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【世界血友病日】血友病儿童的营养管理

创作时间:
2025-03-21 14:01:28
作者:
@小白创作中心

【世界血友病日】血友病儿童的营养管理

引用
澎湃
1.
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_27071478

4月17日是世界血友病日,旨在提高公众对血友病等出血性疾病的了解和认识。血友病是一种遗传性出血性疾病,主要影响儿童,需要长期的医疗管理和生活调适。本文将从营养需求和生活方式两个方面,为血友病儿童的照护提供科学指导。

血友病是一种遗传性出血性疾病,由凝血因子 VIII (FVIII)(A 型血友病)或凝血因子 IX (FIX)(B 型血友病)缺乏所致。A型血友病比B型血友病更为常见,占患者总数的80-85%。血友病常在儿童期起病,多数患儿出血集中在关节、肌肉,但也可以发生在身体任何部位。据估算全球约有40万血友病患者,其中女性患者较为罕见。

血友病患儿的营养需求

血友病患儿的营养需求与正常儿童并无太大差异,可参照中国居民膳食指南,建立健康的饮食和生活方式。

饮食上应做到食物多样化,均衡饮食,保证正常生长需求。建议经常食用水果蔬菜、动物肝脏、豆类等富含维生素K和维生素C的食物。

饮食质地上应尽量柔软,避免坚硬粗糙和不易消化的食物。少吃辛辣、刺激类食物。在进食鱼类肉类前应剔除鱼刺骨头,以免损伤消化道黏膜。

血友病患儿的生活方式

家长应协助患儿做好体重管理,减少零食和饮料等高油高糖类食物的摄入,避免体重增长过快。超重及肥胖患儿应咨询营养师,接受营养和生活方式干预,避免因患儿体重过大给关节增加负担。

此外,血友病患儿的骨密度会降低,需定期检测骨密度,在饮食中应注意钙和维生素D的摄入。

适当的运动有益于患儿的身体,如健康情况允许,患儿可进行一些非对抗类、强度适宜的运动。运动的类型和强度因人而异,患儿在进行运动前应咨询医生和专业运动人员,并在运动过程中做好防护。

参考文献

  1. 国家卫生健康委办公厅. 儿童血友病诊疗规范(2019年版). 全科医学临床与教育 [Internet]. 2020;18(1):4-9.

  2. Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, Carcao M, Mahlangu J, Ragni MV, Windyga J, Llinás A, Goddard NJ, Mohan R, Poonnoose PM, Feldman BM, Lewis SZ, Berg HM, Pierce GF. WFH guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition. Haemophilia : the official journal of the World Federation of Hemophilia [Internet]. 2020 Aug;26(S6):1-158.

  3. Anderson A, Forsyth A, Gilbert MS, Goto S. Playing-It-Safe_Book.

  4. 中国血友病治疗协作组儿科专业组. 儿童血友病家庭治疗专家共识[J]. 中国实用儿科杂志, 2021, 36(12): 881-889.

本文原文来自澎湃新闻

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