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为系统性红斑狼疮治疗正名

创作时间:
作者:
@小白创作中心

为系统性红斑狼疮治疗正名

引用
澎湃
1.
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_25728747

系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的自身免疫性疾病,近年来因媒体的不实报道而被公众误解为"无法治疗的疾病"。然而,根据最新医学研究和临床实践,通过早期筛查、诊断和规范治疗,大多数SLE患者能够控制病情,维持良好的生活质量。

最近一段时间,系统性红斑狼疮这一免疫系统疾病备受公众关注。然而,一些媒体将该病描述成“无法治疗的疾病”“不死的癌症”,令不少人谈“狼”色变。甚至一些正接受规范化治疗的患者也对治疗效果产生了疑问。新确诊的患者更是忧心忡忡。

在如今的医疗技术条件下,系统性红斑狼疮真的无法治疗吗?在近日举办的第十届儿童风湿免疫国际论坛上,中华医学会风湿病学分会副主任委员黄慈波教授就系统性红斑狼疮的诊疗现状进行了详细介绍。他同时强调,只要做到早筛、早查、早诊、早治,系统性红斑狼疮能实现可防可治。

系统性红斑狼疮并非无法治疗

近期,有些媒体大肆宣传系统性红斑狼疮无法治疗,是“不死的癌症”。其实,这是很不负责任的宣传,将直接导致公众走入疾病认知误区。

的确,如不经规范治疗,约有50%的患者会在罹患系统性红斑狼疮5年内发生永久性器官损害。患者几乎所有器官组织都会受损,包括黏膜组织、关节组织、呼吸系统、循环系统、神经系统、血液系统、消化系统、生殖系统等,尤其是肾脏。

25年前,我国风湿病之父张乃峥教授曾提出,要用“大炮打鸟”的方法,把早期系统性红斑狼疮扼杀在摇篮中。这也说明该病一旦发展到一定阶段,是非常危重的。在20世纪,系统性红斑狼疮患者的平均生存时间不足10年。

但是,随着医学技术的进步,新型药物的出现,尤其是疾病早筛、早查、早诊、早治理念的逐步推广,系统性红斑狼疮的治疗效果早已今非昔比。通过合理的治疗和管理,患者完全可以控制病情,同时避免进一步的器官损害和并发症。如能实现早筛、早查、早诊、早治,那么,患者的预后将会更好。统计显示,早期患者经科学规范的治疗,5年生存率超过95%,10年生存率达到84%。

实现“四早”的关键

国内风湿病学学科建设力度加大,专业医生数量增多,医学检验水平提升,特别是多种自身抗体检查普及,以及大众健康素养提高,这些使系统性红斑狼疮的早筛、早查、早诊、早治变为可能。

不过,其中仍有两个关键问题需要重视。一是提高基层医生的疾病诊疗能力。基层医生要善于发现早期患者。抗核抗体谱检查要推广到常规体检中,助力实现早筛早查。临床医生还要关注疾病分期,这是预防器官损害的关键。

二是加强基层医生和公众对于系统性红斑狼疮早期症状的再认识。在临床上,对疾病有提示意义的早期症状主要包括:儿童或年轻人的乏力、注意力不集中、发困;不明原因的紫癜和血小板减少;长期的白细胞计数减少;相关疾病家族遗传史;光过敏;脱发;不孕不育史,习惯性流产;甲状腺炎;关节疼和关节炎伴有抗核抗体阳性;不明原因浮肿;雷诺现象(患者在受到外界低温或情绪压力刺激时,肢端供血小动脉痉挛狭窄);体内补体(一种血清蛋白质,活化后可介导免疫应答和炎症反应)水平下降。

新方法疗效显著

在多个场合,临床医生要注意对风湿疾病患者进行全程管理和联合治疗。全程管理主要是指以权威指南、共识为指导,结合临床实际,做好疾病不同进程中糖皮质激素的给药方案管理(包括给药时机、剂量、途径、疗程等)及不良反应预防,从而使糖皮质激素在临床得到合理应用的管理方法。

在给药途径方面,轻度患者采用小剂量药物口服治疗,中度患者采用序贯治疗,重度患者采用静脉给药,极重度患者采用冲击治疗。

系统性红斑狼疮联合治疗方案,需要根据患者受累器官情况和抗体水平进行个性化制订。当前学界提倡在早期阶段就进行联合治疗。临床实践表明,规范的联合治疗可防止器官受累、减轻器官病变、缓解病情进展、改善预后、延长生命。

近几年,新型治疗药物和方法在提升系统性红斑狼疮疗效方面发挥了重要作用,主要包括:生物制剂,白细胞介素6,B细胞抑制剂(对中重度红斑狼疮尤其对血液系统症状、发热、补体下降、关节症状、多浆膜腔积液和肾炎等有很好的疗效),血浆置换/免疫吸附(近年来发展迅速,对疾病全程均有效),干细胞治疗以及基因治疗等。

值得一提的是,近五年,贝利尤单抗和泰它西普两种具有突破意义的新药上市,效果优于常规免疫抑制剂,不良反应少。与此同时,患者还可免于使用激素。

总而言之,系统性红斑狼疮的防治重在早筛、早查、早诊、早治。只要经过规范、科学的治疗,大多数患者都能控制病情进展,减轻器官损害程度甚至避免器官受损,维持良好的生活质量。

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