萨米·巴索：用笑容和勇气面对早衰症的28年传奇人生
萨米·巴索：用笑容和勇气面对早衰症的28年传奇人生
2024年10月5日，全球最“长寿”的早衰症患者萨米·巴索（Sammy Basso）去世，享年28岁。这位罕见病患者不仅打破了早衰症患者平均15岁的寿命记录，更以其非凡的人生经历和积极的生活态度，成为了无数人眼中的精神导师。
萨米于1995年出生在意大利北部的斯基奥（Schio）。他在两岁时被诊断出患有早衰症，这是一种极其罕见的遗传病，全球已知的病例不到130例。早衰症儿童出生时通常看似健康，但在第一年内会出现生长迟缓、体脂流失和脱发等症状，随后迅速衰老。患者常面临多种健康问题，如疼痛、发育迟缓、心血管疾病和关节问题，同时他们的外貌也呈现出秃顶、大脑袋、尖鼻和皮下脂肪缺乏等特征。
面对这样的诊断，萨米的家人选择用爱和关怀为他筑起一个温暖的港湾。他们始终坚守一个信念：让萨米过上尽可能正常的生活。他照常上学，遵守家庭规则，并融入家庭的价值观，疾病从未成为他成长的障碍。萨米曾说：“我热爱我的生活，因为这是我的人生。我有朋友、有父母、有家人，这些才是最重要的。”
萨米不仅是一个普通的早衰症患者，更是一位杰出的研究者和倡导者。2005年，年仅10岁的他和父母创立了意大利早衰症协会，旨在推动早衰症的研究，同时为其他早衰症患者及其家庭提供支持。他在2018年完成了本科学业，并于2021年获得分子生物学硕士学位。
萨米令人钦佩的另一面，是他那与生俱来的幽默感。即使生活充满挑战，他总能找到笑的理由，也总是带动周围的人与他一同欢笑。他的朋友们回忆说，萨米以幽默感闻名。最为著名的一次，是在2014年，他为提高人们对早衰症的认识，沿着美国66号公路从芝加哥一路旅行至洛杉矶，并将这段经历写入回忆录《萨米的旅程》，同时拍摄了同名的国家地理纪录片。旅途中，他在传闻有外星人出没的51区故意戴上了一副夸张的外星人造型太阳镜，坐在长椅上。路过的游客纷纷注目，甚至有人真的以为遇到了外星人。这样充满机智的幽默正是萨米的标志。
在推动早衰症研究的过程中，萨米不仅参与了临床试验，还帮助开发了全球首款延缓早衰症进展的药物，这为患者带来了希望。他的朋友们形容他为团队的核心人物，热情、智慧并富有感染力。萨米不仅积极参与科学研究，还撰写学术论文，在会议中提供宝贵的意见。
萨米的人生不仅充满了智慧和幽默，也有深刻的精神力量。他常常思考，为什么自己要经历这样一场疾病。然而，最终他在信仰中找到了内心的平静，认为这一切都是帮助他找到人生目标的“礼物”。“从某种意义上来说，我应该感谢早衰症，”他曾在一次公开演讲中说道，“因为它没有阻碍我过上幸福的生活。也许没有早衰症，我不会意识到生物学和科学是我的真正热情所在。”
在他去世后，萨米留下了一封信，信中写道：“请记住，我度过了一段快乐的人生。我从未输给疾病，因为这从来都不是一场战斗。”他还鼓励大家不要以悲伤的方式纪念他，而是要举杯庆祝生命，“为生命喝一杯！”
萨米于2024年10月5日去世，但他的精神将永远伴随着那些与他同行的人。他的科学贡献、倡导事业以及对生命的热爱，将成为勇气与乐观的象征，继续激励着未来的科学研究和生命旅程。