蔡磊：一位渐冻症患者的中医探索之路
蔡磊：一位渐冻症患者的中医探索之路
2025年元旦，渐冻症抗争者蔡磊发布了一封特别的新年公开信。信中，他坦诚地分享了自己的最新状况：“当下的我已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。”
这位曾担任京东集团财务副总裁的商业精英，在2019年被确诊为渐冻症后，便开始了与时间的赛跑。他不仅自己积极治疗，还创立了攻克渐冻症慈善信托，致力于推动相关科研进展。过去一年，他投入超过4000万元用于渐冻症科研，支持10条药物管线进入临床试验阶段。
渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种罕见的神经退行性疾病。患者会逐渐失去运动能力，最终导致呼吸衰竭。目前，渐冻症仍无法根治，平均生存期仅为3-5年。面对这样的绝症，中医能否提供一些帮助？
近期，一个令人振奋的消息传来：河北以岭医院启动了治疗渐冻症的中药创新药参蓉颗粒II期临床试验。据该院荣誉副院长李建军教授介绍，参蓉颗粒是在中医络病理论指导下研制的创新中药，由院内制剂转化而来。这一临床试验的启动，为渐冻症患者带来了新的希望。
湖北省中医院推拿科主任赵焰表示，中药在治疗渐冻症方面具有独特优势。中药具备较好的抗炎特性，能够通过干预免疫细胞和炎症因子活性、纠正免疫失衡及改善免疫微环境等多维度调节免疫系统失调疾病。渐冻症作为一种与免疫系统相关的运动神经元变性疾病，中医药的这些特点恰好能够发挥作用。
不过，专家也强调，目前的中医治疗主要是缓解症状、延缓病情，无法根治渐冻症。同时，由于渐冻症的复杂性，治疗效果因人而异。因此，患者和家属需要保持理性，既不要过分依赖中医，也不要轻易放弃任何可能的治疗机会。
在西医方面，近年来也取得了重要进展。2023年4月，美国FDA批准了首款基于生物标志物的靶向疗法Qalsody，用于治疗SOD1突变所致的ALS。国内药企神济昌华自主研发的渐冻症AAV基因治疗药物SNUG01也已取得积极进展，首例同情用药受试者完成满1年随访，病情得到有效控制。
面对渐冻症这一世界性难题，中西医正在携手探索新的治疗方案。正如蔡磊所说：“我们不区分西医、中医，现代医学、传统医学，任何能够通过科学验证、具备稳定可重复性，实现生命救治突破的方法与成果，都是我们全力以赴追求的目标。”
对于渐冻症患者来说，科学的态度和理性的选择至关重要。在积极治疗的同时，也要注重生活质量的提升。比如，通过物理治疗和康复训练保持肌肉功能，通过营养支持和呼吸管理预防并发症，通过心理疏导和情感支持增强抗病信心。
渐冻症的治疗之路虽然艰难，但随着科研的不断进步，我们有理由相信，未来的某一天，人类终将能够攻克这一顽疾。而像蔡磊这样的患者，用自己的行动为医学研究开辟道路，为后来者争取时间，他们的勇气和坚持，无疑是最宝贵的财富。