渐冻症患者如何保持心理健康？
渐冻症患者如何保持心理健康？
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种罕见的神经退行性疾病，患者会逐渐失去肌肉控制能力，最终导致呼吸衰竭。目前尚无根治方法，平均生存期为2-5年。面对这种绝症，患者不仅承受着身体上的痛苦，还面临着巨大的心理挑战。
心理困境：焦虑、抑郁与绝望
渐冻症患者在面对病情时，普遍存在焦虑、抑郁等心理问题。由于病情不断恶化且无法逆转，患者需要持续的心理支持和干预。
以张振为例，这位来自福建漳州的渐冻症患者，在确诊后的短短几个月内，双手已经无法抬起，交流时的吐字发音也变得不清晰。他的妻子孙红表示，看着丈夫的身体一天天被"冻住"，内心的煎熬难以言表。这种无力感和绝望感，是许多渐冻症患者及其家属共同面对的心理困境。
心理干预：医生、家属与社会的多重支持
面对渐冻症带来的心理挑战，医生、家属和社会支持系统需要形成合力，为患者提供全方位的心理支持。
医生的专业支持
福建医科大学附属第一医院神经内科及罕见病医学科副主任医师张奇杰，从事渐冻症临床工作已有十年。他不仅为患者提供专业的医疗建议，还注重与患者建立信任关系，通过定期随访和沟通，给予患者心理上的安慰和支持。
张奇杰表示，与其他科室的医生不同，从事渐冻症临床工作的医生很难在诊疗中建立成就感，却容易对疾病和生命树立起极强的敬畏之心，并以一种特殊的方式收获前行力量。这种医患间的惺惺相惜和互相鼓励，成为他坚持下去的动力。
家属的情感关怀
家属在患者的心理支持中扮演着至关重要的角色。慧子是一位渐冻症患者的妻子，她每天晚上都会为丈夫进行吸痰、拍背等护理工作。即使血氧仪数据显示正常，只要丈夫感到不适，她都会耐心地进行护理，因为"他要安全感，我也不要'万一'"。这种细致入微的照顾和情感支持，对患者的心理健康至关重要。
社会支持系统的补充
社会支持系统，包括病友互助组织、慈善机构和志愿者等，也为渐冻症患者提供了重要的心理支持。例如，渐愈互助之家平台创始人蔡磊，本身就是一位渐冻症患者。他与全球的病友、科学家、医生和医药企业携手，共同推动渐冻症的研究进展，为患者带来希望和力量。
创新疗法：带来新希望
尽管目前尚无根治渐冻症的方法，但医学界在创新疗法方面的研究进展，为患者带来了新的希望。
2023年4月，美国FDA批准了首款基于生物标志物的靶向疗法Qalsody，用于治疗SOD1基因突变所致的ALS。在国内，神济昌华自主研发的渐冻症AAV基因治疗药物SNUG01已进入临床试验阶段，显示出良好的安全性和有效性。此外，河北以岭医院启动的渐冻症中药创新药II期临床试验，也为患者提供了新的治疗选择。
这些创新疗法的研究进展，不仅为患者带来了延长生命的可能，更为他们提供了对抗疾病的信心和勇气。
心理支持的重要性
在渐冻症的治疗过程中，心理支持的重要性不容忽视。研究表明，良好的心理状态可以提高患者的生活质量，甚至延长生存期。通过医生的专业支持、家属的情感关怀和社会支持系统的补充，可以为患者构建一个全方位的心理支持网络，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。
面对渐冻症这一罕见绝症，患者需要的不仅是医疗上的治疗，更需要来自医生、家属和社会的全方位心理支持。通过建立良好的医患关系、提供情感支持和心理干预，可以帮助患者保持积极的心态，提高生活质量。同时，创新疗法的研究进展也为患者带来了新的希望，让他们在与疾病抗争的道路上不再孤单。