最新政策已出台！近340种疾病，都可以申请这项救助
最新政策已出台！近340种疾病，都可以申请这项救助
近日，2024年出生缺陷救助文件已经下发。该救助项目面向全国，涵盖数百个病种，经济困难家庭都可以提起申请。仅浙江省，在过去的一年中，就有1300多例患儿家庭受到救助。
“其实，现在政策还是很好的，如果真的遇到这样的情况，除了医保报销，还能申请各种基金，可以大大缓解家长经济上的压力。其中，有一项救助是全国性的，叫出生缺陷救助，涵盖了数百个病种，经济困难家庭都可以提起申请。”
浙江省出生缺陷救助项目负责人、浙江大学医学院附属儿童医院副院长高志刚表示，近日，2024年出生缺陷救助文件（拉到文末，可点击查看文件全文）已经下发，孩子生病、经济困难的家庭，重点可以看看，多数病种都在救助之列。
仅浙江省，在过去的一年中，就有1300多例患儿家庭受到救助。项目自2017年实施以来，总共受到帮助的患儿家庭已达到3400多例，救助金额超过4400万元。救助不仅面向浙江省本地患儿，也面向全国各地就诊患儿，覆盖面非常广泛，是一项为民办实事的实实在在的民生工程，最大程度地避免了患病儿童家庭“因病返贫、因病致贫”的发生。
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有人一看到“出生缺陷”，就认为不符资格
其实，救助病种多达约340种
高志刚副院长表示，出生缺陷，指孩子出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。因为这个概念带有“出生”两个字，所以大家容易认为是孩子一出生，就能直观发现的毛病，比如说缺胳膊少腿，多指少指，眼盲耳聋等，甚至在很多人眼中，出生缺陷约等于残疾。
事实上，这样的理解是很不准确的，人体除了肢体、五官的缺陷，还有各大脏器、各种附件的缺陷，因为人体全身上下都可能出现畸形。同时，除了这种结构性的畸形，还有各种功能性的缺陷，如癫痫、肿瘤、红斑狼疮、心律失常种种，凡与生俱来的，也都是出生缺陷。此外，还有遗传代谢性的缺陷，如先天性甲状腺疾病、先天性肾上腺疾病、先天性肾上腺皮质增生症等，也都在救助之列。
“出生缺陷主要分为遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷三大类，涵盖近340种疾病，即使疾病不在救助目录，但实为出生缺陷的，也可提出申请，交由复审专家评审委员会决定是否纳入救助范围。简单来说理解，除了通过常规治疗很快能够恢复的一些多发病、常见病，多数需要手术或者长期治疗的儿童期疾病，都可能是出生缺陷。”高志刚说。
他坦言，在推进出生缺陷救助工作的时候，经常会碰到家长一看“出生缺陷”几个字，就自认为自己孩子不符合救助资格的情况，如果此时正好有暖心医护提醒，他们才恍然大悟“原来自己符合救助资格”，当然也有的因此错失了救助的机会。
救助面向全国，不限杭州
浙江全省覆盖15家医院，遍布11地市
高志刚副院长介绍，此项救助面向全国，就浙江省而言，为了让有需要的家庭能够比较便利地提起申请、得到救助，浙大儿院为项目管理机构和定点医疗机构，同时全省布有15个定点医疗机构。
除了浙大儿院本身，还有14家医院为实施机构，分别为宁波市妇女儿童医院、金华市妇幼保健、浙江省温州医科大学附属第二医院、浙江省台州医院、义乌市妇幼保健院、杭州市妇幼保健院、湖州市妇幼保健院、嘉兴市妇幼保健院、衢州市妇幼保健院、绍兴市妇幼保健院、温州市健康妇幼指导中心、舟山市妇幼保健院、台州市妇幼保健院及丽水市妇幼保健院。除台州2家、温州2家，其余地市一市一家，外加一家义乌市妇幼保健院。
“所有病种在浙大儿院都可以提起救助，但其余14家实施机构根据自身情况有一定的分工，有的针对遗传代谢病，有的针对先天性结构畸形，有的针对功能性出生缺陷，家长在提起申请的时候，还是要在当地先问清情况。”高志刚副院长特别提醒。
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救助项目定点实施机构名单
一、 遗传代谢病救助项目定点实施机构名单
1.浙江大学医学院附属儿童医院
2.宁波市妇女儿童医院
3.杭州市妇产科医院
4.温州市健康妇幼指导中心
5.嘉兴市妇幼保健院
6.湖州市妇幼保健院
7.绍兴市妇幼保健院
8.金华市妇幼保健院
9.衢州市妇幼保健院
舟山市妇女儿童医院
台州市妇女儿童医院
丽水市妇幼保健院
二、先天性结构畸形项目定点实施机构名单
浙江大学医学院附属儿童医院
温州医科大学附属第二医院
宁波市妇女儿童医院
金华市妇幼保健院
浙江省台州医院
义乌市妇幼保健院
三、功能性出生缺陷救助项目定点实施机构名单
浙江大学医学院附属儿童医院
湖州市妇幼保健院
绍兴市妇幼保健院
宁波市妇女儿童医院
金华市妇幼保健院
浙江省台州医院
嘉兴市妇幼保健院
他表示，对需要的家庭实施救助，在执行层面其实是一项系统工程，包括对疾病的诊断、对资格的审查、对流程的熟悉、对质量的把控等等，为了进一步加强此项工作的开展，项目组多次组织专家到基层义诊，仅2023年，足迹就遍布天台、三门、开化、苍南、永嘉、仙居、庆元、缙云、磐安、松阳、龙泉等十多个区县。
项目组还组织了大量培训、调研，所有工作的目的，是为了让更多的出生缺陷儿童免受疾病的困扰，及时有效对其进行疾病治疗，阻止病程继续发展和致残等不良后果的发生，帮助更多的大病儿童渡过难关、健康成长。
项目组：
希望全社会能够更加关注出生缺陷家庭
这些家庭真的需要社会帮一把
“一方面，我们希望通过宣传，让所有出生缺陷家庭能够知道有这种救助，我们的宣传形式可以更加丰富、更加活泼，除了宣讲、报道和纸质折页，还要依靠大家的朋友圈、微信群等等，如果每一个人在看到相关信息后，都能够转给身边需要的人，那些需要帮助的人，就有更大可能看到这些信息。另一方面，我们也希望更多人能够加入到这项慈善工作中，这样才能让慈善资金进一步扩容、救助金额进一步提升。”
高志刚副院长表示，除了项目组、志愿者、15家实施机构的努力，出生缺陷救助工作还需要社会更广泛人群的关注和支持。前期项目组已通过电台、电视台，广泛宣传项目，发动医生、护士及志愿者解读《一分钟看懂先天性结构畸形救助项目》、《先天性结构畸形救助项目申请指南》、《一分钟看懂功能性出生缺 陷救助项目》、《一分钟看懂遗传代谢病救助项目》。2023年9月7日-9月9日，中国出生缺陷干预救助基金会携手浙大儿院在滨江院区开展线下募捐和宣传活动，取得了良好的效果，募捐的善款将用于支持出生缺陷患儿相应的公益项目。
实用信息：救助病种、标准、流程等
出生缺陷（遗传代谢病)的救助标准为3000元-10000元，先天性结构畸形的救助标准为3000元-30000元，功能性出生缺陷的救助分为3000元、5000元两档，除先天性结构畸形救助为一次性给予，其余两项救助都可在限度内多次提出申请。
救助对象要符合家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明等要求。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序，在线提交申请，查询救助进度、了解工作进展。
本文原文来自澎湃新闻