缓解 EB 患者的疼痛和瘙痒

缓解 EB 患者的疼痛和瘙痒

大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性皮肤病，目前尚无根治方法。然而，通过合理的治疗和管理，可以有效缓解患者的疼痛和瘙痒等症状。本文将为您详细介绍EB患者疼痛和瘙痒的成因及应对方法，帮助患者和家属更好地管理病情。

目前，大疱性表皮松解症 (EB) 尚无治愈方法，DEBRA UK 正在努力改变这一现状。不过，有些治疗方法可以帮助缓解大疱性表皮松解症的疼痛和瘙痒，以及其他症状。您的大疱性表皮松解症专家医疗团队将能够针对具体情况建议哪些治疗方法合适，但以下是这两种常见症状的病因和治疗方法的一般概述。

如果您不在 EB 专科医疗团队的范围内，请让您的全科医生为您转诊。您可以在我们的管理医疗护理页面上了解有关获取专科医疗服务的更多信息，包括您可以使用的转诊信模板。

本页还包含有关我们的财政支持补助金的信息，补助金涵盖范围广泛的项目，其中包括风扇和专用产品等，以帮助缓解某些 EB 症状。

疼痛的原因

EB 患者感到疼痛的原因有很多，非常复杂。确定疼痛的原因非常重要，这样才能提供正确的建议来减轻疼痛。如果您感到疼痛并需要支持，您的 EB 医疗团队将能够为您提供建议并帮助您进行疼痛管理。

如需情感支持和实际帮助，例如资助可能有助于缓解疼痛和瘙痒的物品的财政支持，请联系我们的 EB 社区支持团队。

导致 EB 疼痛的一些原因包括： 

• 水泡部位和水泡愈合。
• 皮肤缺失的区域。
• 开放性伤口。
• 粘膜（分泌粘液的组织，覆盖腔体和器官，例如口腔、眼睑、胃等）、角膜（眼睛前部）的病变，以及非皮肤（与皮肤无关）并发症。 
• 感染。
• 使用不正确的敷料或局部治疗。
• 更换敷料时。
• 内部起泡。
• 皮肤受到擦伤或撞击等创伤。
• 过热
• 对洗衣粉和除臭剂等产品的敏感性。
• 服裝材料。
• 原因不明。

一旦您知道了疼痛的原因（即使原因不明），您就可以与您的 EB 医疗团队一起制定 EB 疼痛缓解计划。

以下部分提供了一些关于如何尽量减轻 EB 患者疼痛的一般建议。但是，对一个人有用的方法可能对另一个人不起作用，因此您应该始终向您的医疗团队咨询有关您个人情况和 EB 类型的建议。

EB 敷料更换

治疗 EB 所需的换药可能会非常痛苦和疼痛，但却是定期（有时 是每日）皮肤护理、伤口和水泡管理的终生重要组成部分。

应尽快切开水泡，以防止它们造成进一步的疼痛和伤害； 更大的水泡 = 更大的伤口。 水泡的形成和皮肤破损会引起明显的疼痛，尽管一些 EB 患者在没有水泡时也会感到疼痛。 一旦水泡被切开，就需要在皮肤试图愈合时包扎以保护伤口。 

您可以在我们的皮肤和伤口护理页面上找到有关护理水泡的更多信息，并在资源部分在这个页面的底部。

“EB 最难受的事情就是看到你的孩子痛苦不堪，并且知道你给予的护理会给他带来如此大的痛苦。” 凯蒂 (Katie) 是患有严重 EB 的杰米 (Jamie) 的妈妈

完成换药所需的时间可能相差很大，因此，为了尽可能减轻疼痛，建议在尽可能短的时间内完成换药。有许多不同的敷料可供选择，选择最合适的敷料非常重要。例如，严重感染的新生儿需要最少的处理，并且可能需要可以保留数天的敷料。此外，非粘性敷料对于减少进一步的损伤和疼痛至关重要。如果错误地使用了粘性敷料，可以使用粘性去除产品来限制对皮肤的损伤。 

EB 专家医疗团队在这一领域拥有丰富的专业知识，能够针对具体情况为您提供正确的治疗方案建议。您可以联系您的医疗专家，如果您无法联系到 EB 专家，请联系我们的 EB 社区支持团队，他们将很乐意为您提供转诊帮助。 

您还可以在我们的医疗管理页面上了解有关您可以使用的送货上门敷料服务的更多信息，例如 Bullen Healthcare。

感染

开放性伤口或未愈合的皮肤可能会感染，可能需要紧急治疗以防止进一步疼痛和损伤。链球菌（细菌）感染可能特别痛苦。感染的最常见原因之一是手部卫生不良，因此在刺破水泡和更换敷料时，彻底洗手和使用干净的设备至关重要。 

皮肤区域被感染的迹象包括：

• 该区域周围发红和发热。
• 该区域流出脓液或水样分泌物。
• 伤口表面结痂。
• 伤口尚未愈合。
• 从水泡或一组水泡处蔓延开来的红色条纹或线条。
• 高温（发烧）达到 38C (100.4F) 或以上。
• 有不寻常的气味。

一旦出现感染迹象，请联系您的全科医生或医疗保健提供者。治疗可能包括抗菌药膏、抗生素、凝胶、专业敷料，而长期支持可以通过营养和膳食补充剂增强免疫力。营养尤其重要，因为营养素可能会通过伤口液体流失。与专家讨论最适合您的营养计划，因为 EB 患者的营养建议可能与非 EB 患者的营养建议不同。

压力和睡眠

压力和睡眠不足是处理疼痛伤口时的一个问题，会对 EB 伤口愈合和处理疼痛的能力产生负面影响。这些症状可以通过压力管理技术、营养补充剂、药物、冥想、正念和其他健康干预措施来改善。

您的医疗团队将能够帮助您找到适合您的治疗方法，下面的资源部分中有一些链接可以提供额外的支持，例如Mind 针对睡眠问题给出的建议.

我们的支持补助金还可以提供有助于睡眠的物品，例如帮助您保持凉爽的风扇（尤其是在温暖的天气里）和减少皮肤摩擦的羊皮床垫。

EB 疼痛缓解

根据疼痛的类型和严重程度，有很多不同的方法可以帮助缓解 EB 疼痛，包括药膏、凝胶、口服药物和心理干预。 

在某些情况下，对于轻度 EB，非处方止痛药（如扑热息痛）可能会缓解疼痛，但通常需要更强效的药物，可通过医疗保健提供者获得。可以开吗啡，特别是在换药前，口服蔗糖溶液已被证明在新生儿手术前和手术过程中有益。

请注意，NHS 建议 16 岁以下的儿童永远不要服用阿司匹林，因为它有可能引发称为雷氏综合症的严重疾病的风险很小。 

减少更换敷料所需的时间并选择合适的敷料和材料有助于减轻疼痛。 您还可以使用模板提前剪裁敷料，从而减少个人经历痛苦的 时间。

一些患有 EB 的人发现，做一些他们喜欢的事情，比如听音乐、与他人共度时光、外出、玩游戏或看电视，可以有效地分散注意力。使用正念和呼吸技巧以及其他健康干预措施也会有所帮助。

EB 专科医疗中心的团队可以为您提供疼痛管理技术或疼痛管理危机计划方面的支持。他们在这方面拥有丰富的经验，无论您的疼痛程度是轻度还是重度，他们都应该能够提供帮助。下面的资源部分还包含提供疼痛管理技术支持的组织的链接。

我们的研究策略致力于治愈所有类型的 EB，并提供有效的药物治疗，从而改善整个 EB 社区的生活质量。请访问我们的研究页面，了解有关我们当前项目的更多信息。

EB 的瘙痒管理

“对我来说最令人沮丧的事情之一就是瘙痒。感觉就像我全身着火，蚂蚁爬满我的全身。这种感觉太强烈了，没有患过 EB 的人无法理解瘙痒到底有多严重。”Maya 患有隐性营养不良性 EB，是 DEBRA 英国大使

瘙痒（瘙痒症）被定义为“引起抓挠的不愉快感觉”。 

患有 EB 时，瘙痒会非常痛苦。难以抗拒的搔抓会导致新的皮肤创伤，并导致几乎愈合的伤口破裂。搔抓还会导致炎症反应，从而进一步增强瘙痒感。

瘙痒的一些原因是：  

• 正在治愈水泡。
• 皮肤干燥。 
• 过热
• 炎。
• 由于同一区域反复出现水泡而造成持续性皮肤损伤。
• 贫血。
• 一些阿片类药物/阿片类药物可能会增加瘙痒。 
• 对洗衣粉、除臭剂和其他与皮肤接触的产品敏感。
• 压力会加剧瘙痒——请参阅下面的额外资源部分，获取有关应对压力的支持。
• 其他未知原因或多种因素综合导致。

良好的皮肤护理对于减少瘙痒非常重要。您可以在我们的皮肤和伤口护理页面上找到一些一般建议。虽然抓挠的冲动很难抗拒，但有些人发现用凉爽的湿布轻轻拍打该区域或洗个冷水澡可以缓解瘙痒。如果病情严重，可以使用外用药膏和软膏等药物。

其他缓解 EB 瘙痒的有用技巧包括确保身体水分充足、避免过热以及注意与皮肤接触的产品。放松、呼吸和正念技巧可以缓解瘙痒，通常与医疗和其他行为治疗相结合。不同的解决方案适用于不同的人，因此最好与您的医疗团队讨论您的个人需求。

DEBRA UK 的支持补助金

我们提供各种补助金，以支持我们的会员在经济困难时期的身心健康或为患有 EB 而产生的额外生活费用提供支持。会员可以申请各种补助金，包括旅行和住宿，以帮助参加重要的 EB 专家医疗保健预约、在我们的度假屋住宿的补助金，以及帮助缓解某些 EB 症状并更独立生活的专业产品。

请参阅我们的支持补助金概述以了解更多信息，其中包括我们提供的补助金摘要（附带示例）以及我们的资格标准。