与“狼”共舞，系统性红斑狼疮日常护理指南，一文掌握

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@小白创作中心

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澎湃

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系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织疾病，严重时可出现狼疮危象而危及生命。儿童系统性红斑狼疮往往病情更重，起病更为隐匿，可能没有典型的蝶形皮疹，但是其他脏器如肾脏、心脏、血液系统受累严重，也是狼疮多系统受累的表现。

新华医院儿肾脏风湿免疫科护理团队致力于儿童各种肾脏风湿免疫类疾病的护理，系统性红斑狼疮疾病大部分是无法治愈的，病程迁延，病情反复发作。因此，如何做好日常护理至关重要。

应加强营养摄入，保持营养均衡。给予清淡、低盐、低脂饮食，少吃含糖高的食物；多食用富含维生素的水果、蔬菜和肉类；多食用含有高钙和维生素D的食物，预防骨质疏松，如牛奶、豆浆、深绿色的蔬菜等；
避免进食容易增加光敏感的食物，如香菜、芹菜、韭菜、荠菜、菠菜、雪菜、香菇、紫云英，无花果、柑橘、柠檬、芒果、菠萝等；

避免光敏感的海鲜，如螺类、虾类、蟹类、蚌类等；

避免辛辣刺激性食物，如辣椒、胡椒、咖喱、芥末、生葱、姜、蒜等；

避免高油高盐类食物，如炸鸡、烧烤等；

最好绝对卧床休息，避免活动，以免加重症状；穿棉质宽松衣物，多注意保暖，缓解疼痛；
平时避免引起疼痛的各种诱因，如寒冷、潮湿、感染、吹风；
可以通过游戏、讲故事、看动画片等方法分散患儿注意力,以缓解焦虑和疼痛；
指导保持皮肤清洁、干燥，避免搔抓皮肤，使用清水清洁皮肤，忌用碱性肥皂、化妆品,避免接触刺激性的物品；
保持口腔清洁机黏膜完整。有口腔溃疡者，漱口后用中药水硼散或锡类散涂敷；有细菌感染者，用1：5000呋喃西林液漱口，局部涂以碘甘油；有真菌感染者用1%~4%碳酸氢钠液漱口；
脱发的病人应减少洗头次数，每周2次为宜。忌染发、烫发、卷发。避免进食菜花，以免加重脱发进程。

可以适当锻炼，增强抵抗力；可以根据兴趣、运动能力等选择快步走、游泳、骑自行车、拉伸运动、慢跑、太极拳、瑜伽等形式；
适量的休息十分重要，身体的各种不适和损伤都需要充足的休息来修复。对于睡眠的需要量有个体差异，睡眠的时间为8~10小时；中午最好保证30分钟午休；
为减轻劳累，减少活动量，向别人寻求帮助，不要事事亲力亲为。运动活动中间要有短暂休息，避免太过劳累；
稳定期患儿可进行预防接种（活动期患儿不宜进行），平时应注意个人清洁卫生；
当关节肿胀和肌肉疼痛时，应该避免或减少运动量，避免大运动量的有氧运动以免伤害关节功能；当尿中有蛋白时，也应适当较少运动量；
防晒：过度的日光暴露可以引起复发，应做好日常防晒措施。户外活动时使用防晒霜，尤其注意颈部、太阳穴、耳朵等部位的涂抹。推荐穿长袖上衣、长裤，佩戴宽沿帽。一旦户外活动中时间较长，应穿防晒衣物，撑防晒伞。紫外线UVB在上午10点~下午4点时最强,为了避免过度暴露，户外活动时间选择在早晨10am以前或者下午4pm以后,也可以选择在晚上进行。

糖皮质激素：按时按量规律服药，不可随意停药或减量，必要时请门诊随访，遵医嘱减量，以免造成疾病治疗“反跳”；
抗疟药：应定期进行眼部检查，如果患儿视敏度、视野或视网膜黄斑区出现异常迹象，应立即停药并密切观察病情变化。此外，还会有皮肤反应，如脱发、色素沉着、皮疹等，用药期间注意观察，必要时与医师联系给予相应处理；
免疫抑制剂：日常生活中应注意预防感染，加强手卫生，避免到人多的公共场所。免疫抑制剂可导致肝病、骨髓抑制等，因此应定期复查血象、肝功能。