渐冻症家庭护理：提升患者生活质量的小妙招

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https://post.smzdm.com/p/a6p5o40e/

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https://www.stdaily.com/cehua/kbstjj/202406/94c32d0b188945d3a87b225df2f9ea1d.shtml

3.

https://www.ylyy.org/index/news/detail.html?id=496

4.

https://www.shanghai.gov.cn/nw4411/20240310/17e0fab881a444fdbe618d5dd612b700.html

5.

https://www.efbiotech.com/wordpress/?page_id=10324

6.

https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20354027

7.

https://mnda.org.tw/disease_info_detail.php?deliver=JCU1NDQjIQ==

“我已经很多年没出过门了，今天终于能来逛公园，他要好好晒晒太阳，好好欣赏欣赏风景！”这是渐冻症患者张先生在使用呼吸机后，时隔多年再次走出家门时的喜悦心情。这个真实的故事告诉我们，通过科学的家庭护理，渐冻症患者完全有可能重新融入生活，享受生命的美好。

渐冻症患者随着病情发展，往往会面临呼吸困难的问题。河北以岭医院肌萎缩科主任李建军强调，及时使用呼吸机和进行气管切开手术，是维持患者生命的关键措施。虽然这些治疗手段可能会给患者和家属带来一定的心理负担，但它们确实是延长患者寿命、提高生存质量的有效方法。

1. 肌肉力量训练：针对患者尚存的肌肉力量，进行有针对性的训练，如抬腿、仰卧起坐等简单活动。但需注意避免过度训练，以免加重肌肉负担。

2. 关节活动度训练：通过轻柔的伸展和屈曲练习，维持关节灵活性。这些练习应在专业人员指导下进行，确保动作正确安全。

3. 呼吸训练：通过深呼吸、腹式呼吸等练习，增强呼吸肌力量。对于排痰困难的患者，可以考虑使用辅助设备。

4. 吞咽训练：利用吞咽训练器等辅助工具，改善吞咽功能。保持口腔清洁湿润也很重要。

全国人大代表、复旦大学校长金力建议，应成立社区专业评估部门，科学评估患者的失能等级。同时，将渐冻症患者纳入长期护理险保障范围，提供护理补贴和经济补助。社区养老食堂、健康驿站等设施也可以向这类患者开放，提供更多的社会支持。

1. 保持积极心态：鼓励患者参与力所能及的活动，维持正常生活节奏。

2. 充分沟通：尊重患者意愿，让其参与治疗决策过程。

3. 情感支持：亲友间应保持开放的对话，提供必要的帮助。

4. 放松疗法：可以尝试芳香疗法、冥想等辅助手段，帮助患者放松心情。

渐冻症的家庭护理是一个系统工程，需要医疗、康复、心理等多方面的支持。通过科学的护理方法和全社会的共同努力，我们完全有可能帮助患者提高生活质量，延长生命，让他们在熟悉的环境中享受生活的温暖。