最新研究揭秘:自闭症干预13种方法,最受中国家长欢迎的是它
最新研究揭秘:自闭症干预13种方法,最受中国家长欢迎的是它
自闭症是一种复杂的神经发育障碍,目前尚无根治方法。然而,通过早期干预和科学训练,可以显著改善患者的生活质量。应用行为分析(ABA)作为目前最主流的干预方法之一,在中国也得到了广泛应用。近日,中山大学廖旖旎博士团队发表最新研究,揭示了ABA在中国的应用现状和家长反馈,为自闭症干预提供了重要参考。
邹小兵教授在一次访谈中提到:
“早期,孩子一旦被确诊为自闭症,就被认为是不可治疗的残障状态。但从1980年代开始,应用行为分析(Applied Behavior Analysis; ABA)被用于自闭症儿童的干预,改变了这一看法。
1987年,美国加州大学洛杉矶分校(UCLA)的洛瓦斯(Ivar Lovaas)教授采用ABA治疗了19个自闭症孩子。他的论文显示,9个孩子显著进步,甚至被认为治好了,另外有9个也取得了一定改善,只有1个没有显著变化。
这篇报告震惊了世界,因为将近一半孩子的核心症状得到了明显改善。从那时候开始,ABA被人们所熟悉和传播。”
ABA被引进中国后,也成为自闭症干预的核心方式之一,在康复机构、专科医院已应用了很多年。
不过,近年来,有关ABA的认识和评价,有很多争议。
不久前,中山大学心理学系副教授、国际行为分析师认证委员会认证行为分析师(BCBA)廖旖旎博士与其合作者在《International Journal of Developmental Disabilities》期刊上发表了一篇ABA在中国应用的情况研究。
结果显示,ABA仍是受调查家长最欢迎的自闭症干预服务,家长们认可ABA在提升孩子的认知、社交等技能和减少问题行为等方面的作用,但也认为有值得改善和提高的地方。
大米和小米整理了本次研究的核心内容。
79%的家长选择ABA干预并认为ABA能改善孩子行为
在这篇名为“Applied behavior analytic intervention services for children with autism spectrum disorders: an investigation of Chinese parents”的论文中,研究者采用问卷调查(85人)和深度访谈(10人)的方法, 调查了北京及其周边地区的自闭症儿童家长,了解自 闭症儿童接受的干预或治疗方法、ABA的服务模式、干预效果以及家长对ABA干预情况的看法等。
参与问卷的85位父母中,63位孩子确诊为自闭症,22位疑似,平均年龄不到6岁,均在康复机构接受干预服务。
访谈的10位家长年龄平均年龄38.2岁,子女平均年龄为14.3岁(3.3-30岁)。
研究询问了家长对13种干预方法的选择,在82份有效数据中:79%的家长选择ABA,其次排在前四名的是感统(62%)、游戏治疗(37%)、TEACCH(21%)和音乐治疗(18%)。
多数家长认为,经ABA干预后,孩子多项技能有改善,包括认知、社交等,问题行为有所减少,但家长们也指出了ABA的一些潜在局限。
例如,干预后行为泛化的长期效果、治疗师的教学水平差异大。这可能由于提供干预服务的治疗师能力有差异,教学质量参差不齐;其次是缺乏合格的专业人员来督导干预服务。
因此,研究者建议,培训更多合格的督导和治疗师,制定更合适和灵活的干预方案以满足自闭症儿童的个别化需求。
干预模式以机构或居家1对1服务为主急需推动“干预进普校”
自闭症干预中,家长还需要掌握必要的专业知识,并随时和干预机构沟通,双方协作才能提高干预效果。特别是机构外的自然情境社交和融合非常重要,这就需要家长有足够的能力储备。
研究显示,ABA干预服务的主要模式是在机构和家庭环境下的1对1干预。79%的家长积极参与家庭干预,且三分之一的家长每周至少干预5小时。
这一数据显示,中国家庭的居家1对1干预往往由家长主导,而英美等国的居家1对1干预是由专业的治疗师进行。
为什么会有这样的差异?
研究者们认为可能有4点原因:
1.家长熟悉孩子的需求和特点;
2.家长希望提高自身的ABA技能和知识;
3.迫于经济压力;
4.获取专业干预资源困难。
然而,家长作为家庭干预的主力也有不少经济压力。因此,研究者们建议,应该探索低成本、高效益的干预模式。例如研发低强度的干预程序或者开展人工智能干预,减轻自闭症儿童家庭人、物、财方面的压力。
研究还提到,目前的教育环境和相关政策存在一定的局限性,国内普校较少采用ABA及其他与自闭症相关的干预服务。
作为融合教育的必要一环,研究者呼吁更多学校能参与到自闭症及其他特殊需要儿童的干预和教育过程中,并将基于ABA的干预方法融入到普校和特校的教学环境中,从而帮助自闭症儿童尽快适应学校环境,促进学业发展。
自闭症干预存在资源性短缺和结构性短缺
目前,中国干预资源总体不足,一二线城市以外的地区尤其匮乏。
研究发现,在三四线城市,相比于低社会经济水平家庭(即较低的教育与收入水平),中/高社会经济水平家庭更多地选择去外地大城市寻求帮助,接受更高质量、更高强度的干预。这可能是因为他们能支付更高的间接干预成本,比如额外产生的房租、交通费用等。
基于此,研究者们强烈建议政策制定者应协调和平衡区域发展,为大城市以外或低收入自闭症家庭提供更多支持和帮助。
研究还发现,由于自闭症治疗方法纷繁复杂,“从业者”鱼目混杂。自闭症领域被喻为“自闭症江湖”,家长通常会选择多种干预方法。即便是在自闭症干预资源相对比较丰富的一线城市,由于评估和干预方法的不合理,自闭症干预资源的结构性短缺也持续存在。
比如,医生往往是自闭症家庭遇到的第一批专业人士,他们提供的意见将极大影响这些家庭的治疗决定,但国内能够给自闭症作出准确筛查、诊断和评估的医疗资源并不丰富,不少医院和医生也还在摸索和学习阶段。
研究者们建议,应加大对包括精神科医生和儿科医生在内的医疗专业人员循证干预培训。
此外,幼儿园和中小学也是获取疗育信息的重要来源,在这些环境中传播治疗和教育信息将有效地接触到特需家庭。
基于ABA的干预,是机构最常用的干预方法之一。然而ABA现状调查在国内较少,廖旖旎博士认为,本次研究从家长的角度出发,了解他们对ABA的看法,倾听他们的心声,未来希望更多研究者开展更大样本以及面向不同地区的调查,从而为机构和政策制定者提供一些参考。
比如,研究者们特别强调了学校心理学家的作用,他们是连接特需家庭与医院、学校和社区之间的重要信息桥梁,在中国香港很多普校都有这样的角色,但内地非常少。
普校老师可以学习一些ABA方法,不仅可以节约自闭症家长的开销,也能方便老师们做课堂管理。
(本研究发表在International Journal of Developmental Disabilities。作者包括中山大学心理学系廖旖旎、李晓敏、尧希和牟毅;以及自英国贝尔法斯特女王大学行为分析中心Karola Dillenburger。对该文有任何批评与建议,或想全文获取请联系:liaoyn3@mail.sysu.edu.cn)
为什么ABA的应用褒贬不一?
廖旖旎等人的研究,从家长抽样调查的角度反映ABA在中国、尤其是一线大城市的应用情况和口碑。
鉴于ABA是目前中国大多数康复机构在使用的干预方法之一,ABA是不是有效,ABA本身有没有与时俱进,ABA方法存在的一些弊端有没有被有效规避,这些问题逐渐被一些研究人员和家长所注意。
在国际上,随着神经多样性运动的兴起以及针对自闭症干预本身理论和方法的逐渐完善,针对传统ABA方法的批评越来越多,尤其是对洛瓦斯和他的“青年自闭症项目”(Young Autism Project; YAP)的批评非常集中。
美国自闭症伙伴基金会(Autism Partnership)研究总监贾斯汀·利夫(Justin B. Leaf)博士,2022年与三位自闭症孩子家长等合作者,在《Journal of Autism and Developmental Disorders》上撰文,对ABA应用存在的争议进行了综述和回应,并提出了对应的改善方案。
围绕洛瓦斯的争议包括:使用体罚措施、每周40小时的干预强度、干预程序的僵化和公式化,以及洛瓦斯的论文是否能说明自闭症能够“治愈”?
最为聚焦的争议与担忧是长期ABA干预会不会是一种虐待(abuse),是否会带来长期负面结果。
其中,一位名叫亨尼·库普弗斯坦(Henny Kupferstein)的独立研究者、音乐治疗师,在《自闭症进展》上发表文章,调查了 460 名受访者,以评估接受和/或已经接受过基于 ABA 的干预与创伤后应激症状 (PTSS) 患病率之间的相关性,结果显示,有46%的受访者达到了PTSD的诊断阈值。
另一项研究则来自于美国加州圣地亚哥的“替代教学策略中心”(Alternative Teaching Strategy Center),他们在开源杂志《Cogent Psychology》发表了题为《多少服从才算过分服从?长期 ABA 治疗是虐待吗?》等文章,批评对了基于ABA的实践。
这两项研究的成果,在所有反对ABA的声音中经常被用作重要的论据,其提出的问题也确实是不少自闭症家长心存疑虑的方面。
但是贾斯汀·利夫等人认为,迄今为止,没有任何可靠的数据支持基于ABA的高强度干预会对自闭症儿童带来PTSD、焦虑或抑郁等不良或有害结果。
相反,很多研究显示,幼儿时期高强度基于ABA 方法的干预,会改善自闭症儿童的各项能力。
其中最关键的,一方面是要持续系统评估基于ABA方法的干预手段的积极结果和潜在负面结果,另一方面,基于科学的评估,持续改进和提升自闭症的干预手段,才是回应质疑的最好办法。
ABA≠DTT
贾斯汀·利夫等人在论文中简单回顾了ABA在自闭症领域应用的历史,并从尊重神经多样性人士的角度出发,将自闭症人士称为“自闭症患者”或“被诊断为患有ASD的个人” ——后一个称谓更强调以人为本,而不是障碍本身,这也是ABA引起争议的一个重要认知出发点。
ABA在自闭症领域的应用始于1960年代。1961年,美国印第安纳大学医学中心的福斯特和德梅尔(Ferster & DeMyer)第一次证明了如果系统地使用操作性区分学习技术,自闭症儿童是可以学习的。
1964年,华盛顿大学的沃尔夫和里斯利(Wolf & Risley)提供了应用行为分析原理来解决自闭症的第一个实证案例,并证明基于行为分析原理的干预方法,对发展各项技能、减少滋扰行为等有用。
在沃尔夫研究后,有大量的研究证实,基于行为分析原理的干预手段,对自闭症有效。方法包括塑造、回合教学法、随机教学、关键反应训练、自然发展行为干预、团体指导、行为技能训练、功能沟通训练、功能分析、消退和反应代价等。
基于上述大量的实证研究,CDC、国家自闭症中心(NAC)、国家心理健康研究所(NIMH)、美国心理学会等,都把基于ABA原理的干预方法,视为自闭症的“循证干预方法”。
但是,由于洛瓦斯在1987年所发表的研究成果影响力太大,且引发大量争议,这导致ABA在某种程度上,被等同为洛瓦斯模式。同时,由于DTT方法的大量使用,人们在很多时候也将DTT等同为ABA。
为了正本清源,贾斯汀·利夫等人认为讨论ABA之前,应该要确定其定义内涵,他们认为,ABA的定义应该是“应用行为分析原理来改善具有社会重要性的行为,其中可能包括多种类型的干预措施,比如行为技能培训、社交技能小组、自然发展行为干预”。
ABA会带来长期负面效果吗?
利夫等人一一回应了对ABA的争议,并认为人们更多的是误读了研究和论文。
比如,争议之洛瓦斯使用“电击”惩罚。利夫等人认为洛瓦斯在上世纪60年代确实用过,但“那是当时认知的局限”。他们认为“重要的是承认基于惩罚程序的历史用途、为什么选择这些程序、这些程序的使用如何随着时间的推移而演变”。
利夫等人认为理解洛瓦斯争议的最终方式,是应用科学手段,不断优化基于行为分析原理的干预方法,比如PRT、NDBI等。这些都被证实为有效的循证干预手段。
在此基础上,利夫等人还提出了“渐进式ABA”的概念,希望所有基于ABA的干预方法,能在科学发展的基础上“不断地发展和进步”。
利夫对常见争议的回应
1.家长担忧:每周40个小时的高强度干预强度可能会对自闭症儿童产生负面影响。
利夫回应:普通儿童平均每周上学时间为30至35小时,这与国际上推荐自闭症患者每周40小时干预时长非常接近。
2.家长担忧:干预方式采用非常结构化的方式,无论孩子的能力如何,都采用同一套干预公式,这可能会让自闭症儿童感到不自然或不舒适。
利夫回应:正如厨师做菜可以按照食谱即兴发挥一样,实际干预中,行为分析师也需要根据儿童的独特需求,设计个性化,灵活的教学方式。
也就是说,并不是ABA把孩子变得刻板,而是不专业的干预导致了孩子刻板。提高治疗师的技能水平将有助于提高干预质量。
3.家长担忧:ABA干预中采取惩罚方式可能会导致自闭症儿童不良后果。
利夫回应:对普通公众来说,惩罚可以包括多种定义,而行为分析师对惩罚的定义可以指任何降低行为未来发生频率的程序。
比如,某人停车时占了两个车位,这时路人批评:“这很没有公德心”。如果他随后听取了意见,并且未来停车占用两个车位的概率降低了,这个过程即是发生了惩罚程序。
惩罚与强化一样,是行为自然发生的基本原则。至于惩罚是否会给自闭症人士带来负面影响,“这些副作用的发生程度尚不清楚”。
参考文献
1.Ferster, C. B., & DeMyer, M. K. (1961). The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment. Journal of Chronic Diseases, 13(4), 312–345. doi:10.1016/0021-9681(61)90059-5
2.Liao Y., Dillenburger K., Li X., Yao X.& Mou Y. Behavior analytic intervention services for children with autism spectrum disorders: An investigation of Chinese parents. (2024). International Journal of Developmental Disabilities.
https://doi.org/10.1080/20473869.2023.2272088
3.Leaf, J.B., Cihon, J.H., Leaf, R. et al. Concerns About ABA-Based Intervention: An Evaluation and Recommendations. J Autism Dev Disord 52, 2838–2853 (2021).
4.Sandoval-Norton, A. H., Shkedy, G., & Shkedy, D. (2019). How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?. Cogent Psychology, 6(1), 1641258.