儿童先心病术后康复活动指南
儿童先心病术后康复活动指南
根据最新的《儿童及青少年先天性心脏病康复中国专家共识》，心脏康复是先天性心脏病（CHD）治疗的重要环节。该共识由国内多学科专家共同制定，旨在促进我国CHD心脏康复的发展、应用和推广。专家们建议，儿童及青少年在手术后应尽早开始心脏康复训练，以改善运动能力、营养水平、情绪状态，并降低远期罹患其他心血管和代谢疾病的风险。通过呼吸训练、运动指导、饮食营养等综合干预措施，帮助患儿恢复正常的身体和精神状态，提高生活质量。
病房/围术期康复
术前预康复
儿童及青少年CHD存在基础心肺功能和免疫功能受限，部分儿童及青少年的体重低于正常范围、生长发育迟缓，因此将呼吸训练、活动及体位训练、饮食指导等措施加入早期康复方案中，有助于优化儿童及青少年术前身体功能状态，增加患儿治疗依从性和改善术后活动能力，提升术后康复的参与度。
术后早期康复
术后或治疗后24h即可开始康复评定，如患儿循环、呼吸、肌肉骨骼和神经系统等状态平稳，术后疼痛程度适宜，建议开展早期康复。重点关注呼吸机辅助通气时间超过48h，入住ICU超过72h的患儿。注意实时监测患儿临床情况并与医护人员保持良好沟通。
绝对禁忌证：
- 术后转回ICU时存在或后续发生延迟关胸、不稳定性骨折、脑出血、未控制的活动性出血、严重术后感染（感染性休克、败血症）等并发症
- 存在需手术干预的气道问题和急性呼吸系统并发症
- 存在严重心律失常，包括安静或运动状态下频发室性早搏、短阵室性心动过速、高度传导阻滞等
- 安静或轻微活动时即出现缺血性ST-T改变
- 存在严重心力衰竭
- 重度肺动脉高压或术后出现肺动脉高压危象
- 术后出现低心排出量综合征
- 特殊医嘱
相对禁忌证：
- 康复前24h内使用气管插管、气管切开、肾脏替代治疗（CRRT）、体外膜氧合（ECMO）、主动脉内球囊反搏（IABP）等治疗手段的患儿，须经多学科团队慎重讨论后决定
- 特殊医嘱
中止标准：
- 心肺功能不稳定，如活动后辅助呼吸机吸入氧浓度（FiO2）增加，但患儿血氧饱和度（SaO2）持续低于临床目标值（FiO2增加20%或超过60%，SaO2降低10%）
- 出现新发心律失常或ST段下降＞3.0mm
- 出现呼吸困难、呼吸频率异常增快、气道完整性受损、机械通气呼吸支持增加、人机不同步现象
- 出现收缩压或舒张压下降＞基线值的20%，脉压差＜20mmHg（1mmHg=0.133kPa）
- 患儿出现精神状态改变，如出现无法控制的激惹或攻击性神经系统症状等
- 出现新发伤口、皮肤或关节损伤
- 气道装置、血管通路等出现移位
- 患儿自觉疲乏无力、恶心、胸闷、胸痛或呼吸困难，出现烦躁不安、颜面青紫等症状
- 出现可能损伤患儿的意外事件（如跌倒等）
CHD患儿出现以下情况时，需考虑降低活动强度：
- 与活动前基线比较，患儿静息心率、平均血压、呼吸频率变化幅度≥20%
- 患儿主观感觉费力、讲话开始变得艰难
- 康复后次日疲劳明显，无法执行同等强度的活动方案。若经降低活动强度后，患儿临床表现加重或持续不缓解，需及时向医生反馈沟通，待患儿恢复稳定后对其再次进行评估并执行合适的康复方案。
本路径主要根据CHD患儿临床状况、辅助支持治疗和自身配合程度进行康复分级，并给出相应康复方案建议。
出院前宣教
CHD术后患儿年龄较小，康复期间团队成员应采用激励式、趣味性语言，融入游戏活动进行康复，鼓励患儿主动参与各项康复活动训练，促使患儿康复依从性提升。给予患儿及家属出院/家庭康复指导，包括患儿用药、饮食、呼吸训练、日常活动类型及强度等方面的建议。制定出院后随访计划，并嘱其出院后继续康复训练，有异常情况及时就诊。
门诊康复阶段
生活习惯
- 术后休养环境要干净整洁，保持室内空气新鲜，术后３－６个月尽量避免到人多的公共场所，积极预防呼吸道疾病。
- 保持心情愉快，多给孩子讲一些笑话和开心的事情，让孩子的情绪始终处于开心乐观的状态，并保证充足的睡眠，这样对康复有一定的作用。
饮食营养
- 加强营养，给予高蛋白、高维生素、容易消化的清淡饮食，避免辛辣等刺激性食。
- 要控制食盐的摄入，家长在炒菜时一定要少放盐和味精，每日食盐量应控制在3克左右，如食盐摄入过多易引起血压升高，增加心脏负担，严重的还会导致心力衰竭。
- 不能暴饮暴食，少量多餐，每餐7-8分饱，循序渐进添加饮食量。小儿先心病术后宜少食多餐，每次吃饱为宜，不过吃得太撑，以免加重心脏负担，睡觉前家长更不能让孩子吃得过饱。
- 少吃甜食，因为甜食所含的蛋白质和脂肪的比例与小儿正常需要量相差很大，如果甜食摄入过多易造成小儿消化不良、大便干燥、食欲减退，缺乏蛋白质，营养不良，势必影响康复。
伤口护理
- 伤口的痂未完全脱落前禁止淋浴、伤口严禁沾水，但应勤擦澡勤换衣服，保证患儿身体的清洁卫生。待伤口的痂完全脱落后方可用水清洗。
- 半年内避免剧烈运动，不能负重、背书包等，侧开胸患儿应鼓励术侧肢体做爬墙动作，正开胸的患儿半年内禁做扩胸运动，睡觉时尽量平卧。
- 胸带须使用３－６个月，日常活动时使用，睡觉时可取下。
- 正中开胸的患儿终身禁做胸部热疗与核磁共振。
定期随访
先心病患儿手术治疗成功出院后定期到医院接受随访检查十分重要，以便及时发现和处理问题，不至于延误治疗时机。例如先天性心脏病患儿封堵术成功后一般在术后1周、3个月和6个月时到医院进行心脏超声、X线胸片及心电图检查，以确定封堵器的位置是否正常。
运动与活动指导
手术后三个月是心脏手术恢复的重要时期，应限制活动量。单纯性房间隔缺损或室间隔缺损，动脉导管未闭术后孩子可在1个月后上学并参加较轻的体育锻炼。对于患有复杂先天性心脏病的孩子，术后恢复过程应更长一些，孩子此时不适合像其他正常孩子一样进行体育锻炼和剧烈运动。出院后父母应合理安排孩子的时间，在加强运动，增强身体免疫力的同时合理休息以防止过度疲劳。如果您的孩子有轻度的不适症状，但是还可以与正常的孩子进行交流，则应鼓励与其他的孩子一起玩耍，但要谨慎对待，以防止剧烈运动引起其他症状。同时，父母也要鼓励孩子努力克服疾病，减少自卑感，每天保持乐观心态，进行正常的学习和生活。
注意事项
预防感染：孩子术后早期应尽量避免将孩子带到公共场所，尤其是在传染病季节，应及早采取预防措施，如急性上呼吸道感染，父母应严格按照医疗建议，及时控制感染。父母应随着季节的变化为孩子增添或减少衣服。当孩子需要出门时，尽量带上口罩。如果家庭成员中有上呼吸道感染，则应采取隔离措施以保持患儿活动范围内空气流通，减少呼吸道感染的机会。
稳定情绪，培养健康的心理：在日常生活中，父母应更加注意孩子的情绪，鼓励孩子并帮助他们克服困难。经过手术治疗后的孩子一般能与正常人一样，因此父母不需要过分保护、迁就、溺爱等，以导致孩子依赖性较强，对社会不适应和自我控制能力差。为了培养其正常的心理活动，父母应以正确的教育态度和方式来鼓励和引导孩子，创造条件让自己的孩子与其他孩子一起游戏和玩耍，促进孩子的健康成长。
定期随访检查：先心病患儿手术治疗成功出院后定期到医院接受随访检查十分重要，以便及时发现和处理问题，不至于延误治疗时机。例如先天性心脏病患儿封堵术成功后一般在术后1周、3个月和6个月时到医院进行心脏超声、X线胸片及心电图检查，以确定封堵器的位置是否正常。
预防便秘：便秘时需要特别用力，而对心脏病童来说，这种出力也会增加心脏的压力。因此平日多让孩子由蔬菜水果中摄取充分纤维质，并利用腹式呼吸、按摩腹部等方式，促进肠道蠕动，达到每天排便。
预防心内膜炎：一些特殊心脏病童易罹患心内膜炎，为确保免于感染，请在接受牙齿保健(拔牙等)、消化道或生殖泌尿道手术等各项检查与任何手术前，应事先请教先天性心脏病科专科医师或告知施术医师是先天性心脏病的病童，是否需先服用预防性抗生素，以避免治疗中造成感染。
预防感冒、避免感染：先天心脏病儿童的抵抗力普遍较弱，即使是一般感冒也要特别注意，以免造成严重感染。在日常生活中，应该远离感染源，像是避免和感冒的人接触、维持环境整洁、戴口罩等。尤其新冠肺炎疫情仍未消弭，勤洗手和戴口罩这俩基本的防护务必要做好。如果出现发烧，应该先帮孩子降温并观察身体状况，因为发烧会让病童的心脏负荷增加和容易缺氧，若无改善就须即刻就医。
小心哭泣引起发绀：对宝宝或儿童来说，哭泣是常见情况，但有先天性心脏病孩童如果过度哭泣、哭得太久或太用力，可能会造成发绀。所以安抚孩子的情绪，避免发绀症状加剧。
这些状况需要立即就医：当家长发现孩子出现以下症状，请立即就医：
- 呼吸困难、急促
- 发绀无法改善或症状加剧
- 高烧不退
- 活动力变差、异常疲倦
- 下肢、眼眶、前囟门发生水肿
- 尿量大幅减低
- 心跳突然减慢或增加