芦可替尼落地一年后：那些来乐城就诊的白癜风患者，现在怎么样了？
芦可替尼落地一年后：那些来乐城就诊的白癜风患者，现在怎么样了？
2025年2月17日，安徽医科大学原校长、博鳌超级医院皮肤医学中心领衔专家张学军教授开年后坐诊博鳌超级医院的第一天，来自全国各地的患者排成长龙，等候就诊。他们大多是白癜风患者，为了一款创新药远道而来。
白癜风并不致命，但因其难以根治，给患者的正常工作和生活造成了极大困扰。久治不愈的挫败感和来自外界的歧视和偏见，令许多患者长期笼罩在白癜风的阴影之下，严重者甚至会产生轻生的念头。
2023年8月，得益于“先行先试”政策，白癜风创新药芦可替尼乳膏落地乐城先行区，并迅速成为“爆款”产品。如今落地1年多时间，该药已为超5000名患者带去了治疗新曙光。近期，我们采访了3位来乐城寻药的患者。他们的故事，是千千万万白癜风患者漫长“告白”路的缩影。
张学军教授现场为来自全国各地的患者科普答疑
“为什么这个病发生在我身上？”
听说张学军教授坐诊的消息，唐兵从重庆专程飞到海南就医。自初中发现嘴角冒出白斑以来，他确诊白癜风已有20年，期间辗转多地医院接受治疗，却未能阻止病情扩散。
“我尝试过药物治疗和激光治疗，其中吃药作用不大，激光治疗虽然复色效果好，但价格贵，而且稍不注意，就有复发的风险。”唐兵说。去年，由于工作压力增大，白斑从他的嘴角扩展到额头，进而延伸到整个面部和四肢。
治疗和复发的循环往复，就这样成为白癜风患者隐秘而持久的痛。
来自上海的吕晓蓝20年前生完孩子后免疫力下降，发现身上长了一粒白癜风斑块。起初她没太注意，但短短半年后，白斑就扩散到手掌大小。
因为害怕别人异样的目光，她开始学会使用遮盖液，每次外出的时候，都要遮住面部和手部的白斑。她深知保持好心态对治疗白癜风至关重要，但每当洗澡时看到自己的身体，都会忍不住哭泣。
“女性爱美，当一开始治疗没有效果时，我的心态就崩溃了。”吕晓蓝说。确诊白癜风3-5年后，白斑还是逐渐扩散到她的四肢、腋下、胸口等全身多个部位。
不止心态会左右疾病进展，治疗方案的选择也影响巨大。前年4月，来自安徽的莹子发现嘴角起了疱疹，但疱疹消失后却留下白斑。她去医院就诊后，被诊断为白癜风。
而在多次治疗效果不佳后，莹子在网上搜索到一种祖传秘方疗法，便专程去河南接受治疗。正是这次治疗破坏了她的皮肤基底层，导致原先的白斑从下巴周围连成片，扩散到几乎整个面部。
“我是学医的，知道白癜风难治，更知道旁人对白癜风的恐惧。”莹子说。从此以后，“为什么这个病会发生在我身上？”成了她脑海中挥之不去的问题。
白癜风：一种“心理疾病”
白癜风是由于皮肤黑素细胞被破坏，引发皮肤黑色素缺乏而形成局部白斑的疾病。白癜风不痛不痒不致命，对于患者而言，与其说它带来的是身体状态的变化，不如说更像是一种心理困扰。
莹子将确诊白癜风视作人生的一道分水岭。在此之前，她的人生满是高光时刻，从读书到工作再到成家，一路顺风顺水。在那之后，她的人生“整个塌了”。她变得愈发自卑，不愿社交，整日在房间里以泪洗面。最严重的时候，她动过自杀的念头。
莹子在博鳌超级医院取药
“我之前皮肤很好，经常裸妆就很好看，是很自信很阳光的人，很多人都不敢相信我突然变成这样，我自己也无法接受。”
吕晓蓝的生活同样被完全改变了。患病后，她再也没有穿过凉鞋，也没有再泡过温泉。对她来说，裸露白斑是一种羞耻，需要被避免。因为担心他人观察首饰的目光注意到身上的白斑，她再也没有戴过首饰。如果在外应酬，她的手总会下意识蜷缩起来，把指端的白斑隐藏在拳头里。
她永远忘不了去医院看病时，人们对白癜风患者避而远之的态度。她感到人群中异样的眼光，于是即便是身边最好的朋友，她也从不愿意主动提起病情。“这种病就是这样，无论身边人有多么理解你，但还是会绝望，还是会担心给人家造成不好的印象。”
摆脱随之而来的心理疾病，除了皮肤复色，没有其他更好的办法。然而，白癜风患者的“告白”往往是一条漫长的道路。在传统的手段之外，他们期待新的治疗方法。创新药芦可替尼落地乐城的消息，让他们重新燃起了希望。
复色的新希望
莹子向来关注白癜风药物治疗新进展。2023年8月，芦可替尼落地乐城的消息一经发布，她便听说了。起初她有点怀疑这款新药的效果，直到前年12月在网上刷到病友的真实用药分享，她才决定抱着试一试的心态，到乐城求医。
“在询问了病史、用药史和做了检查后，医生诊断我符合这款药的适应症，便开了一支给我先试用。”莹子说。用药之后，她开始用照片记录每天皮肤的变化。当用药3-4月后，她惊喜地发现，面部的白斑面积开始缩小，黑色素点也重新生发出来。
近期，莹子再次来到博鳌超级医院复诊。医生借助伍德灯检查她面部的隐形白斑，告诉她白斑的颜色已由纯白色变成浅灰色，治疗效果显著。“再有三四个月，我估计应该能完全复色。”她笑着说道。
“得了白癜风一定要有信心和耐心。首先患者和医生都需要树立战胜白癜风信心；其次要有耐心，坚持治疗。”张学军教授表示，从目前观察到的疗效，使用芦可替尼乳膏一般两个月起效，坚持三个月、四个月，大多数的病人，尤其是脸上有白斑的病人，基本上都能得到明显改善。
在博鳌超级医院等待检查的患者
同样地，来乐城用药3-4月后，吕晓蓝也发现身上开始出现变化：原先唇部上下一圈的白斑基本已经复色，四肢的白斑也逐渐开始淡化。如今，她的脸庞看起来和常人并无二致，出门已经不再化妆。
去年5月，在当地医生的推荐下，吕晓蓝到博鳌超级医院就诊用药。彼时的她满脸疲态，“这药有没有用，心里一点底没有”。但近期她第二次来复诊拿药时，整个人变得开朗了许多。“这个药对症下药，我皮肤状态变好了，心态肯定也就好了呀。很感谢乐城，我要继续用药，直到完全康复。到那天，我要大大方方地把首饰戴在手上。”
唐兵虽然是第一次用药，但看完张学军教授的诊，他对接下来的治疗很有信心。“张教授统一给我们做了答疑解惑，而且听说好多患者用药的效果很好，一下子就拉高了我的期待。”实现白斑不扩散前提下的复色，是他的目标。离开前，他笑着对我们说，希望下一次还有机会来乐城，这说明“我的病情恢复得不错”。
这次来乐城复诊，在等候取药的间隙，莹子罕见地发了一条纪念视频——放在以前，这是她避而不谈的事情。她在视频里感谢了张学军教授团队的细心治疗和心理辅导，这是她得以慢慢走出白癜风阴影的支撑。
莹子发布的纪念视频
“应该只有经历过才能体会，”莹子感慨，当失去健康，才能理解生活的意义在哪里。她在视频文案里告诉自己，“余生学习好好爱自己。”
关于芦可替尼乳膏
芦可替尼乳膏是一种小分子靶向药，是美国食品和药物监督管理局（FDA）以及欧洲药品管理局（EMA）批准的首个也是唯一一个局部JAK抑制剂白癜风复色产品，用于12岁及以上青少年和成人患者伴面部受累的非节段型白癜风的局部治疗。
（为保护患者隐私，文中人物均为化名）