶段，一个人依然可以创造出无限的价值。正如他在新年公开信中所说：“每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”