如何让晚期病患家人走好生命最后一段路
如何让晚期病患家人走好生命最后一段路
舒缓治疗（安寧治療）是一种为患有危疾重症的病人和家属提供全面关怀的医疗模式。它通过整合跨专业服务团队，包括医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、营养师、心理学家和社会工作者等，为病人及家属提供身体、心理、社交等多方面的支持，旨在改善其生活质量，并帮助病人更安详地走完人生的最后一程。
什么是舒缓治疗？
舒缓治疗是用于协助患有持续恶化且不可逆转疾病的患者（如末期癌症、心力衰竭、肾衰竭、肺阻病等）及其家人或照顾者的方法，以改善其生活质量。世界卫生组织将舒缓治疗定义为“帮助病人和他们的家人面对威胁生命的疾病所带来的一系列问题，包括疼痛及其他身体、心理、社交及灵性上的问题，从而改善生活质量”。
舒缓治疗及一般治疗应在患者病情恶化至晚期不可逆转前同时进行，着重改善病人生活质量。近年来，舒缓治疗的对象已扩展到其他慢性病患者，也带动了社会对晚期照顾的关注。晚期照顾则指病人的疾病进入较晚期、将近离逝时，为病人提供舒缓性的治疗及照顾。
舒缓治疗的迷思：舒缓治疗=放棄治療？
舒缓治疗早在七十年代就被引入香港，时至今日已有16间医院提供多元化服务，例如住院、门诊、日间中心和外展家居护理等。研究显示，多位患者和家属起初都误以为等同放弃治疗或安乐死，所以当医护人员作出转介时，都质疑是否医护人员未有尽全力。因为缺乏生死教育，对病人权益没有太深认知，加上死亡过程被医疗化，所以很多时候公众会对治疗有过度期望，阻碍医护人员与病患或家属解释各類治疗方案。
其实有些患者或家人其实早已意识到自己的健康每况愈下，期待有医护人员可与自己讨论晚期照顾，以释疑虑，需要与医护人员交流进一步治疗方式，舒缓治疗是否可行。死亡並非維生儀器上的一條橫線，而是為生命畫上一個完整的句點。我們未必能夠預視一生的終結，然而可以按照自己的意願，選擇舒適並有尊嚴地走到生命的終點,掌握自己的生命權。
舒缓治疗的好处适合？
- 病人可于临终前六至十二个月，将护理计划转到集中于包括舒缓治疗，进入晚期照顾阶段可减轻病痛带来的痛苦。
- 病人情况恶化至三大特定情况（病情到了末期；持续植物人状况或不可逆转的昏迷；其他晚期不可逆转的生存受限疾病），可根据病人事前设定的预设医疗指示*，停止进行纯粹为维持生命的治疗，减少进行不必要的入侵性治疗所带来的痛苦。
- 病人可选择在家、安老院或护养院等熟悉的环境终老，减少不安折腾；同时方便亲朋陪伴，达至老有所终。
*预设医疗指示：是指“一项陈述，通常以书面作出。在陈述中，作出指示的人在自己精神上有能力作出决定时，指明自己一旦无能力作决定时所拒绝的治疗”。现时在医管局方面，预设医疗指示通常由患有严重、不可逆转的疾病的病人透过预设照顾计划订立。
认识“预设照顾计划”及“预设医疗指示”
香港舒缓治疗服务申请/转介程序
有意寻求舒缓治疗服务的人士，须经以下程序申请/转介服务：
- 经医生诊断患者的疾病正步入晚期阶段
- 由患者主动提出或主诊医生建议接受舒缓治疗
- 作出转介的医生填写舒缓治疗转介表
- 递交给各医院宁养舒缓服务中心
- 安排专业宁养舒缓科医生及护士会诊评估
- 视乎病人状况和需要提供适合的服务（包括：日间舒缓治疗服务、住院舒缓治疗服务、家居舒缓治疗服务、门诊舒缓治疗服务和舒缓医学诊症服务）
香港舒缓治疗的发展及无奈
目前香港的舒缓治疗服务主要由医院管理局（下简称医管局）提供，医管局辖下有16间医院提供舒缓治疗服务，旨在为末期病人提供全面的综合专科治疗护理。医管局透过跨专业团队，包括医生、护士、医务社工、临床心理学家、物理治疗师、职业治疗师等，采用综合服务模式，为末期病人及其家人提供舒缓治疗服务。
近年来医管局及一些志愿机构都推出相应的培训课程，但是除了名额有限，亦只有部分对相关方面有兴趣的同事才会参与，所以每每在临床照顾时，会有医疗人员对治疗方向有不一致的看法，令患者及家属无所适从，或对医疗团队的信任度降低。而且，临终晚期照顾很多时候不单牵涉医院层面，研究中亦揭示各部门之间欠缺沟通。最常提及的例子就是救护员未能尊重患者临终意愿，因为即使末期病患者已签署“预设医疗指示”，拒绝在弥留过程接受任何抢救程序，但碍于救护员隶属消防处，有其专属指引，仍会机械式地为当事人进行抢救，让身边人或医护人员觉得之前所做的都是徒劳，而前线的救护员夹在这一困局亦感无奈。
医院宁养部员工只有十多名员工，却要照顾百多名病人，病人接受安寧治療時難免出現照顧不周，但有些日間護理中心或門診服務對患者或家屬亦可算折騰，很多參加者都曾經有被的士拒載或白眼的經驗。入住特殊老人院同樣因人手不夠，清潔不全而傳出「異味」或出現肉瘡腐爛等問題。
舒缓治疗服务
透过跨专业的舒缓治疗团队包括：中西醫、護士、物理治療師、職業治療師、營養師、心理學家、社工等。
- 西醫：根据病历，医生帮助患者风险把控，提供覆诊及药物，及医院对接。
- 痛症医生：使用药物为病人减轻痛苦。
- 护士：设置吊盐水、药物注射、伤口及压疮处理，胃喉尿喉、提升家屬或護工照顧
- 中醫：针灸 調理身體 舒緩治療所引起的不適
- 物理治疗师：为患者按摩舒缓止痛、减少肌肉痉挛、调匀呼吸，拍痰吸痰、帮助患者使用拐杖或辅具。
- 护理员：协助照顾病者起居生活
- 职业治疗师：专长是评估家居配套设计，是否有需要做必要的改动或添置设备，使不便者应付生活所需。
- 心理学家：为调解患者及家属面对的漫长而辛苦的治疗历程的心理问题，亦会教授促进沟通效能的技巧。
- 营养师：末期病人通常没有胃口进食，故不宜催促或强迫病人进食。营养师设计合适患者餐单及补充营养。
- 社工：可以评估生活需要，代为安排个人照顾、护送服务及家居清洁，与医院、政府、志愿机构等联络。
照护者在晚期照顾的注意事项，如何配合舒缓治疗
资料来源：医院管理局
家属与病人沟通
在患者出院回家由家属负责照顾以前，双方最好能够详谈一次，以了解患者的要求，讲得愈详尽愈好，使得患者得到最好的照顾。不重视患者的感受只会令其觉得孤立或增加对照顾者的依赖。假若家人因忙碌而未能照顾，則可考慮尋找專業的家居照顧服務團隊幫助。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，事前家属与患者、医生、护士、社工要有良好的沟通。让患者说出要求，让他知道自己会接受怎样的照顾。
订立“预设医疗指示”
晚期患者在舒缓治疗服务期间，倘若精神上能够自决的情况下可订立“预设医疗指示”，指明当自己到了病情末期、长期昏迷或植物人状态等情况下不能自决时，在特定情况下拒绝那些维持生命的治疗，包括：不施行心肺复苏法DNR ( Do not resuscitate) 和不施行静脉点滴或插喉喂食。
总括而言，死亡并非维生仪器上的一条横线，而是为生命画上一个完整的句点。我们未必能够预视一生的终結，然而可以按照自己的意願，选择舒適並有尊嚴地走到生命的終點。
家属作好心理及分工准备
接患者回家要考慮責任分工，當照顧患者多於一個人，最好所有人都參加與患者商量，確定願意照顧家屬及護工足夠技巧及照顧範圍。盡量未雨綢繆，設想照顧患者時，在哪些方面可能需要家人和親友協助，預先做好聯絡工作。现在不需要帮忙不等於今後不需要，有备总是无患。在必要的支援（如家居照顧服務）及心理尚未作好准备之前，勿让患者出院。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，事前家属与患者、医生、护士、社工要有良好的沟通。让患者说出要求，让他知道自己会接受怎样的照顾。
居住环境与医疗辅助设备及医疗支持
首要的准备是患者好好休息的房间，这是患者主要活动的地方，合适的居住安全环境及配套，最佳须邻近洗手间，看得见阳光更好，必须让患者觉得舒服自在。视乎癌病种类或未前期疫病病情，有时候需要添加一些医疗辅助设备。患者出院前，必须确保患者的住处准备好了必需的设施，最好安排治疗师上門做評估，居所也可能需要的改裝。联络好医疗团队进行舒缓治疗。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，事前家属与患者、医生、护士、社工要有良好的沟通。让患者说出要求，让他知道自己会接受怎样的照顾。
总结
多项研究都指出及早引入舒缓治疗与根治性治疗并行，可缓解疾病所帶來的痛楚不适，及對心理社交靈性方面所造成的影響，提升患者及照顧者的生活质量。癌症/晚期疾病患者的漫長而辛苦的治療歷程，面對很多問題，包括病引起症狀、治療時副作用或心理問題。 患者及家屬面對巨大的身心挑戰，如找到醫療團隊可根據患者情況提供最合適服務，包括全面紓緩治療、居住環境與醫療輔助設備建議、約見社工及或善終安排。“老友宅醫”整合跨專業服務協調，令患者及家屬可較輕鬆面對困難。如需協助或徵詢專業意見，可聯絡“老友宅醫”團隊。