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癌症家庭照顾者困境全解:四大难题及应对策略

创作时间:
2025-01-22 01:12:33
作者:
@小白创作中心

癌症家庭照顾者困境全解:四大难题及应对策略

在面对亲人罹患癌症时,家庭照顾者往往需要承担巨大的身心压力。本文将为您详细解析癌症家庭照顾者可能面临的各种困境,并提供实用的应对策略,帮助您更好地照顾家人,同时关注自身的身心健康。

「原本都還好好的,不知怎麼回事就確診癌症,他還沒來得及等孩子長大,現在就要面對死亡了嗎?」這是來自一位女性的癌症家庭照顧者的自我傾訴。在第一線工作中,經常會碰到這種在家庭裡扮演多重照顧者角色的女性,因為必須同時兼顧照顧罹癌配偶與扶養年幼孩子的壓力,感到身心俱疲,而罹患頭頸癌的先生正值壯年,無法申請通過長照補助,在資源短缺、沒有照顧替手的情況下,使得照顧者在陪伴與支持癌友康復之前就已經陷入困境。
「脫離職場太久了,我不知道要怎麼重新開始。」有些癌友照顧者因為要照顧家人而被迫離開職場,不僅失去穩定的收入來源,也暫停了職涯的發展與機會,獨自承受漫長而充滿挑戰的照顧人生。

可能会面临的照顾难题?

您会想要争取这样的一份工作吗?24小时无休、无薪又无酬,而许多的癌友家庭照顾者,在面对亲爱 的家人罹癌,还没来得及调适心情,就得承接经济与体力不胜任的烫手山芋,而通常我们会遇到几个常见的照顾难题与情况。

  • 身心失衡

照顾者除了要接受家人罹癌的事实,还要面对无法代替家人承受痛苦的悲伤情绪,害怕失去家人或因照顾关系上的冲突所产生摩擦等心理变化,导致生理上可能会呈现食不下咽、睡眠品质下降以及精神状态不佳等困扰,使得照顾者失去健康的身心状态,甚至无法再妥善且适当的照顾癌友。

  • 经济不安全感提高

协助癌友家人接受医疗院所的治疗过程,可能会耗费医疗支出,以及因照顾需要而衍生的各类费用,让现有的财务状况不停损耗,使照顾者感到担忧,随之带来的经济压力,也影响着照顾决策及品质。

(以下提供癌症家庭照顾者可能面临的照顾支出列表参考)

支出项目
补充说明
医疗费用
因接受治疗而产生的医疗支出,癌症病友可以请领三至五年效期的重大伤病卡,针对医疗费用部分减免。
耗材费用
术后伤口换药纱布及美容胶、造口袋、纸尿布等。
康复辅助品
假发、义乳、毛帽及头巾、冰帽、护肤乳液等。
照顾人力费用
- 居家式照顾:若同时符合老人及身障身份,可以申请长照补助,一般户(16%)及中低收入户(5%)仍有自负额。不符合条件者,则可以使用自费的照顾人力,服务频度影响费用高低,但使用范围及形式相对弹性。
- 医院看护:依照病人安排住院治疗的情况而定,有钟点、半日及全日计价等不同选择。
营养补充
营养品、左旋麸酰胺酸(修復黏膜)等。
辅具资源
輪椅、拐杖、義肢及無障礙空間規劃等。
其他
视照顾者个别需求衍生,例:接受心理治疗之费用。
  • 疾病知识与照顾技巧不足

许多家庭都是因为家族成员罹癌,才开始认识癌症,进而发展防癌的健康观念,而新手照顾者将面临重新学习的困难与挑战,此时需要正确的信息及可近性的管道,习得癌症知能及照顾技巧,才能更有效率使癌友康复与倖存。

  • 照顾资源与支持系统薄弱

癌症病友的需求多元且复杂,照顾的需要也有个体化的差异,因癌别、期别、年龄以及接受的疗程等情况,影响其失能状态,病友也不一定能符合长照政策的对象标准(65岁以上长者与身心障碍族群),因此在照顾资源缺乏的情况下,让癌症家庭照顾者在社区中处于弱势,而且陷入求助无门的窘境。

如何应对与面对?

  • 厘清癌友需求与想法

在罹病期间,建议可以邀請家人充分的讨论对于照顾的想法,並且在病人意识及精神状态清楚的情況下進行,病人的照顧需求內容包含,考慮哪種治療方法、是否希望有人陪病、購買什麼款式假髮、療程期間的餐食備製,以及相關費用怎麼支應等。鼓勵病人訴說,期待如何被照顧的想法是重要的,不但可以增進治療動力與信心,也能夠使照顧者與癌友保持良好的互動關係並減輕壓力。

  • 盘点合适的照护资源

癌友在医疗院所进行的癌症治疗,除了主治医师是重要的医疗资源以外,肿瘤个管师及癌症资源中心也是不容忽视的系统。而返家后可能会遇到生活适应的问题,建议出院前针对治疗副作用、照护所需的人力及物力,一一列出,最后再综合评估,依照急迫及重要性优先处理。有許多照顧者是全職工作者,所以陪伴癌友的照顧替手,往往是大家最關切的問題,您可以向住家附近的長照中心、自費的居家式照顧服務機構、家庭照顧者支持服務中心及專業的癌症服務民間團體等單位尋求協助。

  • 主动求助与自我照顾

如果您在照顾罹癌家人的时候,时常感到焦虑不安、孤单,甚至出现喘不过气来的症状,要相信那不是您的问题,如果可以的话试著主动求助,因为在照顾的环境里,不如预期病情进展与身体疲劳,可能会使生活圈逐渐变得狭隘,心境也越來越低落。尝试建構屬於你的支持网络,熟悉的親戚、教會朋友或是以前的同學,除了實質的資源與服務,心理慰藉的出口也是自我調適的方法。

最后,善用自我照顾的能力,尽可能的利用空档补充睡眠,正常进食与饮水,可以透过冥想及深呼吸来放松身体,跟其他家人或照顾服务员协调与分配照顾工作,暂时离开家两个小时,喘息一下,觉察自己的需求与变化,找回自我的复原力。

本文原文来自台湾癌症基金会

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