国内首家ALS康复基地揭牌 为渐冻症患者家庭添希望

国内首家ALS康复基地揭牌 为渐冻症患者家庭添希望

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3月1日，国内首家“ALS康复护理基地”在北京博爱医院正式揭牌，为渐冻症患者及其家庭带来了新的希望。

渐冻症，即运动神经元病，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表，是一种罕见且严重的神经系统疾病。患者会逐渐失去运动功能，直至身体完全瘫痪，同时吞咽、语言功能也会丧失，最终因呼吸衰竭而离世，而意识始终保持清醒，因此被称为“最残酷的疾病”。据统计，我国目前约有6万至10万名渐冻症患者，他们不仅承受着巨大的生理痛苦，还面临着巨大的心理和经济压力。

为帮助这一特殊群体更好地“与病共存”，减轻家庭负担，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合中国康复研究中心北京博爱医院，共同设立了ALS康复护理基地。基地的主要目标包括：

1. 制定赋能计划：从心理、营养、护理技能等多方面为患者和家属提供支持，提高他们的应对能力；
2. 开展知识与技能培训：普及渐冻症知识，推动罕见病科研和临床学术活动；
3. 为家属提供喘息机会：让患者在基地得到专业照护的同时，家属得以身心减压。

这一举措不仅为渐冻症患者提供了专业的康复护理服务，也为他们的家庭带来了希望和支持，体现了社会对罕见病群体的关爱和重视。