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一名幸存者通过教育和支持他人找到了力量

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@小白创作中心

一名幸存者通过教育和支持他人找到了力量

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1
来源
1.
https://www.aimatmelanoma.org/zh-CN/%E4%B8%80%E5%90%8D%E5%B9%B8%E5%AD%98%E8%80%85%E9%80%9A%E8%BF%87%E6%95%99%E8%82%B2%E5%92%8C%E6%94%AF%E6%8C%81%E4%BB%96%E4%BA%BA%E6%89%BE%E5%88%B0%E4%BA%86%E5%8A%9B%E9%87%8F/

一名黑色素瘤幸存者通过教育和支持他人找到了力量。本文讲述了一个真实的故事,一位53岁的女性在被诊断出黑色素瘤后,如何通过积极参与治疗和康复,最终战胜了病魔。她的经历不仅为其他患者带来了希望,也为他们提供了一个充满力量的榜样。

2019 年,53 岁的安·玛丽接受了她人生中第一次体检。她的父亲因阿尔茨海默病去世,59 岁的姐姐因非小细胞肺癌去世。细胞肺癌症她于今年早些时候决定她应该注意自己的健康。

在首次体检结束时,医生问 Ann Marie 是否还有其他担心。这时,她请医生看一下痣在她的臀部。她几乎不担心这个——至少从 1995 年起它就在那里了,安·玛丽知道,因为她记得在她生第一个女儿的时候,助产护士问过这个问题。生完孩子后不久,安·玛丽就对这个斑点进行了活检,发现它良性。但它很大,而且很高,当她穿泳衣或紧身运动裤时,它就会露出来,所以她希望可以把它取下来。

斑点去除后,安·玛丽准备忘掉这件事。但医生突然给她打来了电话。

安·玛丽接到电话时,距离飞往机场看望犹他州的女儿只有几分钟路程。医生说,这颗痣不是良性的,事实上,黑色素瘤.

“她告诉我不要用谷歌搜索,”她说。“这引起了我的警惕。”

但安妮·玛丽决心不让家人担心或承受过重的负担,特别是在探望女儿期间。

“我只是想暂时忘掉这件事,”她说。

不过,她确实将她的实验室结果发送给了一位朋友,这位朋友一直和她保持电话联系并开始向她推荐值得研究的外科医生和治疗方法。

“基本上,从那时起,一切都发生在我身上,”安·玛丽说。“我感觉自己没有任何控制权。”

在最初几次与肿瘤科医生的约见中,安·玛丽一直处于迷茫状态。她无法集中注意力,而且太过震惊,无法开始研究或为自己辩护。

“我对自己太失望了,”她说。“我总是想象自己在这样的审判中会充满力量。我以为我会掌控一切,但我只是萎靡不振。”

正是这种感觉让 Ann Marie 抓住机会,成为 AIM 的黑色素瘤导师对等连接计划。她不想让其他人像她确诊后的日子一样感到失落和孤独。

她说:“我身边有朋友和家人组成的强大支持网络,但我只想与经历过我所经历的事情的人交谈。”

Ann Marie 被诊断出患有IIB 期黑色素瘤并经历了手术删除瘤然后是一年的双盲临床试验派姆单抗(凯特鲁达),现已获得 FDA 批准用于治疗阶段IIB 和 IIC 黑色素瘤。她已经 NED 大约两年了,但她仍然参加所有的AIM 的网络研讨会了解新的研究和治疗方法。

这就是她在确诊后的最初几天里以她希望的方式增强自己的力量。

“尽管我已经康复两年了,并且没有罹患黑色素瘤,但我每天都会想起它,”她说道。

“积极参与解决方案(如临床试验和参加网络研讨会)就是武装自己。这让我觉得,如果这种情况再次发生,我将有最大的机会生存下来,因为我一直在自我教育。”

她希望将这些关于教育和赋权的经验传授给她通过 Peer Connect 项目结识的学员。她指导的两名女性都面临着与她相似的诊断,并且正在与她经历过的一些相同的恐惧和焦虑作斗争。

“当我找到希望时,我变得更加强大,”安·玛丽说。“所以我觉得我可以帮助别人。你甚至不知道当有人说‘我经历过,我知道那种感觉’时,你会感到多么安慰。能够把这些话传达给需要听到这些话的人,真是太棒了。”

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