北大“渐冻症”女孩留遗嘱引热议：如何预防渐冻症？

北大“渐冻症”女孩留遗嘱引热议：如何预防渐冻症？

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新浪网

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https://finance.sina.com.cn/jjxw/2024-11-22/doc-incwxxhi5851228.shtml?cre=tianyi&mod=pchp&loc=7&r=0&rfunc=0&tj=cxvertical_pc_hp&tr=12

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https://blog.csdn.net/w3129437241/article/details/144290303

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https://news.bioon.com/article/905082410848.html

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https://raredisease.cn/News/Info/23670

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https://www.pkuphqd.com/publicity/2024/6405.html

近日，一篇关于北大“渐冻症”女孩留遗嘱捐献器官的新闻引发广泛关注。这位23岁的女孩在确诊渐冻症后，选择以积极的态度面对生命，她的故事不仅让人感动，也让更多人开始关注这种罕见但致命的疾病。

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种进行性的神经系统疾病，主要影响大脑和脊髓中的运动神经元。这种疾病会导致肌肉逐渐无力、萎缩，最终影响患者的运动、交流、吞咽和呼吸功能，多数患者在发病后3-5年内因呼吸肌麻痹而去世。

目前，渐冻症的确切病因尚不完全清楚，但研究表明，遗传因素、环境因素以及生活方式都可能与其发病有关。约5%-10%的患者有家族史，其中最常见的致病基因是铜/锌超氧化物歧化酶（SOD1）基因。此外，年龄、性别、感染、长期接触有毒物质、营养缺乏、吸烟、高强度运动等也被认为是潜在的风险因素。

虽然目前无法根治渐冻症，但通过健康的生活方式可以降低患病风险。以下是一些科学的预防建议：

• 多吃富含抗氧化剂的食物：如蓝莓、菠菜、坚果等，这些食物可以帮助抵抗自由基的损害，保护神经细胞。
• 控制红肉摄入：过多的红肉摄入可能增加患病风险，建议选择鱼类、鸡肉等白肉作为蛋白质来源。
• 保持均衡饮食：确保摄入足够的维生素和矿物质，特别是维生素B1和E，这些营养素对神经系统健康至关重要。

• 坚持有氧运动：如快走、游泳、骑自行车等，每周至少150分钟，有助于维持肌肉力量和心血管健康。
• 强化肌肉训练：通过力量训练增强肌肉，但要避免过度劳累和高强度运动。
• 保持适当体重：过重或过轻都可能增加患病风险，维持健康的体重范围很重要。

• 学会放松心情：长期的精神压力可能影响免疫系统功能，增加患病风险。可以通过冥想、瑜伽等方式缓解压力。
• 保持社交活动：良好的社会支持和积极的心态对健康非常重要。

• 戒烟限酒：吸烟已被证实是渐冻症的风险因素之一，应尽量避免。
• 减少接触有毒物质：如杀虫剂、有机溶剂等，这些物质可能对神经系统造成损害。

• 关注家族病史：如果家族中有类似病例，应定期进行相关检查。
• 及时就医：一旦发现肌肉无力、萎缩等症状，应及时就医，争取早诊断、早治疗。

值得庆幸的是，近年来在渐冻症的治疗方面取得了重要进展。2023年，美国FDA批准了反义寡核苷酸药物Toferson上市，用于治疗SOD1基因突变的渐冻症患者。瑞典于默奥大学的研究团队使用该药物治疗一位患者，结果显示，经过4年的治疗，患者的运动功能显著改善，生活质量得到提升，这为渐冻症的治疗带来了新的希望。

虽然渐冻症是一种罕见病，但通过健康的生活方式和早期干预，可以降低患病风险，提高生活质量。让我们共同努力，为战胜这一疾病贡献自己的力量。