父女赴京求医：浏阳各界助力罕见病患儿重获希望
父女赴京求医：浏阳各界助力罕见病患儿重获希望
“出发了，很希望这次能有个好结果，你能回归正常的童年，加油！”10月9日13时，杨仁登带着女儿杨义涵坐上去往北京的高铁。上车之后，他发了一条朋友圈，满怀期待地出发了。
10月5日，杨义涵刚刚从省儿童医院办理出院，杨仁登就计划带着女儿去北京继续求医，并开始研究怎么才能挂到专家号，也担心去北京会有碰到很多的不便。浏阳人再一次伸出了援手，解决了他的顾虑。杨仁登告诉潇湘晨报记者：“浏发集团的领导帮我预约专家，出了车费，北京那边也定了房，所有事情都安排得妥妥的。”
5岁的小涵涵查出患另一罕见病：左肺动脉缺如
杨仁登带着女儿杨义涵前往北京就医，父女俩在长沙南站候车。组图/谢鹏
10月5日，从省儿童医院出院，这一次住院女儿又被查出另外一种先天罕见病——左肺动脉缺如。他心有不甘，想尽自己所能，“只要有一线希望，也不会放弃。”杨仁登计划着带小涵涵去北京看病，期间也不断有热心网友为他们出谋划策，让这对身在浏阳的贵州榕江父女倍感温暖。
杨仁登此次能够顺利前往北京就医，浏发集团副总经理唐磊给予了大力帮助。10月7日上午，浏发集团副总经理唐磊再次来到他们家中，当确定杨仁登有带小涵涵去北京看病的打算后，唐磊立即拨通了在北京朋友的联系电话。
通过多方联系，唐磊成功帮忙预约到了10月10日北京阜外医院小儿心外科的专家号，并当即帮助杨仁登购买了10月9日去往北京的高铁票。考虑到杨仁登第一次带着小涵涵去往北京，人生地不熟，唐磊还贴心地订好了离医院不远的酒店，并提前安排好了陪诊人员，方便父女俩问诊就医。
截至目前，浏阳社会各界已经为小涵涵筹集了201328元爱心款。而关心小涵涵的阿姨们，还给她置备了很多新衣服、新玩具，还有一位热心网友在得知自己购买的羊奶粉很合小涵涵口味后表示：以后会经常买给她喝。大家对这对父女的关注与关爱，细微又周到。
“如果没有这么多的爱心人士来帮我们，这条求医之路得多难走啊。”杨仁登感慨，舒-戴综合征、左肺动脉缺如哪一种都是难治的罕见先天病，“但命运如此安排，怨天尤人肯定是解决不了问题的，只有克服困难面对现实，带着在浏阳收获的大爱和感动，陪着她一路走下去。”
潇湘晨报记者曾永红 通讯员李丹
潇湘晨报此前报道
这个国庆假期，当其他人享受着美好的假日时，杨仁登却一步不离地在医院陪伴着他的女儿。
10月5日上午，在湖南省儿童医院血液内科，杨仁登整理女儿杨义涵随身携带的物品和住院材料，办理了出院手续，又回到了浏阳市小河乡。
“感谢大家的支持和帮助，我还是不甘心。”杨仁登告诉潇湘晨报记者，这是他最直接的感受。在省儿童医院联合会诊之后，杨义涵又被诊断出另一种罕见病：左肺动脉缺如。这一消息，将杨仁登内心燃起的希望之火又浇灭了一大半。他原本希望，能够在省儿童医院治疗好女儿的舒-戴综合征，让女儿能够和其他同龄人一样，结束四处求医问诊的日子，享受美好的童年。
杨仁登计划继续带女儿去北京求医，他担心今后再也没有机会了
9月底，在浏阳砍毛竹救女的杨仁登带着5岁的女儿杨义涵来到湖南省儿童医院，他对这一次的检查和治疗抱着很大的期望。一方面，爱心人士给予了很大的帮助，凑齐了20万元左右的费用，另一方面， 省儿童医院在治疗舒-戴综合征方面有过成功的案例。
10月初，检查结果出来了，杨义涵被查出患有另外一种罕见病：左肺动脉缺如。“来省儿童医院之前，我心里在想，通过骨髓移植能把她的病治好。可是，现在一个病还没开始治，又检查出了另外一个病，而且都是难治的病。”杨仁登的话里，满是不甘心。
记者从省儿童医院血液肿瘤科了解到，小涵涵因为舒-戴综合征影响了多个系统，其中威胁最大的是肺部反复感染和可能发展成骨髓增生异常综合征或者白血病。通过骨髓移植有希望解决血液系统问题，但不能完全解决肺部反复感染，因为孩子目前肺部反复感染的主要原因是左肺动脉缺如。骨髓移植也不能解决生长发育迟缓、胰腺功能障碍以及其他系统问题。
主任医生张本山介绍，罕见病之所以被称为罕见病，一方面是发病率非常低，另一方面是治疗难度大，一些罕见病目前还没有根治办法。如小涵涵所患的舒-戴综合征，病根在基因里，进行骨髓移植也只能为她换一个血液系统和免疫系统，让造血功能和免疫力恢复正常，减少感染，但不能解决其他系统的问题。而新发现的左肺动脉缺如又将问题进一步复杂化。
“不管是骨髓移植还是针对左肺动脉缺如的手术，对于小涵涵来说，风险都非常高。”张本山介绍。综合考虑之后，杨仁登决定暂时针对肺部感染进行保守治疗。省儿童医院经过多学科讨论后也对孩子的防治感染、营养、生长发育、内分泌干预等方面进行了指导。
杨义涵在自己的新床上弹奏着省儿童医院送给她的电子琴，脸上露出了笑容。
记者询问杨仁登下一步的计划是什么。“去北京，继续找专家。”虽然还有很多的现实难题摆在面前，但是杨仁登的回答很坚决。他正在整理这些年来看病、检查的材料，从手机上打开北京相关医院挂号的小程序或者APP，尝试着挂专家号。
“医生号可以挂到，但是专家号很难预约。”杨仁登心里非常清楚，现在爱心人士为杨义涵进行了捐助，他无论如何要带着女儿去北京找专家。如果还是像以前一样保守治疗，有什么症状就治疗什么，没多久，这些钱就会花完，也会错过罕见病的最佳治疗时机，今后肯定没有这么好的机会了。
杨仁登表示，在启程去北京之前，他会继续上山砍毛竹挣钱，维持日常的费用支出，爱心人士捐赠的钱，他会如数用在女儿的治疗上面。
本文原文来自潇湘晨报