唇腭裂不可怕更不可笑
唇腭裂不可怕更不可笑
唇腭裂，俗称“兔唇”，是一种常见的先天性面部畸形。在"看脸时代"，这种疾病往往给患者和家庭带来巨大的心理压力。然而，随着医学技术的发展，唇腭裂已经不再是不治之症。本文通过一个真实的案例，展现了唇腭裂的治疗现状和效果，同时也呼吁社会对这种疾病给予更多的理解和包容。
“门牙宽宽，可可爱爱，就像兔子嘴……”
当下，一些网络人士不吝对大门牙的夸赞，但其实，有人真的长有兔子嘴，在医学上有个名字叫唇腭裂，也有个俗称叫“兔唇”。
患有这种疾病的宝宝并不罕见。在国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心，浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院），就每年会接诊数百名这样的宝宝。
“很可惜有的流掉了，其实经过我们的手术，绝大多数孩子不仅能够恢复正常的功能，还能恢复几乎正常的外貌。”
9.12中国预防出生缺陷日即将到来之际，浙大儿院烧伤整形科副主任赵雄带领团队为我们带来故事与科普。
赵雄 主任医师
烧伤整形科副主任
专业特长：包括唇腭裂、唇裂手术后畸形、面横裂、鼻畸形等小儿先天畸形的手术治疗。小儿烧伤的治疗、烧伤瘢痕的激光治疗及手术治疗。采用综合治疗的方法治疗各种难治性血管瘤和淋巴管瘤。
门诊时间：周三全天（滨江院区）
周二上午（湖滨院区）
90后妈妈孕3月查出胎儿重度唇腭裂
如今孩子已健健康康长到一岁多
一年多前，90后张女士（化名）在怀孕3个多月时，在当地妇幼保健院的一次常规产检中，肚子里的宝宝（化名球球）被查出了唇腭裂。
产检医生告诉她，虽然唇腭裂能通过手术进行矫治，但胎儿在三个多月，五官也才刚刚开始分化成形的时候就经能看出唇腭裂，说明程度非常严重。
在这个“看脸的时代”，球球妈妈深知唇腭裂对孩子意味着什么。可是，就这样轻易地放弃这个小生命吗？她又实在不舍得！而且，流掉了这个，下一个就能是完美宝宝吗，作为一名母亲应该有这种想法吗？
张女士很挣扎，内心却似乎有个声音告诉她，这个孩子应该留下来。后来，她来到了浙江大学医学院附属儿童医院，走进烧伤整形科副主任医师王发亮的门诊进行咨询。
王发亮副主任医师仔细地看了胎儿的检查结果后表示，虽然是重度唇腭裂，但宝宝可以通过手术恢复正常功能。在得到儿童整形科医生的专业意见后，张女士的心安了下来。
当时光来到2024年9月，我们见到张女士的时候，球球正完成第二次腭裂修复手术，此时的张女士满面笑容，见谁都乐于分享自己的感受：幸好把孩子留了下来，上天给我送来这么可爱的宝宝，我是多么幸运。
如今的球球已经一岁多，在经过两次修复手术后，面部已几乎看不出与正常孩子的区别。
期间经历2次修复手术后
孩子口唇部外观基本恢复正常
其实张女士这一年多走得也并非一帆风顺。
虽然心里已经做好了孩子患有唇腭裂的准备，但当孩子出生，看到他非常严重的口鼻唇部畸形，依然感到震惊，内心很是担忧。
刚出生时，球球的上唇双侧裂开直通到鼻孔，除了表面可见的皮肤外，口腔里面的上颚完全裂开，喂食也成了问题。
“这样严重的情况，手术还能治得好么？”张女士一家人一度陷入焦虑，此时又是王发亮医生坚定的回答，让他们再次安下心来。
2023年11月，通过鼻饲管喂养，孩子终于长大了三个月，已经具备开展修复手术的条件。很快，王发亮副主任医师为球球进行了双侧唇裂修复手术和鼻翼畸形矫正手术。
时隔8个月后，赵雄主任医师再次为球球进行了内部的腭裂修补术，在其口腔内形成腭咽。
2次术后，孩子的口唇外观基本恢复。
赵雄主任医师表示，等到孩子再长大一点，将为其进行再次整形手术，到那时候孩子的外观基本与常人无异了。
烧伤整形科医生：
唇腭裂不可怕更不可笑，他们值得留下！
“很多家长还将唇腭裂当作一种治不好的疾病，有人认为即使治好了，外观上也会非常明显，给孩子的人生带来痛苦，其实不是这样的。”赵雄表示，经过手术的修复改善，孩子外观上看起来与其他普通健康的孩子基本上没有区别，完全可以正常地学习生活，融入社会，根本没有必要选择流产，给孕妇和家庭带来失去胎儿的痛苦和伤害。
目前，浙大儿院烧伤整形科就先天性唇、腭裂和面横裂等整容修复手术一年达200余例。同时，医院还能为患儿提供包括语言训练康复、疤痕激光消除、牙齿矫正、心理治疗等多学科介入的序列治疗模式，为患者提供后续所需要的适宜治疗，保障孩子日后的健康成长。
赵雄主任医师表示，对于唇腭裂，一方面希望通过科普让更多人了解这种疾病的治疗效果，另一方面也希望更多人能够对这种疾病更加包容。
“有时候，你无心的一声笑，就可能对家长对孩子造成很大的心理压力。我们这个社会，还是要更加包容。某种意义上，每个人都是不完美的，只是唇腭裂是在面部，比较明显。”赵雄说。
对此，张女士深表赞同。她表示，孩子患有这种出生缺陷，其实不仅仅担心治不好，还担心被其他人知道自己的孩子患有这种病。“在孩子出生后到手术前的三个月里，我根本不敢把孩子抱出门，满月酒、百日宴一个都没办，就怕亲戚朋友看到。”张女士坦言。
文末提醒：
赵雄主任医师表示：“如果产检时发现唇腭裂，建议家长先检查一下是否还有其他先天问题。如果仅仅只有唇腭裂的情况，建议家长完全可以将孩子生下来。另外，面横裂、小下颚畸形（俗称小下巴）、耳廓畸形等这些疾病，也能通过整形手术基本可以恢复。”
本文原文来自澎湃新闻