国际骨髓瘤关爱月主题活动启动，关注患者诊疗需求和心理健康
国际骨髓瘤关爱月主题活动启动，关注患者诊疗需求和心理健康
每年3月是“国际骨髓瘤关爱月”。近日，“爱在持续 髓想人生”国际骨髓瘤关爱月主题活动在上海正式启动，活动关注骨髓瘤患者的实际诊疗需求和心理健康，倡导建立携手互信的医患关系，提升诊疗依从性。
图源：中新网
3月17日，由中国初级卫生保健基金会、患者组织“骨髓瘤之家”发起的“爱在持续 髓想人生”国际骨髓瘤关爱月主题活动在上海正式启动。上海交通大学医学院附属仁济医院教授侯健、钟璐，青岛市市立医院教授钟玉萍、浙江大学附属第一医院教授杨敏、骨髓瘤之家创始人顾洪飞及患者代表等出席活动。
此次活动关注骨髓瘤患者的实际诊疗需求和心理健康，倡导建立携手互信的医患关系，提升诊疗依从性。同时，活动呼吁社会各界共同关注多发性骨髓瘤患者的诊疗困境，通过疾病科普进一步强化持续治疗的理念。
公开资料显示，多发性骨髓瘤（Multiple Myeloma，简称“MM”）是一种由骨髓浆细胞病变引发的恶性血液肿瘤，多发于老年人，会导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状，严重威胁患者的长期生存。近年来，随着诊断技术和治疗药物的不断发展，多发性骨髓瘤患者的总体预后较前显著改善，中位总生存期接近10年。对患者而言，不同机制药物联合使用是目前临床持续治疗的主要手段。然而，多种药品给药方式复杂且疗程不一，部分患者发生药物漏服或错服而影响疗效，甚至有人停药放弃长期治疗。
在启动仪式上，上海交通大学医学院附属仁济医院教授侯健指出，多发性骨髓瘤是一种具有复发特征的进展性肿瘤，若不坚持长期持续治疗，病程往往表现为“缓解、复发、再缓解、再复发”模式，最终演变成复发难治性疾病。因此，规范化的持续治疗理念对提升多发性骨髓瘤患者的生存期及生存质量至关重要。持续治疗有助于患者缓解，从而使多发性骨髓瘤转变为慢性甚至可“功能性治愈”的疾病。
2021年7月，中国初级卫生保健基金会创建的“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台于正式上线。该平台为患者提供疾病知识资讯、患者教育及心理支持、患者随访及用药提醒等全方位服务，提升患者科学管理疾病的能力。
今年74岁的多发性骨髓瘤患者裴先生是该平台的用户之一。在活动现场，他称，得益于规范的长期治疗，他已实现功能性治愈，希望病友们积极面对疾病。
时值2024年国际骨髓瘤关爱月，中国初级卫生保健基金会携手各合作方在此次活动中联合宣布，“睿享未来”骨髓瘤患者关爱2.0项目自本月起正式启动。该项目将在“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台原有功能的基础上进行升级，帮助患者科学管理疾病，助力更多患者实现持续治疗。
此外，自今年3月起，“爱在持续，髓享人生”国际骨髓瘤关爱月活动陆续走进全国多家医院开展主题分享活动，以疾病科普、医患互动、心理照护等形式，助力更多多发性骨髓瘤患者科学认识和管理疾病。