上海市养志康复医院：渐冻症患者的暖心康复之旅
上海市养志康复医院：渐冻症患者的暖心康复之旅
“他们这两天为了演出，可兴奋了，又唱又跳的。不对，是又唱又唱，他们跳不起来。”在上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）见到医务社工莹莹时，她在我耳边偷偷说。
莹莹口中的他们，是参加上海市肢体残疾人自助互助康复服务培训班的学员们，大多是渐冻症患者，坐在轮椅上。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。在病程中，有人会像关向珲一样从四肢开始被“冻住”，有人则是由呼吸道开始，从说话含混、难以吞咽到呼吸困难。患者往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭而亡。
今年7月，这里建立了市级残疾人自助互助康复服务基地，为五类残疾群体提供康复服务培训。其中，“渐冻人”作为肢体残障，首次被纳入康复服务范围，开设两期班次。
“得了神经退行性疾病，有人自暴自弃，还有人寄希望于特效药。其实，要活在当下，把握好每一天，他们最需要的是专业的康复治疗手段与知识。”该院神经内科主任兰丹梅说，与疾病斗争的过程中，患者及家属非常需要科学的指导。
兰丹梅介绍，在这次自助互助康复服务中，他们会通过系统评估，帮患者准确认识到自己疾病的状态、身体的功能，并基于此提供系统的康复和护理指导。利用医院的水疗、经颅磁刺激、高压氧舱等设备及技术，安排康复训练、心理调适、社会支持等课程，协助患者及家属应对疾病的各类挑战。
10月开班，每期一个月，记者数次造访，愈发感受到这里的氛围很像一个大家庭。有老有少，有男有女，每天同吃同住同训练，既相互交流，也彼此打气。爷叔们告诉我，“大家在这里嘎讪胡，能放下心理负担。精神放松后，身体状态都不一样了。”
12月底的结业式上，学员们摩拳擦掌地表演了很多节目。三位女生带来的歌曲《老婆》让很多人眼泪汪汪，唱到“我们一起打勾勾，请记得约定的旅程到永久”时，观众席上两位得了渐冻症的爷叔说，“一个月好快，翻过去就是新年了！”
之前他们开玩笑时，总说自己“死不死，活不活”，但现在，他们学会了医生和治疗师总挂在嘴上的那句“只要功能还存在，就要尽力把它保持住。”大家也记住了分离时相互的嘱咐，新的一年，要带着这份爱和温暖一起前进。
专业康复：为生命续航
在养志康复医院，渐冻症患者的康复之旅从系统评估开始。医院配备了先进的医疗设备，如水疗池、经颅磁刺激仪和高压氧舱，为患者提供全方位的康复服务。
水疗是渐冻症患者的重要康复手段之一。在水中，患者的肌肉可以得到放松，减轻运动时的疼痛感。同时，水的浮力和阻力也有助于增强肌肉力量和关节活动度。
经颅磁刺激则是一种无创的脑部刺激技术，通过改变大脑皮层的兴奋性，改善患者的运动功能。这种治疗方法对于延缓渐冻症的病情进展具有积极作用。
高压氧舱治疗通过提高血液中的氧气含量，促进神经细胞的修复和再生。对于渐冻症患者来说，这有助于缓解肌肉无力和呼吸困难的症状。
除了物理治疗，医院还为患者提供了全面的康复训练计划。从基础的关节活动到针对性的肌肉力量训练，从平衡练习到功能性训练，每个环节都经过精心设计，旨在帮助患者最大限度地保持生活自理能力。
心灵港湾：重燃生活希望
在养志康复医院，康复不仅仅是身体上的治疗，更是心灵的慰藉。医院特别注重患者的心理健康，通过各种方式帮助他们重建生活的信心和勇气。
心理调适课程是康复计划的重要组成部分。专业的心理咨询师会定期与患者进行一对一的交流，帮助他们应对疾病带来的心理压力。同时，医院还会组织团体心理辅导活动，让患者在相互支持中找到力量。
社会支持也是康复服务的关键环节。医院会邀请患者家属参与康复过程，提供必要的培训和指导，帮助他们更好地照顾患者。此外，医院还会组织各种社交活动，让患者有机会与外界接触，减少孤独感和隔离感。
在养志康复医院，患者们不再是孤立无援的个体，而是彼此支持的伙伴。他们一起分享经验，互相鼓励，共同面对疾病的挑战。这种自助互助的模式不仅改善了患者的身体状况，更为他们带来了心灵的慰藉和生活的希望。
温暖家园：让爱延续
在养志康复医院，最令人感动的是那种家一般的温暖氛围。患者们来自不同的地方，有着不同的年龄和背景，但在这里，他们组成了一个特殊的大家庭。
每天，患者们一起参加康复训练，互相加油打气。训练之余，他们还会一起聊天、唱歌，甚至开玩笑。这种轻松愉快的氛围让患者们暂时忘记了病痛，重新找回了生活的乐趣。
一位患者感慨地说：“在这里，我们不再觉得自己是病人，而是普通人。我们可以自由地交流，分享彼此的故事。这种感觉真的很棒。”
另一位患者则表示：“刚开始来的时候，我真的很绝望。但在这里，我看到了其他患者的积极态度，听到了他们的鼓励和祝福。这些都让我重新燃起了对生活的希望。”
希望之光：照亮未来之路
经过一个月的康复训练，患者们不仅在身体上有所改善，更重要的是在心态上发生了巨大变化。他们学会了如何与疾病共处，如何珍惜当下的每一刻。
在结业式上，一位患者代表动情地说：“我们曾经以为，渐冻症会让我们失去一切。但在这里，我们学会了即使身体被限制，我们的思想和情感仍然是自由的。我们要带着这份爱和温暖，继续前行。”
另一位患者则表示：“虽然我们不知道未来会怎样，但我们现在知道，只要我们不放弃，就一定会有希望。我们要把在这里学到的一切带回家，继续坚持康复训练，保持积极的生活态度。”
养志康复医院的自助互助康复服务不仅为患者提供了专业的康复指导，更为他们带来了心灵的慰藉和生活的希望。在这里，患者们学会了如何与疾病共处，如何珍惜当下的每一刻。他们带着这份爱和温暖，继续前行，书写着属于自己的人生篇章。