介绍 COPD 患者护理地图：一种用于教育、宣传和政策变革的工具

介绍 COPD 患者护理地图：一种用于教育、宣传和政策变革的工具

COPD（慢性阻塞性肺病）是一种常见的呼吸系统疾病，其病程复杂且漫长，不仅影响患者的身体健康，还给患者及其家庭带来巨大的心理和经济负担。为了更好地理解COPD患者的需求和挑战，GAAPP（全球哮喘和过敏患者平台）推出了一款创新工具——COPD患者护理地图。

我们很高兴向您介绍 COPD 患者护理地图——这是一种创新的教育和宣传工具，旨在更加清楚地了解 COPD 患者及其护理人员所面临的共同挑战。

您可能知道，慢性阻塞性肺病 (COPD) 的病程很复杂，早在诊断之前就开始了，在这个世界里，患者教育并不总能传达给需要的人，症状可能会被最小化或忽略，并且没有充分利用黄金标准测试来在疾病早期发现受影响的个体。
挑战还涉及治疗和管理的各个方面，包括有关药物和设备、运动、营养和持续支持需求的决定，以及常见的情况，例如病情加重（突然发作）和心理健康挑战。在长期的治疗过程中，COPD 患者可能会遇到无法获得充分护理或支持不连贯、耻辱和自我管理挑战等障碍；他们的护理人员也可能会遇到缺乏支持和护理疲劳的情况。
创建此工具是为了强调这些挑战，支持宣传工作，并为政策制定者为 COPD 社区实施有意义的变革提供令人信服的基础。

慢性阻塞性肺病 (COPD) 患者护理地图概述

COPD 患者护理地图引导用户了解 COPD 患者的整个治疗过程，检查每个阶段，从诊断前和诊断到持续治疗和监测。对于每个阶段，它提供：

• 有关 COPD 患者及其护理人员所面临的挑战的信息，涉及护理、心理和身体机能、他人的看法以及日常功能。

• 深入了解每个挑战对患者和社会的影响，重点强调支持常常不足的领域。

• 呼吁采取行动弥补差距，包括利益相关者和政策制定者采取具体步骤，帮助改善受 COPD 影响的人的治疗历程。

就其内容而言，护理地图包含三个基本组成部分，以吸引和告知政策制定者：

2. 证据COPD 患者及其护理人员面临的障碍——包括诊断延迟、获取问题和治疗挑战。

3. 经济影响——这强调了个人和医疗保健系统的成本负担。

4. 情绪化对患者及其家属的影响——其中包括 COPD 患者的真实故事，并附有照片和视频证词，强调了这种疾病对人类的影响。

基于实证见解的全球努力

COPD 患者护理地图由 GAAPP、欧洲过敏和呼吸道疾病患者协会联合会（EFA），以及慢性阻塞性肺病基金会。此次合作得到了赛诺菲、再生元和 Alira Health 的支持，并由来自加拿大、法国、德国、意大利、日本和美国等国家的九个全球患者权益组织联盟推动。

COPD 患者护理地图的内容基于对 50 多个来源的全面审查——同行评审的研究、文章以及对患者和护理人员体验的深入民族志探索。我们提取、分析和综合了 700 多个见解，以真实呈现全球 COPD 历程。最终见解报告将于 2025 年发布，GAAPP 是该报告的共同作者。

利用这个交互式和适应性强的工具

COPD 患者护理地图是为更大的 COPD 社区创建的，我们鼓励您根据自己的特定需求进行调整。因此，该工具以交互式 PowerPoint 格式提供，方便使用、修改和与各种利益相关者共享。它旨在成为一种灵活的资源，可以随着医疗保健环境的发展而发展，并满足全球 COPD 社区的独特需求。

示例用途：

• 向团队成员和其他人提供有关整个护理过程中 COPD 患者体验的教育或进修信息。

• 在与政策制定者的对话中展示您居住地 COPD 患者在最佳生活方面遇到的最常见障碍 - 以及哪些改变可以使他们受益最多。

• 让决策者通过视频听到 COPD 患者及其家人的第一手经历。

COPD 患者护理地图本地化指南可以帮助您进行定制过程。

感谢您帮助扩大 COPD 患者及其护理人员的经历和挑战——我们可以共同为 COPD 患者创造一个更美好、更具支持性的世界。