世界自闭症日:从“救助”到“赋能”,共促孤独症群体全面发展
世界自闭症日:从“救助”到“赋能”,共促孤独症群体全面发展
2025年4月2日是第18个世界自闭症日,中国精神残疾人及亲友协会(中国精协)发布了今年的宣传主题:“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。这一主题不仅体现了社会对孤独症群体的深切关注,更预示着我们将从“救助”转向“赋能”,全面推进孤独症人士的成长与发展。
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD),又称自闭症,是一类以不同程度的社会交往和交流障碍、狭隘兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常为主要特征的神经发育障碍性疾病。研究表明,3岁前干预可显著改善孤独症儿童的语言、社交能力,部分患儿甚至能回归正常发育轨迹。
早期筛查:抓住3岁前“黄金窗口”,“早一天发现,多一分希望”。
预警信号——“五少五不”
- 不看/少看:回避眼神接触,对人脸/眼睛兴趣低,更关注物体而非人(如反复转动车轮),12月龄前即可显现;
- 不应/少应:对名字反应迟钝(需排除听力问题)、缺乏共同注意力(不会跟随他人手指方向)、难以用眼神分享兴趣;
- 不指/少指:缺乏功能性手势(12月龄前不会指物)、不会用点头/摇头表达需求、肢体语言明显少于同龄儿童;
- 不语/少语:语言发育明显延迟、有语言但无交流意图(如重复无意义短语)、可能出现语言能力倒退;
- 不当行为:异常物品使用(排列/旋转/持续凝视)、感知觉异常(过度敏感或迟钝)、刻板重复动作(摇晃身体/拍手等)。
孤独症治疗原则
孤独症治疗原则早发现、早诊断、早康复。康复为主,药物为辅。专家强调,早期康复训练对于孩子的发育有着至关重要的作用,孩子越小,可塑性越高。因此,美国建议孩子在18月龄时进行自闭症筛查,这样可以尽早发现孤独症儿童,进行早期康复。
家庭参与,这些孩子的康复是要融入到生活中,除了康复机构的训练,父母或带养人也要成为治疗的合作者和参与者。做到除患者本人、康复医生外,家人、学校、老师以及社会共同参与治疗。
坚持治疗,孤独症孤独儿童的康复是一个漫长的过程,希望家长能坚持,希望社会能给予这样的家庭更多的关爱和理解,让孤独症儿童及孤独症家庭不再孤独。
家长如何照顾孤独症患儿?
在照顾孤独症孩子时,一些方便家庭操作的技巧和方法,可帮助家人更好地与孩子相处:
- 建立稳定的日常生活:孤独症孩子通常更容易适应稳定和规律的生活方式,家长可建立一个明确的作息时间表和日常生活规划,让孩子保持在一个稳定的生活节奏之中。
- 使用清晰明了的语言和指令:与孤独症孩子交流时,尽量使用清晰明了的语言指令,避免使用含糊不清的语句,以免引起孩子困惑。
- 提供结构化的环境和活动:孤独症孩子通常喜欢有结构和秩序的环境,提供结构化的环境和活动有助于提高专注力和自我管理能力。
- 鼓励社交互动和沟通:尽可能多地与孤独症孩子进行社交互动和沟通,鼓励他们表达自己的想法和感受,帮助他们建立良好的人际关系。
- 关注孩子的特殊兴趣和技能:孤独症孩子通常会对某些特定的兴趣或技能表现出特别的热情和天赋,鼓励发展这些特长,可有助于孩子增强自信心和自尊心。
- 保持耐心和理解:照顾孤独症孩子可能会面临挑战和困难,家长要给予孩子足够的时间和空间来适应成长。
- 寻求专业支持和帮助:家长可以寻求专业的医疗和教育支持,例如认知行为治疗、语言治疗等。专业人士的帮助和指导能够更有效地帮助孤独症孩子发展潜力和解决问题。
自闭症儿童,就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁着,因为疾病,他们缺乏基本的生存技能与社交技能,甚至会因怪异的举止受到歧视。每个“星星的孩子”都是独特的存在,他们需要的不只是同情,更是尊重、机会与陪伴。2025年世界自闭症症日,让我们携手践行关爱行动,用政策护航成长,用理解消融隔阂,用行动传递温暖。愿每一颗“星星”都能在包容的夜空下,绽放属于自己的光芒。
内容来源:中国精神残疾人及亲友协会、宁夏残联