渐冻症患者的居家护理小贴士

渐冻症患者的居家护理小贴士

引用

家庭医生在线

等

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来源

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渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种罕见的神经退行性疾病，患者逐渐失去肌肉控制能力。对于渐冻症患者来说，在家中进行科学合理的护理非常重要。家人和朋友应该帮助患者保持规律的生活习惯，注意个人卫生，预防感染，适度锻炼以维持肌肉力量和关节活动度，使用辅助设备如轮椅和拐杖来帮助行走，提供心理支持并寻求专业医疗帮助。通过这些措施，可以帮助患者更好地应对疾病的挑战，提高生活质量。

饮食护理

• 高蛋白、低脂肪饮食：多吃瘦肉、蛋类、豆类和新鲜蔬果，补充营养并增强免疫力1。
• 易消化食物：避免过硬或过热的食物，减少吞咽困难的风险1。
• 保持水分摄入：适量饮水有助于维持身体功能2。

口腔与呼吸道护理

• 清洁口腔：定期刷牙、漱口，预防感染1。
• 呼吸锻炼：如深呼吸、吹气球等，保持呼吸道通畅1。

被动与主动运动

通过关节活动和按摩延缓肌肉萎缩1。例如，可以进行被动关节活动，由护理人员帮助患者活动各个关节，保持关节的活动范围；也可以进行主动运动，如握力训练、踝泵运动等，以维持肌肉力量。

中医辅助疗法

针灸等方法可能改善肌肉状况1。例如，可以采用针灸治疗，通过刺激特定穴位来促进气血流通，缓解肌肉萎缩和无力等症状。

积极心态

鼓励患者表达感受，减轻心理压力1。例如，可以定期与患者进行沟通，了解其内心感受，帮助其建立积极的心态。

社交互动

参与社会活动，缓解焦虑和抑郁情绪1。例如，可以组织家庭聚会、朋友聚会等活动，让患者感受到社会的温暖和关爱。

轮椅

选择合适的轮椅可以帮助患者更好地移动，提高生活质量1。例如，可以选择轻便、易操作的轮椅，确保患者能够方便地进行日常活动。

矫形器

使用矫形器可以提供额外的支撑，帮助患者保持正确的姿势1。例如，可以使用手腕矫形器、踝足矫形器等，以维持关节的稳定性和功能。

无障碍设计

确保家中走道畅通，安装扶手7。例如，在楼梯、浴室等地方安装扶手，方便患者抓握，防止摔倒。

防滑措施

使用防滑垫，特别是在浴室和厨房7。例如，在浴室地面铺设防滑垫，避免患者在湿滑的地面上滑倒。

温度适宜

避免极端温度对患者的不良影响7。例如，保持室内温度在20-25摄氏度之间，避免过冷或过热。

定期评估

监测肌肉力量和呼吸功能，及时调整治疗方案13。例如，定期进行肌力测试、呼吸功能检查等，以便及时发现病情变化。

预防肺部感染

勤翻身、保持口腔清洁，必要时使用呼吸机13。例如，每2小时帮助患者翻身一次，保持呼吸道通畅，预防肺部感染。

其他注意事项

• 戒烟限酒：避免加重病情13。
• 规律作息：充足睡眠有助于恢复体力13。

通过科学合理的护理和家人、社会的支持，可以有效提升渐冻症患者的生活质量，并帮助他们更好地面对疾病挑战。