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4岁才会说话,功课门门零分……自闭症,仍然无解吗?

创作时间:
作者:
@小白创作中心

4岁才会说话,功课门门零分……自闭症,仍然无解吗?

引用
腾讯
1.
https://new.qq.com/rain/a/20240402A01S9A00

4岁的航航终于能安静地坐在教室里,听从老师的指令,甚至开始学说话。这个曾经一刻不停地活跃的孩子,正在康复训练的帮助下逐步融入社会。像航航这样的自闭症儿童,在中国有两百多万人。他们面临着语言发展障碍、社交困难等多重挑战,但通过科学的康复训练和教育融合,越来越多的"星星的孩子"正在被点亮。


电影《自闭历程》海报,该电影改编自自闭症患者、美国著名科学家天宝·葛兰汀教授个人自传。

谈及自闭症,许多人首先联想到的是美国著名科学家天宝·葛兰汀这样的"自闭症天才"。事实上,像天宝这样的自闭症天才凤毛麟角,大多数自闭症患者都面临着智力障碍和语言发展障碍的挑战,难以适应学校的规则,甚至连接受教育都成为一项艰巨的任务。

自闭症孩子上学有多难?

两年前,航航作为早产儿出生,其生理指标始终保持在正常范围内。"起初,航航看起来和普通小孩没有什么不同,只是语言发展稍显迟缓,我们当时并未太过在意。"姥姥回忆道,航航出生后,由于其父母的工作非常繁忙,日常照料主要依赖于月嫂。

然而,随着时间流逝,航航的家人逐渐察觉到了他的异样:一岁有余的航航仍未有学习语言的迹象,而且对大人的指令置若罔闻,抵触与同龄孩子的接触,甚至在与人交流时避开眼神接触等现象频现。

经过医院的评估,航航最终被确诊为自闭症。自闭症的学名全称为"孤独症谱系障碍",是广泛性发育障碍的代表性疾病,其核心症状主要表现为交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

面对残酷的现实,航航的家人决定振作精神,积极搜寻专业的康复机构,为孩子寻求最佳的治疗方法。他们成功预约到了深圳市妇幼保健院的康复课程,于是毫不犹豫地决定将航航转至该院接受治疗。


康复老师在给自闭症儿童上STEP社交阶梯小组课

经过一段时间的康复训练,航航的康复效果开始显现:从曾经一刻不停地活跃到现在能够安静地坐在教室中遵循老师指令,甚至在老师的引导下开始学会说话。这对于航航的家人来说无疑是一个巨大的鼓舞,"孩子的进步简直是飞跃的。"

随着航航病情的改善以及适龄入学阶段的到来,他的家人早早地开始为他的教育路径做规划和准备。航航的家人将目光投向了融合教育型学校。"融合教育"是目前国内针对自闭症儿童的一种较为科学的教育模式,它强调将不同能力和背景的学生集中在一起学习,并提供个别化的支持和教学。但这种模式需要学校提供全方位的支持服务,如特殊教育师资、心理咨询、治疗师等,以确保学生的学习和发展得到充分的支持。

尽管航航的求学之路充满挑战,但姥姥仍然充满信心。"我觉得对于我们来说,最艰难的时刻已经过去了。下一步就是努力把孩子送进合适的学校,让他享受到应有的教育。"

"自闭症"仍然是"无解"的吗?

近二十多年来,全球自闭症的患病率呈现上升趋势。据世界卫生组织发布的研究数据,全球自闭症的患病率约为1%。参照《中国自闭症发展状况报告》,我国自闭症人群估计已突破千万大关,其中12岁以下的儿童患者约有两百多万人。

由于自闭症的病因和发病机制仍未明了,目前还未研发出针对其核心症状的有效药物。部分自闭症患者因伴有多动、癫痫、焦虑等共患病而需要药物治疗,但这些药物并不能改善自闭症的核心症状。因此,当前自闭症的主要治疗方法仍集中在康复训练上。


医生为家长们讲授自闭症儿童情绪与行为管理课程

深圳妇幼:开设多样化康复治疗项目

深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科作为医院的重点学科,在自闭症的诊疗和相关研究方面一直走在前列。韦臻主任介绍,科室近年来不断引入国际先进且经过循证医学支持的自闭症治疗方法,并为满足不同患儿的需求,开设了多样化的康复治疗项目,力求为患儿提供最佳的治疗预后。

2019年,该科室联合深圳长和大蕴儿童康复门诊部合作,成功引进了美国所罗门教授的"PLAY项目"。这一方法在国外已有确凿的循证支持,特别适用于自闭症儿童的康复训练。截至目前,已有众多患儿从中受益,受到了家长们的热烈欢迎。

深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科跨学科团队专为2-18岁的自闭症儿童青少年研发了一系列社交团体课程。这些课程致力于全面提升自闭症儿童的社交技能,助力他们更好地融入社会。


研究发现,若家庭中已有一名自闭症儿童,再次生育时自闭症的发生概率将高达10%。为了更好地服务这些高风险家庭,深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科特设"自闭症同胞随访门诊",将婴幼儿的常规体检与自闭症早期筛查检测相结合,通过专案管理追踪监测自闭症儿童同胞的健康状况,旨在预防、早期识别发育障碍,并及时进行干预治疗。

龙岗区:"医康教"一体化

针对特殊儿童数量出现逐年大幅增长的趋势和特殊儿童康复工作新的形势任务,深圳做了一些尝试。

2019年10月,龙岗区残联就与北京中医药大学深圳医院(龙岗)开始共同打造龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地,对特殊儿童康复服务模式进行了先行创新探索。


进行感觉统合训练,促进特殊儿童全方位康复

龙岗区残联项目负责人林戈说,特殊儿童"医康教"一体化综合康复服务模式,是将现代诊疗技术、中医适宜技术、现代康复、特殊教育、心理康复、行为干预、社会康复、康复工程学等有机结合,以现代康复为基础、中医特色为优势、特殊教育为特点,多学科、多领域团队协作促进特殊儿童"生理、心理、社会"全方位康复,达到一体化综合康复目标。

"一站式"服务和"综合性"干预是龙岗区"医康教"基地的最大特色。据龙岗区残疾人服务中心儿童康教部负责人翁婷婷介绍,每位儿童都有一个由医生、康复治疗师、特教老师和社工组成的康复小组负责,为其量身制订 "医康教"及家庭干预方案,并实时动态跟踪掌握重点儿童的学习、生活和社会适应情况,根据各阶段的变化方案也会适时调整。

同时,通过定期开展系统和专业的家长培训等活动,积极探索建立特殊儿童家庭与基地协同促进联合体,引导家长全面参与特殊儿童康复教育过程。截至目前,龙岗"医康教"基地已服务特殊儿童 16.8 万人次,日服务量约400人次。

深圳:拟对自闭症人群全生涯支持

2023年11月,深圳市率先发布了《深圳市自闭症全程支持服务实施方案》,旨在为自闭症人群提供制度保障、康复训练、教育融合、就业辅助、家庭支持以及社会融合等全方位支持。据悉,方案的核心理念为"全生涯支持",即保证自闭症人士在人生中的每个阶段都有相关的政策和服务可享。

针对自闭症家庭普遍面临的高昂治疗费用问题,方案提出了一系列切实有效的措施。拟将更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围,并适当提高普通门诊年度支付限额,以减轻自闭症家庭的经济负担。同时,方案还优化了医保个人账户的使用条件,允许家长医保个人账户的所有余额用于支付自闭症儿童的医疗费用,进一步降低治疗成本。

在教育方面,方案着重推动融合教育的实施。在学前教育阶段,将积极推进学前自闭症儿童融合教育试点工作,为自闭症儿童入读普通幼儿园提供巡回技术指导和送课上门服务等多方面支持。在义务教育阶段,强化对适龄自闭症儿童适学能力评估和入学、转学,通过随班就读、送教上门、入读特殊学校等方式,确保深圳户籍自闭症儿童100%接受义务教育。在义务教育阶段,充分保障通过国家教育考试被录取进入高等院校的自闭症学生在校期间的学杂费补助,对在普通高等学校普通班就读的自闭症大学生给予一次性资助。

长期以来,自闭症群体深受治疗成本高昂、教育机会受限以及社会普遍认知匮乏等多重困境的困扰。时至今日,在政策层面的持续优化和完善,以及医学资源的日渐丰富之下,上述种种难题逐渐得到破解,自闭症群体也得以走出困境,步入充满包容与关爱的社会环境,真正融入这座温馨和谐的城市。

康复老师在给自闭症儿童上幼小衔接团体课程

在电影中,生下这样一个自闭症孩子
天宝·葛兰汀的妈妈却坚信女儿
"只是与众不同,而不是差于别人"
正是这种坚持
让天宝勇敢向前创造人生的奇迹
4月2日是世界自闭症日
如何用心去守护、赋能这群
"来自星星的孩子"
不仅仅需要自闭症患者家人的爱和理解
也需要全社会

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