晚期癌症患者的心灵避风港
晚期癌症患者的心灵避风港
“这次住院，每当亲友来看望我，一张口我就想哭，不过，我都忍住了，实在不想让他们担心。”在江苏省肿瘤医院的内科病房，30多岁的乳腺癌患者董女士向副主任护师翟利颖袒露心声。
人前强颜欢笑，人后独自感伤。30多岁的董女士患乳腺癌5年来表面上始终风轻云淡。没想到这次检查让她全面破防，乳腺癌复发伴全身多处转移。“我不知道自己该怎么办，总觉得癌症到了晚期，治疗没有希望，我找不到活下去的理由，晚上彻夜难眠，真想大哭一场！”。即便如此，亲友来看望她时，她仍然强颜欢笑。翟利颖在护理工作中察觉到她的异常，就拉起她床前的隔帘，和她促膝谈心。“趁亲友不在，想哭你就哭一会儿吧，这几年，你那么坚强地配合治疗，以为病魔会离你越来越远，没想到还是复发转移了，你现在一定觉得无力又无助，我完全理解你的感受，在我这里，你可以脆弱，不用假装坚强。”翟利颖鼓励她说出内心真实的感受，引导她探寻生存动机，发掘自身资源，鼓起勇气再次面对挑战，同时还教会她通过睡前呼吸训练，有效地避免胡思乱想。经过一个小时的交流，董女士从泪流满面渐渐转为平静，交流结束后，她如释重负，表示心里轻松了很多 。当晚，她就迎来了一夜的酣睡，随后她的精神面貌也大为改观，积极配合医生进行治疗。
晚期癌症患者的心理困境
确诊癌症后，很多人都感到“晴天霹雳”，大家都非常关注治疗效果，而忽视了患者的心理感受。在肿瘤内科工作了30多年的翟利颖对此深有感触。大部分确诊后患者都会走过这几个心理阶段：震惊 —— 怀疑——恐惧——幻想 —— 绝望 ——平静——无助等等。翟利颖说，在疾病的不同阶段有不同的心理问题。这些情绪都是正常的，重要的是要接纳、理解、共情、陪伴和支持患者，帮助他们应对心理和情绪上的各种挑战。为了更好地帮助患者解决心理问题，她认真学习，考取了国家二级心理咨询师的资格，并成为了江苏省社会心理学会会员。
负面情绪在治疗过程中会产生消极的影响，一方面会降低患者的治疗依从性和满意度，延长治疗时间，影响治疗效果；另一方面会导致患者心慌、失眠、呼吸困难、食欲下降等，降低患者的生活质量；负面情绪不仅增加患癌风险，也增加癌症患者复发转移、罹患其他癌症及死亡风险，比如伴抑郁的乳腺癌患者较无抑郁症症者死亡风险增加近10倍。翟利颖建议，医护人员和亲友加强乳腺癌患者的心理关怀，不仅可以明显改善他们的生存质量，也可以延长他们的生存时间。不过，消除负面心理，不仅要借助“外力”，要需要患者的“内功”。翟利颖支出了8个小方法，帮助患者获得阳光心情。
八个方法帮助她们走出心理阴霾
1.听一些癌症科普课。对癌症的恐惧来源于对其认知的不足。世界卫生组织早在上世纪就把癌症定义为可防可治的慢性病，比如董女士所患的乳腺癌平均五年生存率高于80%，大多数人能够获得长期生存，属于治疗效果比较好的一类肿瘤。其中大部分人的生活质量也远高于糖尿病、高血压等慢性病的终末期患者，但是乳腺癌患者的心理健康远低于这些慢性病患者。翟利颖提议，癌症患者积极参加癌症科普教育，以正确认识癌症，减轻心理恐惧，树立战胜疾病的勇气和信心，提高治疗的依从性。
2.打扮得美丽一点。随着诊疗水平的提高，越来越多的年轻癌患者得以及时发现。确诊后他们中很多人自怨自艾，不理梳妆，与之前形象判若两人。翟利颖建议，癌症治疗结束后，康复期在家不妨花点时间，完善一下个人的形象，让自己更加美丽自信，好的心情有利于疾病康复。
3.多找一些事情做。癌症治疗结束后，很多家属承包了所有家务，努力让患者静养。其实，患者出院后做一些力所能及的事，适当忙碌能够避免胡思乱想，也能提升自己的成就感。
4.多做一些户外运动。走进大自然感受鸟语花香，多做一些运动可产生多巴胺，愉悦身心。特别是对于乳腺癌患者，运动可降低其发病率，患癌后可降低其死亡率，每周120-150分钟中等强度的运动是非常有益的。
5.多扩大一点“朋友圈”。有了闲暇时间，培养琴棋书画摄影等方面的兴趣爱好，既可以让生活更加充实有意义，也能结交志同道合的朋友，更好地融入生活，回归社会。
6.多和亲友说说知心话。不少癌症患者，特别是是乳房切除的乳腺癌患者和腹部“造口”的肠癌、膀胱癌患者，他们不能接受器官的缺失，又不愿意和别谈起，总是郁郁寡欢，把自己内心的想法深深地隐藏起来，也会有意识地远离社交。她们表面上风平浪静，其实内心特别敏感和自卑，有人甚至选择了自杀。翟利颖建议，她们要卸下自己的“铠甲”，学会主动倾诉和寻求帮助，可以主动找家人、朋友、同事一起聊天、散步、练功、娱乐，与亲友分享分担，在交流中宣泄情感，宁可大哭一场也好过假装坚强。
7.多写写心情日记。遇到人生低谷，有了空闲时间，可以书写心情日记，记录当下内心的痛苦，感受病中的温暖，也是情感宣泄的一种渠道。
8.尝试心理行为治疗。心理行为治疗方法很多，放松治疗如气功，瑜伽，冥想，大叫宣泄法等；深呼吸、音乐疗法、自我暗示、安慰疗法等等。患者可以结合身体情况，循序渐进地选择其中的一些方法。比如在化疗和放疗时，可以想象化疗的药物和射线在杀死自己身体内的癌细胞，康复期可以想象自己战胜了疾病，健康如初，这样做不仅有利于增强信心，也是积极的暗示治疗。
安宁疗护：心灵的避风港
在安宁疗护病房，身心舒畅的张艳对尹玉开玩笑：“妈妈，我觉得越来越好了，死不了。”
但张艳清楚，她的病回天乏术。早在几年前，张艳就签了捐献眼角膜和遗体的协议书。对此，母亲一直不愿接受。
“安宁疗护提倡尽可能减轻患者和家属的痛苦，让他们的意愿和选择得到最大程度的尊重。”李志刚说。
在医护人员影响下，尹玉再次与张艳坦诚沟通身后事，并最终接纳了女儿的选择。“捐献角膜后她还能借别人的眼睛继续看世界。如果将来有这么一天，我也愿意捐……”尹玉还没说完，泪流满面。
“我们无法决定生，但对于死一定有自己的想法。”路桂军说，临近生命终点的人，所需的不仅仅是药物，还有一种平静、自由、真实、有爱的生活。
中国科学院院士韩启德一直致力于推动安宁疗护在我国的发展。他认为，安宁疗护发展最大的认知障碍是，很多人觉得“只要有万分之一的希望就要去ICU抢救”。
全国政协委员、四川大学华西医院教授甘华田也表达了同样的观点，为了“子女尽孝道，医生尽天职”，许多临终患者被送进ICU病房，全身插满管子、挂满仪器“强行续命”，实则痛苦不堪。
路桂军表示，除了不了解安宁疗护的内涵，还有很多人把安宁疗护误认为安乐死，或是等同于放弃治疗。“帮助公众树立对安宁疗护的正确认识，还要补上全民生命教育这一课。”他说。
长期致力于推动安宁疗护工作的北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红说：“首先要让公众认识到，生命自有规律。就像花开花谢、潮起潮落，生老病死是自然现象。医务人员尤其要明白，医疗并非万能。让濒死者感到舒适、有尊严，也是良医。”
宁晓红认同孔子说的“不知命，无以为君子也”，知生也知死是一种智慧。阿图·葛文德在《最好的告别》中谈及死亡时写道：“无论怎样纠结，我们还是要迈过那一道门槛，去远方遨游。”
“其次要理性地为死亡做准备。”宁晓红说，“其实，每个人都可以谈谈身后事。比如，濒死时要不要插管？要海葬还是火葬？邀请谁参加葬礼？”
路桂军做临终关怀26年，阅读过很多人的临终“剧本”：入住鼓楼中医院安宁疗护病房的宫先生离世前办了一场个人摄影展；清华大学一名女教授举行了一场舞会；有人提出离世时要跟宠物待在一起；有人指定哀乐曲目；有人要喝可乐也有人选咖啡……他们以平静而独特的方式告别了自己的一生。
在宁晓红看来，死亡既是生命的谢幕演出，也可以是留给亲人的礼物。“如果我们理智应对死亡，处理好身后事，亲人也许就不会过度悲伤，死亡甚至变得温情而动人。”
北京清华长庚医院安宁疗护病房挂着一大幅油画。画上，一条金色河流蜿蜒在浩瀚宇宙之中。一些患者临终前在河流中签下姓名，这幅画名为《生命的长河》。
3月6日，方兰离世，女儿李菁替她在“生命的长河”留下名字。李菁哭了，但也释然了。“在生命的最后时光，母亲感到舒适和平静，她走得很安详。”
呼吁社会关注与支持
据统计，2022年我国60岁及以上老年人口达2.8亿，预计2050年将达4.83亿。
2021年1月，泰康燕园安宁疗护中心开启试运营。截至目前，泰康在全国9城10地建立了安宁疗护病房，入住患者达上千位。泰康之家高级副总裁兼生命关怀事业部总经理陈平说：“随着老龄化进程加快，患有不可治愈疾病的老年人逐渐增多，发展安宁疗护事业更加迫切。”
“养老送终必须有社会参与，这不仅是医疗人性化的体现，也是社会治理的现实需求。”路桂军说，“安宁疗护是对生命权的尊重，也是养老体系的重要部分。”
不久前，全国政协常委、北京协和医院麻醉学系主任黄宇光提供了一组数据：2015年中国癌症医疗总费用为2214亿元，2017年增长至2495.6亿元。其中，末期及离世
然而，相关统计数据显示，中国每年约有400多万人需要安宁疗护，实际得到安宁疗护照护的不到7%。随着人口老龄化社会程度加深，安宁疗护的供给不足问题日益突出。
复旦大学发展研究院助理研究员宋靓珺及其团队基于2002年至2018年中国老年健康影响因素跟踪调查，对我国老年人死亡质量的微观现状进行了分析，结果显示：接近四成的老年人在临终阶段承受着痛苦，超过八成的老年人临终前生活不能完全自理，接近九成的老年人临终前由家庭成员而非专业医护人员提供照料。
数据显示，目前我国设有安宁疗护科的医疗卫生机构共计4000余家；仅胃癌一项疾病而言，国家癌症中心最新发布的数据显示，全国胃癌的年发病人数超过35万人，位列所有恶性肿瘤第5位；死亡人数超过26万人，位列恶性肿瘤第3位。两相比较，“4000余家”显得捉襟见肘。
与快速增长的需求量形成反差的是我国安宁疗护缓慢的发展进程。公开资料显示，我国的临终关怀（安宁疗护）服务体系建设最早可追溯至1988年，这一年天津医学院成立了全国第一家临终关怀研究机构。2001年，“全国宁养医疗服务计划”启动，推动临终关怀服务从理论探讨向临床实践转化。
2017年1月，《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》发布，以指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务行为。这是国家首次从制度层面对安宁疗护进行规范。
据宋靓珺介绍，截至2015年全球已有136个国家（地区）建立了安宁疗护机构、20个国家（地区）已把安宁疗护纳入国民医疗保险体系。然而，中国的安宁疗护服务尚处于起步阶段，在学科建设、准入标准、用药规范、培训课程、质量管理体系等方面均需进一步完善，与之相配套的财政和立法支持也亟待加强。
“在中华民族源远流长的传统文化观念中，积极运用各种医疗手段进行全力救治往往被视作对生命至高无上的尊重与敬畏，是一种不容置疑的道德责任与义务。而安宁疗护这一概念，常常被看作是一种消极、被动甚至是‘放弃治疗’的行为，这种观念上的偏差犹如一道无形的屏障，阻碍了安宁疗护理念的传播与推广。”佟先生说
面对这一现状，我们呼吁：
- 加大安宁疗护服务供给，增加专业机构和床位
- 加强专业人才队伍建设，提升服务质量
- 推进生命教育，转变传统观念
- 完善相关政策支持，包括财政投入和立法保障
让我们共同努力，为晚期癌症患者打造一个真正的心灵避风港，让他们在生命的最后阶段，能够感受到更多的关爱与尊严。