命悬一线！青岛医生7天守护，救回7岁罕见病男孩

命悬一线！青岛医生7天守护，救回7岁罕见病男孩

2024年4月，一则关于青岛妇女儿童医院成功救治7岁罕见病患儿的故事，在网络上引发广泛关注。这个名叫明明（化名）的小男孩，因患非典型溶血尿毒综合症（aHUS）一度命悬一线，经过医院PICU和肾脏免疫科的全力救治，最终重获新生。明明父母写下的感谢信，不仅道出了一个家庭的感恩之情，更展现了医患之间最真挚的情感纽带。

2023年11月，对明明一家来说，原本是再普通不过的一个夜晚。然而，一场突如其来的高烧打破了这个家庭的宁静。随后的几天里，明明开始出现呕吐、腹泻等症状，父母赶紧将他送往青岛妇女儿童医院。

经过一系列检查，医生们发现明明患的是一种极其罕见的疾病——非典型溶血尿毒综合症（aHUS）。这种病主要影响儿童和青少年，可导致溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤，死亡率极高。更糟糕的是，明明的病情发展迅速，医院不得不下达了病危通知书。

面对如此危急的情况，青岛妇儿医院PICU的医护人员迅速行动起来。曲妮燕、杨娜、张晓艳、郭玉玲四位医生带领团队，开始了与死神的赛跑。

“那段时间，我们几乎是24小时守在明明床边，随时监测他的生命体征。”PICU主任曲妮燕回忆道，“他的病情变化非常快，我们需要时刻调整治疗方案。”

经过连续7天的紧张救治，明明终于脱离了生命危险。但医护人员的工作远未结束。他们不仅要密切关注明明的病情变化，还要时刻关注其父母的情绪状态，给予心理上的支持和安慰。

明明病情稳定后，被转入肾脏免疫科继续治疗。在这里，他得到了更加全面的治疗和护理。

肾脏免疫科主任孙清立即组织团队，为明明制定了详细的治疗方案。考虑到病情的复杂性，科室还积极联系北京专家进行远程会诊，确保治疗方案的科学性和有效性。

在治疗过程中，明明的情绪波动较大。护士长栾笑笑带领的护理团队不仅技术娴熟，还时刻关注着明明的情绪变化，用温柔的话语和细心的关怀给予他最大的安慰和支持。

经过一段时间的治疗，明明终于康复出院了。临走前，明明的父母留下了一封充满深情的感谢信。信中写道：“是青岛妇儿医院的医护人员让我们濒临破散的一家重新成为完整的一家。谢谢你们，白衣天使，是你们给了我儿子第二次生命。”

这封信不仅表达了对医生专业能力的认可，更体现了医患之间最真挚的情感。它见证了医护人员的无私奉献，也展现了患者及家属对医护人员的深深感激。

青岛妇女儿童医院在儿童罕见病治疗方面积累了丰富的经验。医院建立了多学科协作机制，通过感染科、眼科、皮肤科、烧伤科、儿童重症医学科等多学科团队的紧密配合，成功救治了多名罕见病患儿。

以明明的病例为例，从PICU的紧急抢救到肾脏免疫科的后续治疗，从医生的专业诊疗到护士的精心护理，从医院的基金补贴到社会的关爱支持，整个救治过程体现了医院在儿童罕见病治疗方面的综合实力。

非典型溶血尿毒综合症（aHUS）是一种罕见的、严重的疾病，主要影响儿童和青少年。其特点是溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤。大多数病例（约90%）由感染引起，如产生志贺毒素的细菌感染。少数病例与补体系统突变有关，这些突变可能涉及控制补体蛋白或补体因子的基因。

治疗主要包括支持性治疗和针对补体失调的药物治疗。在儿童中，由肠出血性大肠杆菌感染引起的典型病例通常可自发缓解，仅需支持治疗。对于涉及补体失调的病例，可使用依库珠单抗等药物。

这个感人至深的故事在网络上引起了广泛关注。网友们纷纷点赞，称赞青岛妇儿医院的医护人员是真正的救命恩人。有人留言：“看到这样的新闻，真的觉得人间值得。”还有人说：“医者仁心，大爱无疆。感谢所有默默付出的医护人员。”

这个故事不仅展现了医者仁心，更传递了医患之间最真挚的情感。它告诉我们，在面对疾病时，医生和患者应该携手同行，共同面对。只有相互理解、相互信任，才能创造更多的生命奇迹。