自闭症儿童康复教育指南：从症状识别到机构选择
自闭症儿童康复教育指南：从症状识别到机构选择
自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD）是一种广泛性发展障碍，现多使用于儿童身上。其病征包括异常的语言能力、异常的交往能力、狭窄的兴趣以及固执的行为模式。在这个谱系障碍中，儿童自闭症是儿童精神类疾病当中最为严重的一种。 两大核心障碍为：第一，社交沟通障碍；第二，兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。
社交沟通障碍主要表现为以下症状：
- 很少或几乎没有目光交流。
- 不关注他人，对他人的活动、行为不感兴趣。
- 自闭症儿童听到别人叫他的名字不会有反应。
- 喜欢独处，不愿意参加和他人一起的活动，参加集体活动比较困难。
- 不能理解社会交往的规则，没有规则意识。
- 缺乏主动发起沟通的意识，缺乏主动分享的行为。
言语交流障碍的主要表现：
- 无语言、较少语言或者鹦鹉学舌语言。
- 说话没有正确的语音语调，不会正确使用你、我、他。
- 不知道如何发起对话，不能持续和他人对话。
- 不会使用手势、肢体语言等非语言沟通。
兴趣狭窄以及刻板行为表现：
- 不会正确玩玩具，甚至不喜欢玩具，更加喜欢玩家庭用具、家用电器（如电灯开关、按键）等，他们可以独自玩耍几个小时甚至更久。有些孩子对此类物品的操作能力也很强，可以无师自通。对于玩具，比如小汽车，他们可能只会去不断拨动轮子看轮子转动，并且只以固定的方式摆弄，缺乏想象性的游戏。
- 自我刺激行为：不断地搓手、摆手、踮脚、蹦跳，拍手等行为，以寻求自我刺激。
- 自伤或攻击行为：有些孤独症儿童会有明显的自伤行为，如打自己、用头撞墙等；还有些孤独症儿童具有攻击行为，如打人、咬人、扔东西等。
患有儿童自闭症的患儿外表通常与正常小朋友并没有什么区别，但他们的交流、互动、行为和学习方式可能与大多数人不同。这点从他们与其他小孩的交往关系特征中可以提现出来，比如宝宝缺乏表情、情绪不稳定、很少与其他人目光接触，需要妈妈更多的关注。ASD的一部分病因可能是父母育儿教育的原因。
就像光谱一样，从有才能的人到有严重挑战的人，ASD人士的学习、思考和解决问题的能力也千差万别。一些自闭症人士在日常生活中需要提供很多帮助，一些人则需要相对较少的帮助。
现在，对ASD的健康诊断包括以前要单独诊断的几种病症：自闭症、其他未明确说明的普遍性发育障碍（PDD-NOS）和阿斯伯格综合征。这些情况现在都被称为自闭症谱系障碍。
当家长们为孩子选择好了机构，那么课程该如何选择呢？
- 正规的机构一定会依据孩子的评估结果和能力水平进行个性化定制课程
机构和家长都应该充分了解孩子的基本情况，包括孩子各方面能力和水平，欠缺在哪里，哪里需要提升。家长们在互相交流的时候往往会看其他孩子上课的内容，甚至照搬直接上其他孩子的课，但实际上每个孩子都不一样，别的孩子上起来进步快的课不一定适合自己的孩子。别人的经验毕竟是别人的，要为孩子上最适合的课。
- 选择已经验证有效的方法
在针对22岁以下的儿童和青少年的干预中，被确认为成熟的方法有14种：
- 行为干预——目前多数正规机构都在使用的ABA干预法
- 认知行为干预
- 儿童综合行为疗法
- 语言训练(表达)
- 示范法
- 自然情境教学法
- 家长培训
- 同伴训练法
- 关键反应训练
- 程序表
- 脚本法
- 自我管理法
- 社会技能训练
- 以故事为基础的干预
被确认为尚在论证中的方法有18种：
- 按摩疗法
- 扩大和替代性沟通
- 基于关系发展的疗法
- 运动法
- 暴露法
- 功能性沟通训练
- 基于模仿的干预
- 启动训练
- 语言训练(表达和理解)
- 多元组合法
- 音乐疗法
- 图片交换沟通系统
- 还原法
- 手语教学
- 社交沟通干预
- 结构化教学
- 基于科技的干预
- 心智解读训练
被确认为不成熟的方法有13种：
- 动物辅助疗法
- 听觉统合训练
- 概念图
- 地板时光
- 辅助沟通法
- 无麸质/ 酪蛋白食疗
- 基于运动的干预
- SENSE戏剧干预
- 感觉统合干预
- 电击疗法
- 社会性行为学习策略
- 社会性认知干预
家长在为孩子选择课程之前，要尽可能地了解这些方法，依据实证有效的方法选择课程，让孩子少走弯路。专业的机构则会将最成熟已论证的方法作为主导，根据孩子特点辅助其他方法
- 选择课程要做好时间计划
有的家长在换机构时短时间没有看到孩子进步，甚至有退步的现象，就马上想换课程、老师、机构。但实际上孩子到了新环境，是需要适应时间的，另外孩子是否适合上一种课程，一定是要经过评估才能得出结果，请多给孩子一些时间。
还有的家长觉得孩子的能力已经足够，可以上幼儿园了，但实际上一进入集体生活，孩子又退步了。孩子经过干预训练，可能已经具备了基础技能，但并不意味着孩子可以顺利融入集体。在上幼儿园之前，还需要一个过渡期，需要一个小环境来帮助孩子慢慢适应集体生活、玩耍的氛围。
当孩子确诊为自闭谱系障碍，首选一定是去机构，那么该如何选择呢？
一、不能选的机构：
- 师资实力不够的机构，不可选——要关注于专业程度及资质
- 只给孩子做桌面训练不做泛化的机构，不可选——说明不够专业，课程层次少
- 与家长沟通、培训、互动少的机构，不可选——每周1次到3次的家长支持为好
- 让家长参与过多的机构，不可选——说明师资力量不够，另外不利于泛化
- 没有个别化教育的的机构，不可选——以数据为依据进行个别化教育才是科学的方法
- 评估简单的机构，不可选——每间隔一段时间要有1次评估，并有动态调整策略
- 夸张宣传的机构，不可选——刻意包装和夸张宣传都不属于理性决策内
- 教学活动不丰富的机构，不可选——课型少、时间安排不合理
- 环境及条件差的机构，不可选——卫生安全、区域规划、是否残联定点是首要考察点
- 过于强调干预模式，花样百出的机构，不可选——奇特概念和名字过多，实则无差别的
二、必要考量的因素
- 距离因素
如果有合适的机构，能就近安排则就近安排。如果没有就近合适的机构，则要考虑长远，如到另一个城市的生活、就业等因素都要考量。虽然长路途和陌生环境对于星宝来说是一种考验，但为了抓紧孩子的黄金干预期，就不能因为距离的问题而让孩子上不合格的机构。并且交通公共场所是人流密集，可以利用这些公共场所给孩子做实际的教育干预。干预是场持久战，家长一定要长远打算。
- 机构费用因素
有些家长恨不得倾尽所有去让孩子康复，但合理支出才是自闭症家庭能长期坚持下来的重要因素。自闭症的治疗过程是一个漫长的的周期，建议各位家长以节省的原则进行康复训练，毕竟细水长流，要把钱花在实处，一曝十寒的事情不要做。要找对的康复机构，而不是贵的康复机构，并不是收费越高的机构，效果就越好。再重复最重要的参考——是否为残联注册的定点机构？如果是，就意味着可以申领残联补助，干预课程会有相应的减免，着实能为家庭减少些经济负担。残联定点的康复机构通常有政府补贴，不同省市补贴标准不一。记得询问机构了解详情。
- 实地考察
无论网络或者其他人如何宣传，家长实地考察的感受是不可替代的。同时带着孩子一起，也能让机构了解孩子的状态，进行评估，给出更适切的方案。干预环境非常重要！卫生方面是否通风良好、环境是否整洁，是否有监控摄像头、消防安防设备是否完善，如防护窗，门禁等；教室是否区域化安排，每个区域的场景可以为孩子提供额外的视觉提示，更有利于他们在不同课题间的转换。除了硬件方面，教学水平高的老师最重要，看评估水平，体验试听课，详细沟通。同时，可以通过提问的方式多方面了解机构，并在此过程中了解与老师的沟通是否顺畅，这对日后的配合也很重要。
- 干预方法
目前国际上主流认可的治疗方法是行为干预方法（ABA）。ABA是通过分析孩子行为前后的因果关系，帮助孩子学习需要的技能，更好地适应环境。行为干预在过去几十年里不断进步、完善，已经成为高度精确的教学方法，在多种行业中应用。经科学验证，受时间考验，是公认的对自闭症和其他学习障碍儿童的一种有效的教学方法。目前针对自闭症的干预方法可谓是五花八门，家长在选择机构时，要提前做功课，了解机构的干预方法，面对一些名字拗口、新概念的干预方式，一定要谨慎，毕竟目前世界范围内都还没有针对自闭症的特效药。如果机构干预方法是ABA或基于ABA，同时再辅助一些其它的手段，是可以考虑的。
- 是否有系统的个人定制干预方案（IEP）
进入机构，首先要对孩子进行系统的评估，了解孩子目前各个方面的真实情况，这样有利于进行个别化教育计划即IEP教学计划。在教学过程中，通过数据记录来表示孩子学了什么、学了多少、一周的变化、一个月的变化，并进行分析与家长保持沟通，同步孩子的最新状况，明确教学团队中代课老师、督导老师及家长的职责，共同制定新的计划。如果选择的机构既没有教学计划、也没有数据记录，机构的老师对孩子的课程也没有完整的执行计划，孩子上课可能全凭老师的经验，这样的教学风险实在是太高了！另外，每个孩子的情况不同，年龄小和程度差的孩子一对一密集训练的需求非常高，最好提前了解机构一对一课程和集体课的分布情况，给孩子更适合的选择。
- 是否有家长培训、沟通的活动
目前机构干预是否要家长全程陪伴，这个说法是有争议的。情况非常复杂，有些师资力量不足的机构会以家庭的作用更重要为由，让家长全程陪伴；而有些不正规、缺乏资质的机构则会以影响孩子上课为由，不允许家长观看学习。实力足够的机构，由于干预手段和设施更多，师资力量足够，则会更多地解放家长的时间；同时也会满足家长希望全程陪伴上课的需求，推出不同的课程和班级。因此，机构当中服务项目覆盖全面，也是选择康复机构的因素之一。
- 教师水平
一个好老师能营造出孩子向往的学习环境、氛围，开开心心的上课…孩子对上课积极、有动力，一切自然就会进步、表现好。目前国内自闭症康复机构的从业人员一般有几类：专业治疗师：包括认证行为分析师（BCBA）、言语治疗师（SLP）、职能治疗师（OT）、物理治疗师（PT）等。高等院校特殊教育专业，以及无资质或仅接受过机构内部的短期培训的社会人士。由于孩子的特殊性，老师的配比极限一般在1:3左右，也就是说一个老师对3个学生，是正常的，再多就顾不上了，也会影响教学质量。国内有些机构需要排队等位。孩子的干预时间很宝贵，千万不要因为等位而闲着，一方面可以考虑其他机构，另一方面也要加强自学，利用家庭时间进行干预。
- 家长口碑
教学质量应该是家长们最为关心的问题，但是如何对一所从未体验过的机构进行教学质量的评估呢？自闭症的家长是这个世界上最善良的人，他们深知自闭症给家庭带来的痛苦，他们了解自闭症孩子点滴进步时带来的喜悦，所以他们愿意跟天底下所有的家长分享有效的治疗方法，所以，多向他们了解吧。在上课期间，多数机构都是允许家长陪读的，可以跟这些家长沟通一下，就能切实的有个了解，毕竟家长们之间会有很多的共同语言。
上述八点参考建议，希望帮助到新手家长找到更适合的康复机构，让孩子早点进行干预。