首个中国血友病患者健康素养报告发布！

首个中国血友病患者健康素养报告发布！

值此“2024世界血友病日”到来之际，由中国血友病协作组、北京大学公共卫生学院、山东大学健康偏好研究中心、辉瑞中国医学部联合发布首个《中国血友病患者健康素养调查报告》。该报告通过全国多个省市血友病诊疗中心招募患者2621例、开展调查，旨在分享中国血友病患者及其照护者关于该疾病健康素养水平和健康信息偏好的第一手资料，为医务人员和社会各界更有针对性地开展患者教育，为血友病患者提供所需的知识和技能。

北京大学公共卫生学院常春教授
希望本次调查报告可以引起全社会的关注，为血友病患者的健康教育提供更多的信息和助力。

中国医学科学院血液病医院杨仁池教授
本次调查报告的发布旨在提高血友病患者的健康素养，希望血友病患者能够做自己健康的第一责任人！

辉瑞中国首席医学事务官、副总裁
期待本次调查报告的发布能够为血友病领域相关工作提供重要的参考和依据，同时启发其他疾病领域更多的思考和行动。

血友病是需要终生治疗的疾病，在漫长的疾病管理和医患互动过程中，需要确保患者及其照护者得到易于理解和掌握的疾病管理与日常照护的指导，最大限度满足患者的自我管理需求。在“健康中国2030”的国家战略中，健康素养是一个重要的组成部分。在现阶段，大家的需求已经由“以治病为中心”加速向“以健康为中心”转变，建立健全健康教育体系，提升全民健康素养，是非常重要的一环。

《中国血友病患者健康素养调查报告》通过对我国血友病诊疗及管理相关政策和对文献的梳理、总结发现，我国已有血友病健康教育相关政策、体系支持，医护人员和相关机构患教意识较强。患者对血友病基础知识有一定的了解；但也发现大多患者在家庭治疗的基本技能方面仍有欠缺；同时，由于患者教育水平参差不齐，需要个性化患者教育。

调查结果

1. 调查对象人口学情况、基本健康和血友病相关健康状况

在接受调查的1765名成年血友病患者中，86.8%为血友病A，64.0%为重型（凝血因子活性水平<1 IU/dL)；37.7%的患者在2岁前被诊断为血友病，12.6%曾产生过凝血因子抑制物，50.2%的患者有血友病家族史。成年患者受教育情况和就业情况参见图1和图2

2. 调查对象健康素养水平

结果显示（参见图3、图4），仅22.4%成年血友病患者和20.7%的未成年血友病患者照护者具备血友病健康素养；整体而言，未成年患者照护者的血友病健康素养水平低于成年患者的健康素养水平。

策略和建议

• 落实个体化患者教育
• 多方参与式健康管理模式
• 提供通俗和实用的健康信息，多元化信息传递和呈现形式
• 健康信息网络平台建设，实现信息共享
• 提升组织健康素养意识

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本文转载自中国医学论坛报，已获转载授权。