江西尘肺农民在治疗过程中面临的挑战
江西尘肺农民在治疗过程中面临的挑战
尘肺病，这个被称为“职业病之王”的疾病，正在无声地吞噬着中国数百万矿工的生命。在江西萍乡这个被誉为“江南煤都”的地方，许多矿工为了生计，不惜冒着生命危险下井挖煤，却在不知不觉中染上了尘肺病。他们不仅要承受病痛的折磨，还要面对高昂的医疗费用、医疗资源不足、心理压力等多重挑战。
“我们像流星一样飞来飞去。”萍乡市第三人民医院的一名尘肺病患者用这句话来描述他们下矿挖煤时的生活状态。这也正是尘肺农民在改革开放初期谋生方式的真实写照：农民不停辗转于各个煤矿，从而求得一份工作。
“煤矿里会发生很多危险，瓦斯爆炸、粉尘爆炸、透水事故。每一个事故都可能导致死亡或者伤残，但我们依旧为了生活迈进地底。 “他无奈地向我们诉说，”我们还要从很多其他方面担心自己的安危，所以根本没有意识到尘肺病这一潜在风险。如果当时就意识到尘肺病的危害，即使要饭我也不会从事这项工作。
煤矿工人走出矿井|图源：摄影部落
江西萍乡被誉为“江南煤都”。改革开放初期，许多私营企业把握住了时代的风口，投身煤矿产业。私营企业相对于国营企业，虽然没有给矿工提供相对完备的防护措施，如防尘口罩等，但是其提供的工资更高，工作时间更加自由。这让农民在下井挖矿之外，还能有时间从事农业生产，从而多一份收入。种种原因吸引了一大批农民工下井挖矿。
“一个矿帽、一盏矿灯、一双胶鞋、一件外套”，这便是农民工全部的工作设备。第三人民医院（下称三医院）的患者向我们展示了他的双手: 因为没有佩戴手套，且长期接触煤矿中的粉尘，在工作时手被煤块划破，煤灰进入伤口中，形成了一道道触目惊心的煤灰印记。这种印记像刺青一样跟了他们一辈子。
对尘肺病认知的匮乏和安全防范意识的薄弱，导致了尘肺病在煤矿农民工中高发。公益组织“大爱清尘”的统计数据显示，截至目前，全国患尘肺病的总人数至少有数百万人，并且每年保持着2-3万的数量增长。
《尘肺病治疗中国专家共识（2018年版）》中提到：我国每例尘肺患者年均医疗费用1.905万元，其他和间接费用4.579万元。以尘肺病例诊断后平均32年生存期计算，平均每例患者患病后将造成的经济负担为 207.5万元。高昂的治疗费用，正使得许多贫困的尘肺家庭苦不堪言。
望不见底的医疗账单
根据《中国尘肺农民工调查报告2021》中提到的数据，尘肺农民家庭平均医疗支出超过 13,000 元。这对于因肺功能障碍而丧失劳动能力的患者来说，几乎是天价。在采访尘肺病农民时，当我们问到他们最大的困难，几乎所有的受访对象都会不约而同地给出这样的答复：“钱。”
经济困难是许多尘肺农民面临的首要问题。由于尘肺病导致的肺功能退化，患者往往无法继续从事体力劳动，这使得他们失去了主要的经济来源。对于一些病情较重的患者来说，他们甚至已经完全失去了劳动能力。
尘肺农民陈益瑞和他的两个孩子|图源：远行客
岭水村朱发清叔叔去年的病情就极为严重：“什么都做不了，只能24小时呆在床上戴着呼吸机，饭要我老婆喂给我，擦脸刷牙都是我老婆在帮我。”他的妻子洪晚香也补充：“一旦走两步，就开始哈哈哈喘气，说话也是像小猫一样，很小声，很虚弱，感觉不知道哪天就要走了。”朱叔叔的身体情况已经完全不能外出工作，数年来待在家里休养。频繁的住院花掉了他们大部分的积蓄，老两口的生活只能靠晚香姨偶尔出门干些零工补贴家用。
探访朱发清和洪晚香一家|图源：远行客
再加上由肺功能退化导致各种并发症的产生，这进一步增加了治疗的复杂性和费用，药物开销也随之增加。
肺大泡破裂是我们探访过程中最为常见的尘肺病并发症之一，患者经常需要进行手术治疗。就像三医院的一名尘肺患者说的：“一不小心肺就又出问题了。肺大泡也破裂了两次，现在大部分肺都切掉了。气胸也有过3-4次。每次一出问题就要住院。每次一住院就在想，是不是又在给家庭添负担了。”
就医“无门”
经济困难也导致了尘肺农民可获得的医疗条件远远不足。《中国尘肺病农民工调查报告（2021）》中提到，尘肺家庭普遍医疗负担较重，55%的受访家庭表示，医疗支出占家庭总支出40%以上。当许多经济困难的家庭无法再缩减生活开支时，家庭中的尘肺病患者便会选择强行忍受疾病的痛苦，直到“病急”才“投医”。
一名第三人民医院的患者说：“我去年住了9次院，今年还没过完已经住了10次了。住院费用负担不起啊，所以会尽量回家。但是家里头没有人照料我，没过多久就又不舒服了，痛的受不了，感觉命都要没了。”
坊楼镇中心卫生院的杨院长告诉我们：“患者病情急性加重的时候，乡下的卫生院经常无法提供与他症状相适应的治疗方法，必须送往市里的三医院进行治疗。但是高昂的住院费用和医疗费用经常使患者望而却步，他们会退而求其次在卫生院接受初级的救治。钱不够就只能赌命了。”
患者迫于无奈，在乡镇的卫生所接受治疗或手术。但是部分卫生所会过度使用激素类药物，这并不利于他们的长期治疗。根据《尘肺病治疗中国专家共识（2018年版）》，激素类药物可能会引起的副作用包括：肌肉震颤 、窦性心动过速。除此之外，使用激素类药物可能会进一步抑制机体的免疫反应，增加感染的风险。
此外，医疗机构对单次住院费用设限，这使得许多经济困难患者需要多次出入院治疗，大大增加了患者时间和金钱上的成本。病种分值付费（DIP）是当前医疗保障领域的一项重要改革，它通过利用大数据技术对病种进行分类和分值计算，从而实现对医疗机构的精细化管理。DIP模式的运营，对单次特定病例的住院费用做出了限定。这意味着病情反复加重的患者无法获得连续的救治，必要时需通过转院来继续治疗。
岭水村朱运林叔叔的妻子贺小萍在我们的访谈中就提到了这样的事件：“去年他病情最严重的时候，我们被告知医院承担不起我们的费用，需要转院。但是，三医院的床铺却满了。这让我当时特别焦急。我们只能前往萍乡市人民医院进行治疗，后来又转回了卫生所。不仅我丈夫受罪，我也要东奔西走，也要跟着受罪。”
访谈尘肺妈妈互助社|图源：远行客
“尘”封的内心
此外，心理方面的障碍也是许多尘肺农民在治疗过程中遇到的挑战，包括由于缺乏社会支持、经济方面的压力、以及对未来的不确定性从而导致心理上的焦虑抑郁等。
在治疗初期，许多患者只知道尘肺病没有特效药且病情不可逆转，这让他们感到非常无助和绝望。
“得了这个病相当于被判了死刑，只是不知道什么时候行刑。”
“医院是一直会来的，只有到山上之后（指进入山上的坟墓）才不会来了。”
“得了这个病不会好了，还会给家里人很多负担，我只希望能轻松地离开。”
很多尘肺农民用这样的语言表达了他们对疾病的悲观想法。尘肺病难以逆转的事实使患者迫于无奈接受了“命定”的死亡。从他们的话中，透露出太多的无奈和压抑。然而，事实上，虽然无法阻拦疾病的恶化，但是延缓疾病发展、使肺部的衰弱进程和人的生理年龄变化趋于同步，是每一个患者都可以争取的。
萍乡市第三人民医院的患者们|图源：远行客
在治疗过程中，持续的经济投入对尘肺病家庭造成了重压，这也导致了许多家庭矛盾的产生。在农村社会中，男人一般作为家庭的主心骨，需要外出打工或种地等赚取经济来源，而女人主要负责在家里照顾孩子。然而，尘肺病却使这种家庭职责的分工发生了改变。男性患病后，往往失去了大部分劳动能力，这样一来，养家和带孩子的重任就全部落在了妻子身上。在这种情境下，尘肺农民会对自己的社会价值产生怀疑。
面对生活的压力，有些尘肺家庭的女性也会选择离开。例如我们在莲花县走访到的一户农民家庭，家里的老人刘建国62岁了，是一名尘肺病患者，他从事下井挖煤的工作有三十多年，而他患病吃药也已经有十几年。在四年前，他彻底失去了劳动能力。那时，家里的经济条件变得更加艰难。他的儿媳，也就是家里两个孩子的妈妈，在三年前离开了这个家，留下两个孙子无人照看。其实儿子和儿媳并没有实质上离婚，邻里也有劝说过他们，但最终无果。
刘建国一家，弟弟正在帮助拨玉米|图源：远行客
虽然尘肺农民在治疗疾病的过程中面临着很多挑战，但是目前，公益组织和各级地方医院正在努力合作，共同建设更加人性化的医疗保障体系，努力给予患者更多经济支持。例如，大爱清尘已经发起了多项针对困境家庭的医疗和助学补贴。此外，例如行健公益这样的在地公益组织也和医院不断协商，来制定新的尘肺病患者医疗补助方案。若在今年能够成功达成协议，每年“大爱清尘”的尘肺项目可以为患者提供3500元药物加上门诊费用的补贴金，以及6500元的住院费。
近年来，尘肺农民已经获得了越来越多来自社会的关注。肖会长和我们分享道：“前两年中秋时，有一个爱心人士拿出了12万元，告诉我们他不想捐别的，只想给患者钱，让他们过一个好节。”我们相信，关注即会带来改变的力量，点点微光终将会把许多“被遗忘”的角落照亮。
行健公益肖莉会长向我们讲解协会运行模式|图源：远行客
参考文献：
[1] 中华预防医学会劳动卫生与职业病分会职业性肺部疾病学组：《尘肺病治疗中国专家共识（2018年版）》
[2] 中华社会救助基金会大爱清尘基金：《中国尘肺病农民工调查报告（2021）》