28岁女孩停用泼尼松：从副作用到康复的三个月
28岁女孩停用泼尼松：从副作用到康复的三个月
本文作者是一位28岁的重症肌无力患者，她分享了自己停用皮质类固醇（泼尼松）后的经历。文章详细描述了她停药后的身体变化、面临的挑战以及应对方法。内容包括体重变化、脱发、疼痛等副作用的处理，以及营养、锻炼等建议。
重要声明：本文内容仅供参考，不能替代专业医疗建议。请咨询您的医生和医疗保健专业人员，以获取与您的医疗保健/治疗有关的具体建议和意见。
我将以同样的方式开始这篇文章另一个：我还是我。
我从未改变过。
当我在重症监护室因重症肌无力危机在两周内减掉 20 公斤（XNUMX 磅）时，我的身体状况并没有改变；当我在服用皮质类固醇一年多后体重突然增加很多时，我的身体状况也没有改变；
现在我当然也没有任何改变。
短短一年时间，我的身体经历了这么多，我仍然为此感到非常自豪。
我现在是一名28岁的重症肌无力斗士和胸腺瘤癌幸存者。
去年十月，我与 MGFA 合作写了一篇文章，讲述了我的新生活的起起伏伏：“皮质类固醇：爱恨交织的关系，你的体重不取决于你设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“
如今，我已经停用泼尼松三个月了！
虽然这是服用皮质类固醇的人所祈求的，但它也有自己的起伏。（因为如果不采取一点行动，我们的生活会是什么样子，对吧？）
在分享我的治疗历程时，我始终保持透明和开放的态度，并且会继续保持下去。考虑到这一点，我想分享一下我减少并停止皮质类固醇治疗的经历。
我想强调的是，我分享这个故事根本不是为了减肥，而是为了提供一线希望。我想给那些仍在服用这些类固醇的战友们带来我服用这些类固醇时所需要的那种希望。
（简短的 PSA：皮质类固醇是绝对不能停用的药物，除非事先咨询过您的医疗团队。停用皮质类固醇的方法是缓慢减少剂量，这个过程可能持续数月，并在医生的监督下进行。所以，请耐心等待！）
不受欢迎的客人开始离开
1.体重与月亮脸：
这是我在 2023 年秋天写最后一篇博客文章时的样子。
这是我现在的样子。
从这张最近的照片中你可以看到，我脸颊上的浮肿开始消退。我正在通过服用泼尼松减肥，但这并不像听起来或看起来那么容易。最难减肥的部位是腹部、脸部和颈部。我的后颈上仍然有肿块，但它正在缩小。
服用类固醇后，很难戒掉不由自主养成的坏习惯。食欲不会立即神奇地消失。失眠不会凭空消失。体重不会自动减轻。我正在努力实现这一点。这一切都是正在进行中的工作，我们患有的这种慢性病基本上就像一份全职工作。
我开始看营养师，幸运的是，他就是 ICU 里为我治疗的那位营养师
当我处于重症肌无力危机中时。她熟悉我的病史、进食困难/
当我出现 MG 症状时咀嚼/吞咽，以及泼尼松的起伏。
我正在与她合作，慢慢地在我的饮食中加入更多的营养素、纤维和蛋白质，这将有助于我的身体排出类固醇中的毒素，同时也能补充我所需的大量钙，以避免骨质流失。
除此之外，我仍在尽可能多地按照自己的节奏锻炼。这对我的身心都有很大帮助，尤其是看到效果的时候。
正如我之前在文章中写到的，我不在乎体重秤上的数字。事实上，信不信由你，我的营养师并不会给我称体重。我们采用不同的方法来达到我的目标，即最终通过服用所有药物变得更健康、恢复体力并保持健康。
2.头发稀疏：服用强的松期间，我的头发受损严重，断裂严重。我其实非常想念那段时光。现在我的头发正在慢慢恢复健康。我也在尝试使用再生发膜来帮助头发恢复正常。
3. 多余的毛发生长：
我想你们都会很高兴知道它开始脱落了！这是一个缓慢的变化，但至少它正在发生。
4.妊娠纹：
好吧，不。我们都知道这些伤疤不会消失，但我现在很自豪地向大家展示它们，因为它们和我身上的其他伤疤一起讲述了我的故事。
然而，停止使用皮质类固醇并不全是阳光和彩虹
自从我停止服药后，我开始感到剧烈的身体疼痛。我的关节疼痛难忍。
几天后我醒来甚至无法下床。感觉就像有人真的打了我一顿（真的，强的松？！不好玩！）。
我有偏头痛，而且还失眠。
连续几天我都感到非常疲惫，有时不得不在床上工作。
一周后，我的疼痛变得非常严重。我不得不再次去看神经科医生，医生给我开了几周的消炎药来缓解我的疼痛。
有些人为了避免这种疼痛，会故意选择终生服用低剂量的泼尼松。但这并不是我想要的。那将是我的最后手段，因为我经历了服用类固醇的人可能经历的大部分副作用，我非常渴望摆脱它们。
停止服用强的松肯定也会对我的心理产生影响。
大约两周的时间，我待在家里，不想出门，一直感到疼痛。我唯一能想到的是：“我不仅要应对服药时的副作用，现在停药时也会出现副作用？！这太疯狂了！”
我的神经科医生证实疼痛不会持续很长时间，并且我只是经历了常见的戒断症状。
我想指出的是，并不是每个人都会出现这些症状。有些人确实会毫不费力地逐渐减少用药量。
它是否影响了其他健康问题？
第一个月，我感觉重症肌无力症状比服用强的松时更严重。我感觉更加疲惫，全身疼痛。
到了下午，我的手指和手臂开始变得无力，有时咀嚼和微笑也变得更加困难。
随着时间的流逝，现在我已不再服用强的松，身体感觉好多了。
逐渐减少泼尼松用量的技巧和窍门
- 最初几天要放松，感受你的身体在告诉你什么。
- 请如实告诉医生您所感觉到的副作用。
- 不要想太多，因为你知道压力会使我们的 MG 症状恶化。
- 一旦感到头痛，请立即服用止痛药。
- 注意营养！
- 确保每隔几个月进行一次血液检查，我相信你的医生已经这样做了。它可以预测泼尼松的任何不良长期影响，以及你停药后的情况。
- 长期使用皮质类固醇治疗可能会导致骨质疏松，即骨质疏松症。当我服用泼尼松时，我还服用钙和维生素 D 补充剂来帮助保护我的骨骼。如果你没有服用，请咨询你的医生。
不，不幸的是，我没有被算作“缓解期”
我仍然患有重症肌无力（毕竟这是一种无法治愈的慢性疾病），并且我仍然在服用免疫抑制剂和其他药物来帮助我控制症状。
但是泼尼松，谢谢你……
尽管有一段时间我恨你，但你教会了我一些我永远不会忘记的事情。你让我对自己有了更多的了解，让我在一年的时间里更加爱自己的身体，尽管它有种种不同。你让我真正学会了耐心的意义。因为你，我从不评判任何人；我知道一个人可以默默地经历多少事情。
在向你吐露了我和你在一起的经历之后，我现在可以自信地说，我已经接受了这样一个事实：我随时都有可能再次和你在一起。
你就是一剂有效的神奇药物！你让我活得好好的，对此我心怀感激。
各位 MG 朋友，我希望有一天你们也能如此。
无论你是否还保留着你的月亮脸，请记住，你并不取决于你的体重，你是一个真正的战士，你应该知道这一点。
感谢大家从第一篇文章开始给予我的友谊和支持，也感谢你们鼓励我写这篇文章。
感谢 MGFA 为我提供平台让我继续分享我的旅程。
一如既往，未完待续……
本文原文来自重症肌无力基金会（MGFA）