华山医院举办首届化脓性汗腺炎医患沟通会，助力患者重获健康
华山医院举办首届化脓性汗腺炎医患沟通会，助力患者重获健康
2025年1月5日，复旦大学附属华山医院皮肤科举办了首届化脓性汗腺炎大型医患沟通会。此次活动通过现场科普宣教、调查问卷的填写、医生现场问诊及处理等方式，为患者提供了全方位的指导。
患者填写资料及测量血压中
吴文育主任看诊化脓性汗腺炎患者
化脓性汗腺炎又称反常性痤疮，全球患病率0.1%-4%，是罕见病的一种，是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性复发性炎症性皮肤病。反复发作性疼痛结节、脓肿和摩擦部位流脓，这一系列症状给患者的日常生活造成了极大阻碍，不少患者因此深陷心理困境，人际关系也面临重重危机，他们急需来自社会各方的有力支持与暖心关怀。
华山医院皮肤科集结多学科专家团队，全身心投入到此次医患沟通会的策划与筹备之中，预告后，活动吸引了不少患者踊跃报名参与。活动当日，现场秩序井然，患者们在医护团队的悉心安排下，依次候场、就诊。等候期间，他们观看了精心制作的科普宣讲视频。视频围绕疾病的病因、临床表现、诊疗手段以及日常自我管理等要点，展开深入浅出的讲解，为后续医患双方的顺畅沟通奠定了扎实基础。
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紧接着，在工作人员的耐心引导下，患者们依次有序步入诊室。马英主任医师带队，一支汇聚李剑副主任医师、姜敏副主任医师、严昉主治医师、林尽染副主任医师、乐百爽主治医师等骨干力量的皮肤科专家团队开启了一对一、面对面的问诊。专家们悉心沟通病情，依据个体实际状况，制定个性化治疗方案。与此同时，抗生素研究所的徐晓刚主任医师、徐溯副主任医师为患者进行检查，全力辅助皮肤科的诊疗工作；皮肤外科龚轶一主治医师、整形外科陈凌枫医师也紧密协作，为手术患者提供精准到位的评估与专业咨询，全方位保障患者的就医需求得以满足。
此次沟通会为六十余名患者提供了优质、高效的诊疗服务，其中既有从外省市特意赶来的，更有从异国他乡专程赶回的。“参加这次沟通会，真的是为我拨开了眼前的迷雾。” 来自外地的患者张女士感慨道，“之前被这病折腾得几乎丧失信心，在这儿不仅得到了专家们细致入微的诊断，还学到不少实用的自我护理窍门，我们患友们互相分享经验、互相鼓励，大家找到一种家人般的亲切温暖。”
发病早期是化脓性汗腺炎进行抗炎治疗的关键时期，因此早期诊断具有重要意义。而在初级保健或者医疗机构对人群进行有效筛查，尽早发现潜在病例，对于早期转诊至皮肤科门诊并进行针对性治疗至关重要。此次医患沟通活动让更多人认识了化脓性汗腺炎这一罕见病，为患者树立了信心。华山皮肤科专家也借此向社会各界发出呼吁，破除对疾病的误解，各方携手共同鼓励和支持患者，助力他们尽早踏上正规治疗之路。
专病门诊信息
门诊名称：遗传/罕见病专病门诊
专病时间：每周一下午 1:30-4:00
地点：华山医院总院皮肤科门诊3楼
地址：上海市静安区乌鲁木齐中路12号
门诊简介：华山医院皮肤科“遗传/罕见病专病门诊”成立于2024年3月，依托国家临床重点专科，为广大遗传/罕见皮肤病患者提供个性化的诊断和治疗服务。专病擅长：化脓性汗腺炎、神经纤维瘤病、结节性硬化症或者先天性皮肤异常等疾病的诊治。