家人患有阿尔兹海默症该怎么办？丨自助手册
家人患有阿尔兹海默症该怎么办？丨自助手册
阿尔茨海默症是一种逐渐损害记忆和思维能力的疾病，目前全球约有3500万名患者，中国约有840万。虽然目前还没有治愈方法，但通过合理的护理和支持，可以提高患者的生活质量。本文将为您详细介绍如何照顾阿尔茨海默症患者，包括沟通技巧、日常护理、行为问题处理等方面的内容。
图/ MV | 《恋恋笔记本》
如何照顾阿尔兹海默症和老年痴呆症患者
照顾患有阿尔茨海默症或其他类型痴呆症的病人是长期压力很大且情感起伏也很大的漫长过程。
全球约有3500万名阿尔茨海默症患者，中国约有840万。目前还没有治愈阿尔茨海默症的方法，对疾病所呈现出症状，治疗的方法也是很有限的。
你的照顾决定着你所爱的人的生活质量。
然而，照料者也可能在消耗自我。随着患者的认知、身体和功能退化，你很容易变得不堪重负，同时也会忽视自己的健康和幸福。照顾的负担会增加你得病的风险，许多痴呆症照顾者都会经历抑郁、高压力或倦怠。几乎所有的照顾者都会在某些时候经历悲伤、焦虑、孤独和疲倦。
就像每个阿尔茨海默症病人的进展不同，每个人的护理经验也会有很大不同，有些通用的方法可以帮助你应对挑战，让你的照顾之旅有价值。
照顾阿尔茨海默症的挑战
照顾患有阿尔茨海默症的患者是一段悲苦的经历，你看着所爱的人记忆不断消失，能力退化。患者会变得和之前不一样，这些变化有时会让你感到心烦。对于照顾者和患者来说，这些变化会导致混乱、悲伤和愤怒等情绪冲击。
随着疾病的恶化，患者的需求会增加，你的照顾会变得更艰难。同时，患者会越来越少地对你的辛勤付出表示感激，看护是一项吃力不讨好的工作。
当然，对于很多人来说，成为照顾者不仅仅只是付出，照顾者在过程中也有对生命的理解、和对生活积极向上的感悟，这可以看作是一个奖励。
阿尔茨海默症治疗的挑战：
- 当你所爱的人能力下降时，你的无力感；
- 疲劳、疲惫；
- 孤立、孤独；
- 财务和工作之间的协调；
照顾阿尔茨海默症的奖励：
- 通过护理、陪伴和服务，你与患者的关系会加深；
- 提升你解决问题和处理关系的技巧；
- 通过与病人家属等人建立新的社交关系；
- 接纳和同情心会让你对生命有不同的思考。
1.为未来做好准备
你越了解你所爱的人的疾病，以及未来的进展，你就越能更好地为未来做好准备，也能让你有合理的期望，减少你的挫败感。
在患病早期，患者还有独立自主和照顾自己的能力，但随着他们病情的恶化，他们最终需要24小时看护。
虽然想到这一点会让你难以接受，但是越早的制定计划，患者就可以越早的参与决策过程。长期护理的花费也会给你带来压力，尽早研究哪种选择也很重要。与医生和家庭其他成员沟通，做出法律和财务安排，并确定最适合患者和你的长期护理选择。
护理阿尔茨海默症和痴呆症需要考虑的问题：
- 当患者不能做财务决策或医疗决策时，谁来决定？虽然难以提出这类话题，但如果患者足够清醒，应该将他们的愿望写下来，这会得到所有家庭成员的保护和尊重。
- 如何满足护理需求？有时家庭成员认为配偶、儿女或关系亲近的家庭成员可以接受照顾患者，但情况并非总是如此，看护是一项随着时间的推移会变得负担越来越重的事情。家庭成员可能有自己的健康问题，有工作或其他的责任。与护理人员沟通很重要，确保他们能够满足患者需求。
- 患者住在哪里？住在自己家里是否合适？对以后的病情会不会有影响？如果你所爱的人目前独居或远离任何家庭的支持，可能需要考虑重新安置患者，或者增加更多的设施。
2.制定个人支持计划
照顾患者的同时，如何平衡其他事务的责任、如何分配你的注意力、如何实施细致的计划，这对你来说都是需要解决的事情。
如果你只专注你爱的人需求，就很容易忽略掉自己。如果你没有得到应有的身体或情感支持，你可能无法提供最佳的护理，而且你也会不知所措。
- 寻求帮助。你无法独自完成这一切，与其他家庭成员、朋友或护工一起帮助你照顾患者。接受亲属日常的帮助，比如购物或者清洁，这样可以解放你，让你更有质量的和患者在一起。一天中要频繁的安排休息时间去追求你的爱好和兴趣，让你自己保持健康，这不是疏忽或不忠于你爱的人。定期休息不仅能为患者提供更好的照顾，还能让你在照顾角色中找到更多的满足感。
- 学习或更新护理技能。突然变成护理者，你可能不知道该如何做，可以点击查看《如何在家照顾病人手册？》查看。
- 加入病人家属群。你能够从其他护理者学习到经验，与他们联系也可以帮助你减少孤立、无助或恐惧、无望感。
- 利用资源。有大量的社区或在线资源可以帮助你制定日常的规划，并提供紧急的护理。这些组织为照顾者及其家庭提供支持、热线建议和培训。
- 为自己的健康定制计划。定期体检和看医生。注意过度压力的征兆和症状，当你忙于照顾患者时，你很容易放弃家里的其他人和你喜欢的活动，这样做会危害你的健康和你内心的安宁。你需要从照顾的工作中抽时间维持友谊、社交和职业人脉，偶尔去做那些能够给你带来快乐的爱好和活动。
- 锻炼。有规律的锻炼不仅能让你保持健康，也能释放内啡肽提升你的情绪。每天至少锻炼30分钟，如果你很难一次离开30分钟，也可以分割成10分钟一次。
- 交流。和你信任的朋友、家人、神职人员或治疗师谈谈你正在经历的事情，与关心你的人面对面沟通也能很大的宣泄情绪。
- 练习放松技巧。照顾患有痴呆症的亲人可能是你一生中最有压力的事情，为了对抗这种压力，提升你的情绪，你需要练习放松。比如专注于呼吸、冥想、瑜伽。
3.如何与阿尔茨海默症患者沟通？
随着患者阿尔茨海默症或痴呆症病情的恶化，你会注意到沟通的变化。想不到关键词语、容易混淆，甚至是不恰当的发火都是正常的。和患者沟通需要注意以下事项：
沟通过程中，要说什么？
不要因为同情帮助不了家人而感到沮丧。让他们感觉到安全比让他们感觉有压力会更有利于沟通。如果你觉得沟通的线索断了，可以休息一下。
- 简单清晰的沟通。给出一个方向，或者一次问一个问题。
- 如果你有疑惑，可以告诉患者你是谁。
- 叫他/她的名字、称呼。
- 说慢点。你所爱的人可能需要很长时间理解你说的话。
- 封闭式问题。让他/她回答“是”或“不是”。例如问：你今晚要吃牛肉吗？而不是：你晚餐吃什么？
- 如果他不理解，换一种方式问同一件事。用更少的词更简单的句子。
- 如果说出真相会让患者不安，那就分散他注意力。比如：回答他：“我妈妈在哪？”可以说“她不在这里。”而不是说“她20年前就死了。”
- 必要时尽可能的多重复。准备好一遍遍地说同样的话，因为他/她的记忆不超过几分钟。
- 使用技巧来吸引和保持他/她的注意力。微笑、眼神交流、使用手势、触摸或其他肢体语言。
不要说什么？
- 不要说：你还记得吗？记住这个事。你忘了吗？你怎么会不记得呢？
- 不要问一些短期内发生的事：你还记得我们昨晚做了什么吗？答案很可能是“不”。因为这听起来像是对患者的羞辱。
- 不要同时讲很多件事。相反，一次只讲一个话题。
- 不要指责他/她的记忆问题：我刚刚和你说过了。相反，你需要一遍遍的重复。
- 不要忽视他们去和其他人讲话。当他们在现场时，要把他们包括在谈话中。
- 不要言语不明。比如“这个、那个、这里、那些、他、她、它”。改用名词，比如：“坐在那里”改成“坐在沙发上”。
- 不要使用歇后语、网络新词或患者不熟悉的词。
- 不要居高临下，或者把他/她当作婴儿去沟通。痴呆症患者被人贬低时会感到愤怒或受伤。
- 不要讽刺或说反话，即使你是在表达幽默，不过这也会让他们感到混淆或受伤。
4.制定日常计划
在阿尔茨海默症和痴呆症护理中有一个常规的日常有利于恢复。这些日常会给他们一种熟悉的连贯感，这对患者是有益的，尽管他们不能开口讲话。
- 保持一种结构感和熟悉感。尽量每天的活动时间一致，例如起床、吃饭、洗澡、穿衣、接待访客和就寝时间。将这些东西放在同一时间和地点有利于帮助患者确定方向。
- 让你的亲人知道应该期待什么，可能你不确定他们是否完全理解日常作息。你可以使用一些提示来建立一天中的不同时间，比如在早上打开窗帘，晚上播放安静的音乐。
- 让你的亲人尽可能的多参与日常活动。比如，他们可能不会系鞋带，但是可以把衣服放进篮子里。在院子里让他们做一些力所能及的小事。
如何计划活动？
当你制定日常计划时，活动和访客是很重要的一部分，你要确保阿尔茨海默症患者获得感官体验和社会化，不要过度刺激他们。
- 从他们感兴趣的人开始。可以根据他们现在的认知能力，调整他们感兴趣的内容，这样他们就不会感到沮丧。
- 不同的活动刺激。视觉、嗅觉、听觉、触觉和运动。比如可以尝试唱歌、讲故事、跳舞、散步或触觉。绘画、园艺或养宠物。
- 户外活动。你可以开车去兜风，参观公园或散步。
- 让患者参与一些社区活动。社区可能会有老年中心，社区中心等举办各种活动。
访客和社交活动
对于患有痴呆症的人来说，访客的来访可能是一天中最丰富的部分，也可以让你有一个社交或短暂休息的时间。
- 把访客安排在他们最能应付的时间里；
- 如果访客不知道说什么，向他们提供沟通建议；
- 建议他们带上患者可能喜欢的纪念品，食物、书籍、音乐等。
- 若有家庭聚会，让患者专注于那些不会让他们感觉不知所措的事。一天中如果太多事情，会让他们无法处理。
5.行为问题
照顾阿尔茨海默症的另一个困难是要应对他们令人不安的行为和人格变化。他们的攻击性，游荡、幻觉，这些行为的发生都是令人感到痛苦的。
这些行为问题产生的原因是因为他们不能处理压力，他们沟通失败，或者环境触发而加剧的。可以通过做一些简单的改变，帮助患者减轻压力。
确定引发他们行为问题的原因：
- 观察患者的肢体语言，想象他们可能会感受生命，或者试图表达什么；
- 问自己，问题行为开始前发生了什么？什么东西引发了这种行为？
- 是否满足了患者的要求？口渴或者饥饿；
- 通过让他/她听喜欢的音乐有助于安慰这个人吗？
- 你对患者的行为有怎样的反应，你的反应是否有助于抚慰患者的行为？
处理痴呆症的行为异常：游荡、来回走动
来回走动的特征是是烦躁不安或迷失方向。当饥饿、口渴、便秘或疼痛的时候，阿尔茨海默症患者可能表现出不安的迹象。环境不舒服或缺乏运动，当他们感到无聊、焦虑或紧张时都会引发他们来回走动。
防止他们来回走动的方法：
- 在家安装门窗安全装置，确保门窗安全；
- 把他们的鞋子、眼镜等物品藏起来，如果他们离开家，他们总是想要这些物品；
- 把他们限制在舒服的椅子上。
防止走丢：
- 向邻居和当地警察反应，并发放你的电话号码，如果他们看到请他们打你的电话；
- 让他们佩戴有定位系统的手机或衣服，使用GPS技术跟踪患者的位置；
- 如果需要进行搜查，拍下患者最近穿的衣服；
找到失踪的阿尔茨海默症患者
患有痴呆症的人可能不会呼救或接听电话，即使被困在某处，也会使他们面临脱水或体温过低的风险。
- 检查家附近的危险区域，河流湖泊，树林，隧道，汽车站，阳台。
- 失踪后，以失踪为中心在一公里范围内查找；
- 大路上寻找，大多数流浪者都是从道路上开始，仔细查看灌木丛和排水沟，他们可能已经坠落或陷入困境；
- 查看他们熟悉的地方或环境。故居或患者最喜欢的地方。
藏东西或乱翻东西
患者在家里乱翻东西对你来说是一个挑战。
首先确认保护财产
- 将某些房间或橱柜上锁，保存好所有贵重物品；
- 如果物品丢失，首先了解患者可能会把东西藏到哪里；
- 限制他/她丢东西，检查所有垃圾桶，防止他/她藏了东西在里面。
保护亲人免受伤害
- 防止他/她接触不安全的物品，比如酒精、电动工具、刀具或药物；
- 使用带有儿童安全装置的电源插座；
- 降低热水器温度，隐藏炉灶旋钮，使他/她无法打开燃气；
- 指定一个特殊物品的抽屉，当他们想翻东西的时候，可以安全的使用。
6.情绪问题
愤怒和侵略性
不要和他/她吵架，或让他们控制情绪。患痴呆症的人不能反思自己的行为，也不能控制自己的行为。
不要在他/她发火期间发生身体接触，这可能会引发身体暴力。
让他独自发火。给他单独生气的时间，确保你们两个人都安全。
把他的注意力转移到让人开心的活动上。
找到生气的原因。比如他经常会为了什么生气，隐私、独立、无聊、痛苦或疲劳等原因。避免讨论那些引起他/她生气的话题。
不要把他的愤怒当成是针对你的。愤怒等情绪问题是痴呆症的一部分。
幻觉和怀疑
幻觉可能是你所爱的人感官衰退的结果，保持一个安静的环境可以让他们减少幻觉出现的频率，当幻觉发生的时候，不要和他们争论什么是真实的，什么是幻想。相反，要回应他们所说的情感信息。
比如，如果他们感觉到害怕，你要提供安慰。或者也可以用换一种环境或活动来分散他/她的注意力。
猜疑和妄想症
混乱和记忆的丧失会导致阿尔茨海默症患者对周围的人产生怀疑，有时会指责照顾他们的人偷窃、背叛或其他一些不正当的行为。
对他们的指控，不要试图争辩或试图说服他们，他们的怀疑是没有根据的。用另一项活动分散他们的注意力。
如果他/她经常怀疑自己的钱财被偷，或者其他什么物品，尝试多放几个同类品在手边，缓解他/她的恐惧。
7.如何帮助护理人员
如果朋友或家人在照顾阿尔茨海默症患者或老年痴呆症的人，你可以做什么？
- 主动提供帮助。也许你找不到做什么，但是当你想提供帮助的时候，要具体，比如：我明天下午可以帮助你看护一会老人，这样你可以去接孩子。或你可以直接帮他购买需要的日常生活用品。
- 多与他们沟通。看护人员很容易全身心的在病患身上，他们需要和外界保持联系和沟通。电话、短信或视频都可以，但是面对面交流是最好的能帮助看护人员缓解心情的方式。
- 做个好听众。倾听护理人员在照顾病患时面临的压力，听他们的恐惧和担忧。不要评判他们。
- 表达感谢。如果照顾者是你的兄弟姐妹，那么你需要表达感激之情，病患可能已经无法表达，其他家庭成员应该认识到照顾者的辛劳和牺牲是很重要的。
- 认识到照顾者的压力，鼓励照顾者照顾好自己。
图/ 电影 | 《恋恋笔记本》