2024世界血友病日：中国首份患者健康素养报告出炉

2024世界血友病日：中国首份患者健康素养报告出炉

2024年4月17日是第36个世界血友病日，中国首份《中国血友病患者健康素养调查报告》（以下简称《报告》）正式发布。这份由2621例血友病患者及其照护者参与的调查，揭示了当前中国血友病患者在疾病管理中的现状和需求，为提升患者健康素养提供了重要参考。

《报告》显示，当前中国血友病患者的健康素养水平亟待提升。在接受调查的1765名成年血友病患者中，仅有22.4%具备血友病健康素养，而未成年血友病患者照护者中这一比例更低，仅为20.7%。值得注意的是，未成年患者照护者的健康素养水平普遍低于成年患者，这提示我们需加强对未成年患者家庭的健康教育。

血友病是一种需要终身治疗的遗传性出血性疾病，患者及照护者需要掌握一定的疾病管理知识和技能。然而，《报告》发现，尽管患者对血友病的基础知识有一定了解，但在家庭治疗的基本技能方面存在明显欠缺。例如，如何正确注射凝血因子、如何处理关节出血等关键技能，许多患者和照护者仍缺乏足够的掌握。

“血友病患者需要终身治疗，提升健康素养是提高患者生活质量的关键。”中国医学科学院血液病医院杨仁池教授强调，“我们希望患者能够成为自己健康的第一责任人。”

北京大学公共卫生学院常春教授指出，健康素养是“健康中国2030”战略的重要组成部分。在当前医疗模式从“以治病为中心”向“以健康为中心”转变的背景下，提升血友病患者的健康素养具有重要意义。

针对《报告》中揭示的问题，专家建议应建立多方参与的健康管理模式：

• 落实个体化患者教育：针对不同理解水平和关注点的患者量身定制信息内容和教育方法，重点关注受教育程度低、农村户籍患者等弱势群体。

• 构建“医-护-患”三方综合管理网络：充分发挥医疗机构、公益组织、家庭和病友会的作用，形成支持体系。

• 丰富健康信息传播渠道：充分利用社交媒体和互联网平台，提供具有科学性、通俗性、实用性的健康信息。

• 推进数字化医疗：引入远程医疗项目，结合血友病治疗中心的属地化管理，实现信息共享和及时沟通。

辉瑞中国首席医学事务官、副总裁表示：“我们期待本次调查报告的发布能够为血友病领域相关工作提供重要的参考和依据，同时启发其他疾病领域更多的思考和行动。”

随着“健康中国2030”战略的推进，提升全民健康素养已成为重要目标。对于血友病患者而言，健康素养不仅是个人健康管理的需要，更是实现健康中国目标的重要一环。未来，需要政府、医疗机构、企业、媒体等社会各界共同努力，为血友病患者提供全方位的支持，帮助他们提升健康素养，改善生活质量。

这份《报告》的发布，不仅填补了中国血友病患者健康素养研究的空白，更为未来的患者教育和健康管理指明了方向。正如一位专家所说：“我们希望这份报告能够引起全社会的关注，为血友病患者的健康教育提供更多的信息和助力。”