如何优雅应对干燥综合征？
如何优雅应对干燥综合征？
“口干、眼干、皮肤干……这种感觉就像身体里的水分被一点点抽干，让人备受煎熬。”这是干燥综合征患者常常描述的感受。干燥综合征（Sjögren’s syndrome，SS）是一种慢性自身免疫性疾病，主要影响外分泌腺体，导致口干、眼干等症状。虽然目前无法根治，但通过科学的日常管理和一些实用小技巧，可以有效缓解症状，提高生活质量。
日常护理要点
口腔护理
保持口腔湿润是缓解口干的关键。建议每天饮水量达到2000毫升以上，勤漱口，每餐后和睡前都要用清水或温和的漱口水漱口。少吃甜食，因为甜食容易滋生细菌，加重口腔问题。坚决戒除烟酒，烟酒会刺激口腔和咽喉黏膜，进一步加剧干燥和不适。还要避免使用抗胆碱能的药物，这类药物可能会抑制腺体的分泌，使口干症状恶化。患者自己要养成观察口腔黏膜的习惯，一旦发现有溃烂、红肿或白点等异常，应立即告知医生或采取适当的处理措施。
眼部护理
对于眼干的患者，睡前涂抹眼膏是缓解不适的有效方法，眼膏能够在夜间为眼睛提供持续的滋润。外出时，一定要佩戴防护眼镜，以阻挡强光和灰尘对眼睛的刺激。避免长时间盯着电脑、手机等电子设备，防止用眼过度。切勿用手揉眼，以免带入细菌引发感染。
皮肤护理
由于汗腺受累，干燥综合征患者的皮肤往往干燥瘙痒，如同失去水分滋润的土地，变得粗糙干裂。在沐浴时，应避免使用碱性肥皂，这类肥皂会剥夺皮肤本就稀缺的油脂，加剧干燥。可选择刺激性小的沐浴乳，或者在症状严重时，尽量减少使用沐浴产品的频率甚至不用。但在平时，要养成使用保湿剂或者护体霜的习惯，为皮肤补充水分和油脂，形成一层保护膜。同时，提醒患者注意个人卫生，勤换衣裤和被服，保持身体的清洁。不要留长指甲，过长的指甲容易在不经意间抓伤皮肤，引发感染和炎症。
饮食调理
饮食对于干燥综合征患者来说，就像滋养土地的养分，至关重要。要鼓励患者多喝水，这是缓解身体干燥的基础。由于患者常常受到眼干、口干甚至皮肤干燥的困扰，因此在饮食选择上，应多吃滋阴清热生津的食物。丝瓜，口感清爽，具有清热凉血、解毒通便的作用；芹菜，富含维生素和膳食纤维，能够清热平肝、利水消肿；山药，健脾益胃、滋肾益精，有助于改善身体的整体机能；黄花菜，清热利湿、消炎止血，对缓解干燥症状有一定的帮助。食用胡萝卜是补充维生素B的好方法，能有效防止口唇干燥。避免食用辛辣油腻、过咸的食物，这些食物容易加重身体的燥热和负担。多摄入富含维生素的新鲜水果，如橙子、草莓、猕猴桃等，它们富含的维生素C和其他抗氧化物质有助于增强免疫力。选择富含优质蛋白质的食物，如鱼、瘦肉、豆类等，能够为身体提供修复和维持组织所需的基本原料，维持体内的营养平衡，提高自身免疫力。
用药护理
在治疗干燥综合征的过程中，药物的使用是重要的手段，但同时也伴随着一些风险和不良反应。常用的药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂、对症使用的止痛药等。使用糖皮质激素可能会导致高血压、血糖升高等问题；免疫抑制剂可能会影响骨髓造血功能，导致白细胞、血小板减少，增加感染的风险；长期使用止痛药可能会对胃肠道产生刺激，引发消化道溃疡等。如果患者在用药之后出现不良反应，如头晕、恶心、呕吐、皮肤出现皮疹等，应立即停止用药，并迅速前往附近医院就医。医生会根据具体情况调整用药方案或给予相应的治疗措施，以最大程度地保障患者的生命安全和治疗效果。
心理护理
干燥综合征患者往往面临着长期的病程，如同一场持久的战斗，身心都承受着巨大的压力。长时间的病痛折磨容易让患者产生焦虑、抑郁等心理问题。家人和医护人员要像温暖的阳光一样，主动与患者进行沟通交流，耐心倾听他们内心的痛苦和担忧。通过温和的话语和亲切的态度，引导患者勇敢地说出心中的顾虑。针对患者的具体问题，给予专业且针对性地解释和安慰。让患者明白，他们并不孤单，有人一直在身边支持和关心着他们。例如，当患者担心疾病的预后时，可以向他们介绍成功治疗的案例，增强他们战胜疾病的信心。同时，鼓励患者培养兴趣爱好，参加一些适合自己身体状况的社交活动，分散对疾病的过度关注，以积极乐观的心态面对生活。总之，无论面对何种疾病，保持乐观的心态都是战胜病魔的强大武器。
生活管理技巧
饮食调整
干燥综合征患者的唾液分泌可能会减少，导致口干症。陈笃生医院营养与饮食部营养师刘静婉说，患者应尽量不喝容易导致脱水的饮料，如含咖啡因的咖啡和一些茶类，以及酒精。辛辣食物与酸性饮食如柑橘类水果和果汁，也应避免食用，因为这类饮食
会刺激口腔和喉咙，可能加剧干燥综合征的症状。
刘静婉指出，患者可能因唾液分泌不足，难以吞咽生蔬菜等干脆坚硬的食物，以及肉类和面包。建议选择吃肉末，在牛奶中浸泡面包，以及延长烹煮蔬菜的时间，有助软化食物。为了不刺激口腔，应避免吃像花生酱等黏糊食物。
陈蓓琪医师说，由于干燥综合征患者腺体分泌液体量较少， 建议多吃些滋阴清热的食物，如丝瓜、芹菜、黄瓜等， 以及梨子、橙、苹果等水果。尽量避免食用辛辣、油炸、过酸过咸的食物，以免刺激腺体。
干燥综合征患者尤其要注意口腔健康。刘静婉解释，患者因缺少唾液，会导致糖类附着在牙齿上，促进细菌生长，导致蛀牙。陈蓓琪医师也提醒，干燥患者须勤漱口，保持口腔清洁，降低感染风险。同时尽量避免服用可能引起或加重口干的食物和药 物。
此外，确保水分摄取充足对维持唾液分泌至关重要，但切记 过量饮水也可能减少口腔黏液膜，加重症状。刘静婉建议，全天饮用约8到10杯清水，保持口腔湿润。若想饮茶，应避免喝过于酸性的茶如红茶，但能适量喝些不含咖啡因的花草茶，如洋甘菊茶或薄荷茶。
此外，患者可以吃些帮助分 泌唾液的食物，包括不含糖分的硬糖或喉片。刘静婉建议选择含有木糖醇（xylitol）成分的无糖糖果，因木糖醇已被证实能有效促进唾液分泌及防止蛀牙。
刘静婉提醒，口干症会使咀嚼和吞咽食物变得困难，进而导致患者的食物及营养摄取量减少，随着时间或许会造成体重减轻或营养不良。她建议患者尽量选择湿润软嫩的食物，通过蒸或炖煮使食物变软。有需要者，还可将食物切成小块或使用搅拌机将食物打成泥。烹煮时善用肉汤、肉汁、酱汁或牛奶润湿食物也有帮助。
规律运动
规律的锻炼计划对管理这些症状和改善整体健康起着关键作用。
医学专家建议患有干燥综合征的人定期运动，并着重在有氧和阻力锻炼。 陈伟杰说：“患者应该每周完成五次，每
次30分钟的运动，运动强度宜保持在行走时能轻松交谈的程度。
兀兰医疗集团首席物理治疗师连国杰补充，多数经专科医生允许可以单独锻炼的原发性 或继发性干燥综合征患者，适合从低强度及带来最小不适感的运动开始。他说：“可使用‘对话测试’（Talk Test）自我监测，通常在做强度较低的运动时，可舒适地与另一人交谈或唱歌。”
连国杰建议患者尝试休闲散步或骑脚踏车。随着运动适应度提高， 可每次逐步增加10%的持续运动时间，同时自我监控身体反应，宜达到每周运动三次的频率。他提醒说
调整生活方式
调整生活方式也十分重要，如在住家使用加湿器对抗干燥空气，以及实践良好的口腔卫生包括定期接受牙科检查。
心理调适
干燥综合征患者往往面临着长期的病程，如同一场持久的战斗，身心都承受着巨大的压力。长时间的病痛折磨容易让患者产生焦虑、抑郁等心理问题。家人和医护人员要像温暖的阳光一样，主动与患者进行沟通交流，耐心倾听他们内心的痛苦和担忧。通过温和的话语和亲切的态度，引导患者勇敢地说出心中的顾虑。针对患者的具体问题，给予专业且针对性地解释和安慰。让患者明白，他们并不孤单，有人一直在身边支持和关心着他们。例如，当患者担心疾病的预后时，可以向他们介绍成功治疗的案例，增强他们战胜疾病的信心。同时，鼓励患者培养兴趣爱好，参加一些适合自己身体状况的社交活动，分散对疾病的过度关注，以积极乐观的心态面对生活。总之，无论面对何种疾病，保持乐观的心态都是战胜病魔的强大武器。
患者经验谈
一位干燥综合征患者分享了自己的应对经验：“我每天都会定时定量地喝水，保持口腔湿润。同时，我会随身携带人工泪液，感觉眼睛干涩时就及时滴用。在饮食上，我会选择一些滋阴清热的食物，如丝瓜、芹菜等，避免辛辣油腻的食物。此外，我还会定期进行适量的运动，保持良好的心态，这些都对缓解症状有很大帮助。”
另一位患者则推荐了一些实用的小技巧：“我发现在室内使用加湿器可以有效缓解干燥症状。另外，每天做眼保健操和规律的口腔清洁也很重要。还可以尝试用热水熏眼（注意温度不要太高），也能缓解眼部不适。”
干燥综合征虽然无法根治，但通过科学的日常管理和一些实用小技巧，可以有效缓解症状，提高生活质量。重要的是，患者要保持积极乐观的心态，与医生密切配合，制定合理的治疗和生活计划。同时，家人和社会的支持也是患者战胜疾病的重要力量。让我们共同努力，为干燥综合征患者创造一个更加舒适、温馨的生活环境。