第17个国际罕见病日：多方联动破解罕见病诊疗困境

第17个国际罕见病日：多方联动破解罕见病诊疗困境

2024年2月29日是第17个国际罕见病日。罕见病，不仅是医学科学问题，更是社会民生问题、公共治理问题。当市场这只“无形之手”失灵，就需要强有力的“有形之手”托底，不断完善罕见病治疗和保障体系，加速破解罕见病诊疗用药困境，托举罕见病患者不可承受的“生命之重”。

罕见病，不仅是医学科学问题，更是社会民生问题、公共治理问题。国际罕见病日即将来临，我们再度聚焦罕见病——病虽罕见，爱不罕至。

罕见病之所以成为社会民生问题，就是因为其少见散见、发病存在不确定性。这使得罕见病药物研发难度大、市场规模小、投资回报不确定，以致企业研发生产积极性不高，直接影响了罕见病治疗产品可及性。当市场这只“无形之手”失灵，就需要强有力的“有形之手”托底，需要努力以自身工作的确定性应对不确定性，需要医疗、医药、医保联动打出“组合拳”，需要政府部门、医疗机构、科研单位、医药企业、患者组织、慈善组织等相关方同向发力、同频共振、同题共答，不断完善罕见病治疗和保障体系，加速破解罕见病诊疗用药困境，托举罕见病患者不可承受的“生命之重”。