国内首家“ALS康复护理基地”揭牌 助力渐冻人群体

国内首家“ALS康复护理基地”揭牌 助力渐冻人群体

2025年3月1日，在第18个国际罕见病日之际，国内首家“ALS康复护理基地”于中国康复研究中心北京博爱医院正式揭牌，为渐冻人群体带来新希望。

“ALS康复护理基地”是第8届“ME公益创新资助计划”支持项目，该计划由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起，旨在发现并解决社会问题。基地由东方丝雨在总结康复护理经验基础上设立，致力于解决渐冻人群体痛点，推动康复护理领域创新发展。

运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症(ALS)为典型，患者发病后会逐渐失去运动、吞咽、语言功能，最终因呼吸衰竭死亡，且意识始终清晰，被称为最残酷疾病。数据显示，全国约有6万-10万渐冻症患者，间接影响32-40万人，患者生存依赖专业照护，家属承受巨大心理、护理和经济压力，渐冻人及家属常出现心理问题。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心针对痛点难点，加大实操培训力度，创新康复护理模式，联合中国康复研究中心北京博爱医院设立该基地。

基地目的明确，一是制定赋能计划，从心理、营养、护理技能培训等多方面帮助病人和家属，提高患者生存质量和生命长度，为家属赢得喘息时间；二是开展知识与技能培训，依托基地举办康复护理技能培训，普及罕见病知识，开展科研和学术活动；三是为家属提供喘息机会，医护人员全程陪伴减轻家属负担。

基地的主要任务包括提供心理支持服务，帮助患者和家属心理重建；给予营养支持服务，进行营养筛查、评估和干预；提供呼吸支持服务，指导日常呼吸练习和紧急措施；给予患者康复护理指导，系统讲解理论知识和实际操作；提供家属喘息服务支持，减压减负；给予患者家庭居家生活规划指导，制定生活规划方案。

基地聘请北京大学第三医院ALS专家樊东升教授、北京博爱医院康复专家芦海涛教授为爱心专家，为患者保驾护航。

中国残疾人康复协会、中国康复研究中心等相关单位人员，以及中国残疾人康复协会罕见病专业委员会主任委员樊东升教授、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环等出席揭牌仪式。

揭牌仪式后，基地举办首场渐冻人康复学术交流活动，来自全国各地的十几位诊疗与康复专家及相关企业共同探讨医康融合的意义和途径。当天现场约50余位来自全国各地的病友、家属及相关人员参与，活动还面向全国病友进行了全程直播。

国内首家ALS康复护理基地的设立是积极的探索，为渐冻症群体提供诊疗与康复护理场所，为特殊群体家庭提供喘息机会，探索出提高渐冻症患者生存质量的新途径。