如何让晚期病患家人走好生命最后一段路：缓和治疗的理念与实践
如何让晚期病患家人走好生命最后一段路：缓和治疗的理念与实践
缓和治疗，亦称作安寧治療，旨在为患有危疾重症的病人和家属提供身体、心理、社交等治疗。整合跨专业服务协调，透过跨专业的缓和治疗团队包括：中西醫、護士、物理治疗师、职业治疗师、营养师、心理学家、社工等。以综合服务模式为病人及家属提供适切的缓和治疗服务，目的是改善其生活质量并协助病人更安详地走完人生的最后一程。
什么是缓和治疗？
很多人不清楚什么是缓和治疗。缓和治疗是用以协助患有持续恶化及不可逆转疾病（患者必须已被医生确认为末期患者，病情已经不可逆转。例如末期癌症、心臟衰竭、肾衰竭、肺阻病等）的病人和其家人或照顾者的方法，以改善其生活质量。世界卫生组织将缓和治疗定义为“帮助病者和他们家人面对威胁生命的疾病所带来问题，并及早发现作仔细评估痛楚及其他问题，包括心理，社交及灵性上的问题，从而改善生活质量。”
缓和治疗及一般治疗应在患者病情恶化至晚期不可逆转前同时进行，着重改善病人生活质量。近年缓和治疗的对象已扩展到其他慢性病患者，亦带动社会对晚期照顾的关注。晚期照顾则指病人的疾病进入较晚期、将近离逝时，为病人提供缓和性的治疗及照顾。
资料来源：团结香港基金《医社携手 老有所终》晚期照顾服务的民意调查报告(2019年) 、世界卫生组织、香港中文大学赛马会老年学研究所《安寧服务培训及教育计划：医护人员认训手册》（2020年)
缓和治疗的迷思：缓和治疗=放弃治疗？
缓和治疗早于七十年代已被引进本港，时至今日已有16间医院提供多元化服务，例如住院、门诊、日间中心和外展家居护理等，研究中，多位患者和家属起初都误以为等同放弃治疗或安乐死，所以当医护人员作出转介时，都质疑是否医护人员未有尽全力。因为香港缺乏生死教育，对病人权益没有太深认知。而且死亡过程被医疗化，所以很多时候公众会对治疗有过度期望，阻碍医护人员与病患或家属解释各类治疗方案。
其实有些患者或家人其实早已意识到自己的健康每况愈下，期待有医护人员可与自己讨论晚期照顾，以释疑虑，需要与医护人员交流进一步治疗方式，缓和治疗是否可行。死亡并非维生仪器上的一条横线，而是为生命画上一个完整的句点。我们未必能够预视一生的终结，然而可以按照自己的意愿，选择舒适并有尊严地走到生命的终点，掌握自己的生命权。
缓和治疗的好处适合？
- 病人可于临终前六至十二个月，将护理计划转到集中于包括缓和治疗，进入晚期照顾阶段可减轻病痛带来的痛苦。
- 病人情况恶化至三大特定情况（病情到了末期；持续植物人状况或不可逆转的昏迷；其他晚期不可逆转的生存受限疾病），可根据病人事前设定的预设医疗指示*，停止进行纯粹为维持生命的治疗，减少进行不必要的入侵性治疗所带来的痛苦。
- 病人可选择在家、安老院或护养院等熟悉的环境终老，减少不安折腾；同时方便亲朋陪伴，达至老有所终。
*预设医疗指示：是指“一项陈述，通常以书面作出。在陈述中，作出指示的人在自己精神上有能力作出决定时，指明自己一旦无能力作决定时所拒绝的治疗”。现时在医管局方面，预设医疗指示通常由患有严重、不可逆转的疾病的病人透过预设照顾计划订立。
认识“预设照顾计划”及“预设医疗指示”
本港缓和治疗服务申请/转介程序
有意寻求缓和治疗服务的人士，须经以下程序申请/转介服务：
- 经医生诊断患者的疾病正步入晚期阶段
- 由患者主动提出或主诊医生建议接受缓和治疗
- 作出转介的医生填写缓和治疗转介表
- 递交各医院宁养缓和服务中心
- 安排专业宁养缓和科医生及护士会诊评估
- 视乎病人状况和需要提供适合的服务（包括：日间缓和治疗服务、住院缓和治疗服务、家居缓和治疗服务、门诊缓和治疗服务和缓和医学诊症服务）
香港缓和治疗的发展及无奈
现时香港的缓和治疗服务主要由医院管理局（下称医管局）提供，医管局辖下有16间医院提供缓和治疗服务，旨在为末期病人提供全面的综合专科治疗护理。医管局透过跨专业团队，包括医生、护士、医务社工、临床心理学家、物理治疗师、职业治疗师等，采用综合服务模式，为末期病人及其家人提供缓和治疗服务。
近年医管局及一些志愿机构都推出相应的培训课程，但是除了名额有限，亦只有部分对相关方面有兴趣的同事才会参与，所以每每在临床照顾时，会有医疗人员对治疗方向有不一致的看法，令患者及家属无所适从，或对医疗团队的信任度降低。而且，临终晚期照顾很多时候不单牵涉医院层面，研究中亦揭示各部门之间欠缺沟通。最常提及的例子就是救护员未能尊重患者临终意愿，因为即使末期病患者已签署“预设医疗指示”，拒绝在弥留过程接受任何抢救程序，但碍于救护员隶属消防处，有其专属指引，仍会机械式地为当事人进行抢救，让身边人或医护人员觉得之前所做的都是徒劳，而前线的救护员夹在困局亦感无奈。
医院宁养部员工只有十多名员工，却要照顾百多名病人，病人接受安寧治疗时难免出现照顾不周，但有些日间护理中心或门诊服务对患者或家属亦可算折腾，很多参加者都曾经有被的士拒载或白眼的经验。入住特殊老人院同样因人手不够，清洁不全而传出“异味”或出现肉瘡腐烂等问题。
缓和治疗服务
透过跨专业的缓和治疗团队包括：中西醫、護士、物理治疗师、职业治疗师、营养师、心理学家、社工等。
- 西醫：根据病历，医生帮助患者风险把控，提供覆诊及药物，及医院对接。
- 痛症医生：使用药物为病人减轻痛苦疼痛。
- 護士：设置吊盐水、药物注射、伤口及压疮处理，胃喉尿喉、提升家屬或護工照顧
- 中醫：针灸 调理身体 缓和治疗所引起的不适
- 物理治疗师：为患者按摩缓和止痛、减少肌肉痉孪、调匀呼吸，拍痰吸痰、帮助患者使用拐杖或辅具。
- 護理员：协助照顾病者起居生活
- 职业治疗师：专长是评估家居配套设计，是否有需要做必要的改动或添置设备，使不便者应付生活所需。
- 心理学家：为调解患者及家属面对的漫长而辛苦的治疗历程的心理问题，亦会教授促进沟通效能的技巧。
- 营养师：末期病人通常没有胃口进食，故不宜催促或强迫病人进食。营养师设计合适患者餐单及补充营养。
- 社工：可以评估生活需要，代为安排个人照顾、护送服务及家居清洁，与医院、政府、志愿机构等联络。
照护者在晚期照顾的注意事项，如何配合缓和治疗
资料来源：医院管理局
家属与病人沟通
在患者出院回家由家属负责照顾以前，双方最好能够详谈一次，以了解患者的要求，讲得愈详尽愈好，使得患者得到最好的照顾。不重视患者的感受只会令其觉得孤立或增加对照顾者的依赖。假若家人因忙碌而未能照顾，則可考虑尋找專業的家居照顧服務團隊幫助。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，事前家属与患者、医生、护士、社工要有良好的沟通。让患者说出要求，让他知道自己会接受怎样的照顾。
订立“预设医疗指示”
晚期患者在缓和治疗服务期间，倘若精神上能够自决的情况下可订立“预设医疗指示”，指明当自己到了病情末期、长期昏迷或植物人状态等情况下不能自决时，在特定情况下拒绝那些维持生命的治疗，包括：不施行心肺复苏法DNR ( Do not resuscitate) 和不施行静脉点滴或插喉喂食。
总括而言，死亡并非维生仪器上的一条横线，而是为生命画上一个完整的句点。我们未必能够预视一生的终结，然而可以按照自己的意愿，选择舒适并有尊严地走到生命的终点。
家属做好心理及分工准备
接患者回家要考慮責任分工，當照顧患者多於一個人，最好所有人都參加與患者商量，確定願意照顧家屬及護工足夠技巧及照顧範圍。盡量未雨綢繆，設想照顧患者時，在哪些方面可能需要家人和親友協助，預先做好聯絡工作。现在不需要帮忙不等于今後不需要，有备总是无患。在必要的支援（如家居照顾服务）及心理尚未做好准备之前，勿让患者出院。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，事前家属与患者、医生、护士、社工要有良好的沟通。让患者说出要求，让他知道自己会接受怎样的照顾。
居住环境与医疗辅助设备及医疗支持
首要的准备是患者好好休息的房间，这是患者主要活动的地方，合适的居住安全环境及配套，最佳须邻近洗手间，看得见阳光更好，必须让患者觉得舒服自在。视乎癌病种类或未前期疫病病情，有时候需要添加一些医疗辅助设备。患者出院前，必须确保患者的住处准备好必需的设施，最好安排治疗师上門做評估，居所也可能需要的改裝。联络好医疗团队进行缓和治疗。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，事前家属与患者、医生、护士、社工要有良好的沟通。让患者说出要求，让他知道自己会接受怎样的照顾。
总 结
多项研究都指出及早引入缓和治疗与根治性治疗并行，可缓解疾病所带来的痛苦不适，及对心理社交灵性方面所造成的影响，提升患者及照顾者的生活质量。癌症/晚期疾病患者的漫长而辛苦的治疗历程，面对很多问题，包括病引起症状、治疗时副作用或心理问题。 患者及家属面对巨大的身心挑战，如找到医疗团队可根据患者情况提供最合适的服務，包括全面缓和治疗、居住环境与医疗辅助设备建议、约见社工及或善终安排。“老友宅医”整合跨专业服务协调，令患者及家属可较轻松面对困难。如需协助或徵询专业意见，可联络“老友宅医”团队。