三位视网膜色素变性患者的坚韧人生：在黑暗中寻找光明

三位视网膜色素变性患者的坚韧人生：在黑暗中寻找光明

引用

澎湃

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视网膜色素变性（RP）是一种罕见的遗传性视网膜病变，全球发病率约为3000到8000人中1例，在中国约有28万名患者。这种疾病通常在青少年时期开始显现，最终可能导致失明。本文通过讲述三位RP患者的经历，展现了他们如何面对疾病带来的挑战，以及如何在黑暗中寻找光明。

确诊前：漫长的误诊之路

奉智波来自湖南娄底的一个偏远山村，由于医疗条件有限，他的病情被长期误诊。家人尝试了各种偏方，包括生吃蛇胆、喝符水等，但都无济于事。直到2000年代，他才被确诊为视网膜色素变性。

确诊后：努力成为“正常人”

确诊后，奉智波并没有放弃生活。他参加了湖南省盲人柔道队，通过反复练习和教练的指导，逐渐掌握了柔道技巧。2017年，他参加了一个230公里的徒步活动，虽然中途遇到了一些困难，但最终成功完成挑战。这次经历让他更加自信，也让他意识到，“其实是我们自己没有战胜我们自己，别人不会用异常的眼光看待我们。”

22岁的奉智波参加徒步旅行

如今，奉智波经营着一家盲人按摩院，同时积极参与社会活动，用自己的经历鼓励其他患者。

RP之家：抱团取暖的力量

奉智波加入了“RP之家”微信群，结识了卢海和徐永贺等病友。卢海是一位中医推拿师，虽然视力几乎完全丧失，但他依然热爱生活，喜欢旅游，经常到养老院做健康讲座。徐永贺则在从事盲人推拿工作的同时，定期去医院复查，积极保养视力。

RP患者在微信群的聊天记录

通过这个群体，患者们相互支持，共同面对疾病带来的挑战。奉智波常常在群里安慰新确诊的患者，鼓励他们学会接纳现状，并分享与现在的生活相处的方式。

结语

视网膜色素变性虽然是一种不可治愈的疾病，但患者们并没有因此放弃生活。他们通过运动、社交、工作等方式，展现了即使在黑暗中也能活出精彩人生的可能。这些故事不仅展现了个体的坚韧精神，也呼吁社会给予罕见病患者更多的理解和支持。

本文原文来自澎湃新闻