与渐冻症抗争四年，蔡磊再捐1亿元加速新药研发
与渐冻症抗争四年，蔡磊再捐1亿元加速新药研发
近日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊宣布与夫人再捐1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。这笔善款将用于建立百人科研团队，完善AI驱动的渐冻症科研体系，搭建临床前研究合作平台，推动药品快速研发制备，以及搭建全国临床合作网络等。
这一举动再次引发了社会各界的广泛关注。自2019年确诊渐冻症以来，蔡磊便全力以赴投身于渐冻症的新药研发和公益事业中。他不仅通过直播带货筹集善款，还发起多个渐冻症公益基金，为众多患者提供支持。此次捐赠，是蔡磊夫妇在渐冻症研究领域的又一次重大投入，展现了他们对抗疾病、拯救生命的坚定决心。
从企业家到公益先锋：蔡磊的渐冻症抗争之路
2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。面对这一罕见绝症，他没有选择消极等待，而是决定以自身为武器，与渐冻症抗争到底。蔡磊动用了全部的人脉和资源，发起和参与建立了4个关于渐冻症的公益基金，包括中国社会福利基金会渐愈互助基金、中国器官移植发展基金会渐愈关爱基金、北京科桥公益基金会，以及国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托——攻克渐冻症慈善信托。这些基金累计为攻克渐冻症投入超1700万元，协助科学家和生物科技公司融资，推动药物研发管线进展。
同时，蔡磊还组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。他组织了国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通，建立了以患者为中心的360度全生命周期医疗数据平台。了解到医学研究缺少渐冻症患者捐献的大脑和脊髓，他带头签约捐献并亲自沟通病友参与。2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”计划，携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元，用于支持渐冻症研究。
渐冻症研究：从0到1的突破
渐冻症，也被称为肌萎缩侧索硬化或运动神经元病，是由于上运动神经元和下运动神经元损伤导致的肌肉逐渐无力和萎缩。这种疾病不仅剥夺了患者的行动能力，还会影响说话、吞咽和呼吸功能，最终导致死亡。更令人绝望的是，渐冻症的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。有报告显示，患者发病后的普遍生存时间是2年到5年。截至目前，近200年来，全世界超过1000万患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。
面对这一医学难题，蔡磊选择迎难而上。他组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。为了加快研究步伐，蔡磊与西湖大学等科研机构合作，支持相关科研团队开展持续研究。西湖大学生命科学学院研究员刘晓东表示，过去五年多来，西湖大学已经在类器官技术、细胞生物学、分子遗传学等多个前沿领域取得了突破性进展，这些研究成果为渐冻症发病机制的理解、药物开发和临床试验奠定了坚实的基础。
科研与公益：双管齐下的抗病策略
蔡磊的行动不仅限于科研支持，他还通过多种方式为渐冻症患者提供实际帮助。他尝试直播带货筹集科研资金，将收入全部捐出；发起“春蕾”计划，捐赠资金用于渐冻症研究，并设立奖学金及奖项鼓励科学家；呼吁病友捐献遗体供医学研究，自己也打算捐献。这些行动不仅为渐冻症研究提供了资金支持，还极大地提高了社会对这一罕见病的关注度。
2024年1月24日，在中国经济新闻人物企业家之夜上，前联合国秘书长潘基文连线蔡磊，称蔡磊对抗渐冻症的雄心和豪迈让人感动，并呼吁国际社会、各国政府、民间机构投入更多的力量和资源为蔡磊这样的人士，提供精神以及物质上的支持。
未来展望：为50万患者带来希望
尽管自己的病情已进入中晚期，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体机能全面下滑，但蔡磊并没有放弃。他直言“离死亡已经非常近了”，但仍选择继续战斗。蔡磊团队将对基础研究、药物研发、临床医疗等项目进行资助，对科研成果和商业利益没有诉求，唯一的期望就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。
蔡磊的故事激励着无数人。他用行动诠释了什么是真正的勇士——敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血。在蔡磊身上，我们看到了人类对抗疾病、追求生命尊严的不屈精神。正如西湖大学校长施一公所说，攻克罕见病，是全球科学界、医学界努力的方向，也是西湖大学的使命所在。我们期待在蔡磊和更多像他一样的人的推动下，渐冻症研究能够取得突破性进展，为患者带来新的希望。