水滴筹发布“罕见病关爱计划”，4886万爱心人士助力6.7万患者
水滴筹发布“罕见病关爱计划”，4886万爱心人士助力6.7万患者
2月29日是第十七个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光”。在这个特殊的日子里，水滴公司发布了“罕见病关爱计划”，为罕见病患者群体带来新的希望。
据统计，全球约有3亿罕见病患者，我国也有近2000万罕见病患者。罕见病种类繁多，病因复杂，治疗手段有限，会给患者家庭带来沉重的负担。在水滴筹平台上，累计有超6.7万罕见病患者发起过个人求助，共有4886万爱心人士捐助15亿。
“罕见病关爱计划”：多方联动的救助新模式
面对罕见病这一全球性挑战，水滴公司推出的“罕见病关爱计划”具有重要意义。该计划通过“水滴筹+公益基金+联合药企保障罕见病患者用药”的多方救助模式，为罕见病患者提供全方位支持。
绿色通道与专属服务：让求助更便捷
水滴筹为罕见病患者开通了筹款绿色通道，安排专属顾问提供一对一服务，并给予更多流量支持。对于渐冻症等需要长期护理的罕见病患者，平台不仅接受医院诊疗票据，还允许使用护理票据申请提现，使爱心善款能够真正用于患者的日常护理和疗养。
联合药企：破解用药难题
罕见病药物研发成本高、销售价格昂贵，许多普通家庭难以承受。针对这一痛点，水滴公司旗下的翼帆医药将罕见病领域作为重点，联合多家药企寻找新的治疗方法和药物，帮助患者延缓疾病进程。同时，平台还致力于为罕见病患者寻找合适的临床试验机会，通过AI技术实现精准匹配，帮助患者获得最新治疗方案。
公益合作：构建多层次保障体系
水滴公益自2020年起与北京病痛挑战公益基金会开展合作，在浙江、山西、山东、江苏四省开展罕见病医疗援助工程地方专项，为罕见病患者提供全方位支持。此外，水滴公司还在积极探索实践多层次医疗保障体系建设，如2023年5月联合海南当地政府、医保局、慈善组织等启动地中海贫血多层次医疗救助专项。
一个真实的救助故事
54岁的王桂凤来自江苏扬州，2022年10月被确诊为渐冻症类疾病。面对高昂的治疗费用，这个普通农村家庭很快陷入困境。在直播间病友的推荐下，王桂凤尝试通过水滴筹发起筹款。在平台顾问的指导下，她成功发起筹款，几天内便筹集到4.4万元。这笔来自陌生人的爱心善款，为这个陷入困境的家庭带来了新的希望。
社会力量参与：罕见病救助的新路径
罕见病救助是一个系统工程，需要政府、企业、社会组织和公众的共同努力。水滴公司的“罕见病关爱计划”正是通过整合各方资源，探索出了一条社会力量参与罕见病救助的新路径。这种多方联动的模式不仅提高了救助效率，也为其他社会组织和企业提供了一个可借鉴的范例。
随着社会各界对罕见病关注度的不断提高，我们有理由相信，将会有更多创新性的救助方案涌现出来。水滴公司的这一行动，无疑为罕见病患者群体点亮了一盏希望之灯，也为构建更加完善的社会救助体系贡献了重要力量。