渐冻症患者的心理自救指南

渐冻症患者的心理自救指南

引用

中国科技网

等

10

来源

1.

https://www.stdaily.com/cehua/kbstjj/202406/94c32d0b188945d3a87b225df2f9ea1d.shtml

2.

https://book.douban.com/review/15713894/

3.

http://fj.news.cn/20240621/0c31f107b8c24753ad7caa43aa2701aa/c.html

4.

https://mzj.sh.gov.cn/lnb-jk-jkyl/20240204/7a97b87aafaf4b39b550d682503e974a.html

5.

https://www.shanghai.gov.cn/nw4411/20240310/17e0fab881a444fdbe618d5dd612b700.html

6.

https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20354027

7.

https://www.beijing.gov.cn/fuwu/bmfw/jhsyfwzdzx/2022jkbjxfjt/ylrs/202407/t20240725_3758972.html

8.

https://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%82%8C%E8%90%8E%E7%BC%A9%E4%BE%A7%E7%B4%A2%E7%A1%AC%E5%8C%96

9.

https://www.jfdaily.com/staticsg/res/html/web/newsDetail.html?id=831747&sid=300

10.

https://www.ylyy.org/index/news/detail.html?id=496

渐冻症，一个令人闻之色变的词语，它不仅意味着身体的逐渐僵硬，更是一场心灵的持久战。面对这场无声的战役，患者不仅要承受身体上的痛苦，更要面对心理上的巨大挑战。本文将从心理干预、自我调节到家庭和社会支持等多个维度，为渐冻症患者提供一份温暖的心灵指南。

“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是渐冻症患者妻子慧子的日常写照。在渐冻症的世界里，这样的故事每天都在上演。

渐冻症，被列为世界五大绝症之首，患者往往在清醒的状态下看着自己的身体一点一点被“蚕食”，这种身心的双重折磨，让许多患者陷入深深的焦虑和抑郁之中。福建医科大学附属第一医院神经内科副主任医师张奇杰表示，渐冻症患者需要的不仅是医疗上的治疗，更需要心理上的关怀和支持。

面对生命的倒计时，心理干预显得尤为重要。张奇杰医生建议，家属应及时对患者进行心理疏导，并帮助患者开展有效的康复活动。这些手段不仅能提高患者的生活质量，甚至可以延长患者的生存期。

同时，社会各方也应积极探索建立渐冻症患者和家属的心理干预和帮扶机制。例如，复旦大学校长金力建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门，科学评估患者的失能等级和实际护理需求。这不仅能为患者提供更专业的护理，也能减轻家庭的负担。

面对渐冻症，患者并非完全无能为力。保持积极的心态，是战胜病魔的第一步。正如一位渐冻症患者所说：“我不能控制病情的发展，但我可以选择如何面对它。”

除了心态调整，适当的锻炼和合理的饮食也至关重要。有研究表明，适度的运动不仅能延缓肌肉萎缩，还能改善患者的心情。同时，保持均衡的饮食，摄入足够的营养，也是对抗疾病的重要一环。

在渐冻症的治疗过程中，家庭的支持尤为重要。家人不仅是患者的护理者，更是心灵的慰藉。一个温暖的家庭环境，能为患者提供强大的精神支柱。

同时，社会的支持也不可或缺。金力建议将渐冻症患者纳入长期护理险的保障范围，并将失能患者的护理补贴全额纳入医保。此外，社区养老食堂、健康驿站等助老设施也可以向这类患者开放，为他们提供更多的生活便利。

渐冻症虽然可怕，但通过科学的治疗、心理的疏导、家庭的关爱以及社会的支持，患者依然可以保持生活的尊严和质量。让我们共同努力，为渐冻症患者打造一个充满爱与希望的世界。