曾小峰教授教你红斑狼疮健康管理

曾小峰教授教你红斑狼疮健康管理

随着夏季来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者忧心疾病复发。狼疮患者在夏日如何做好全面防护以预防复发？带着这些问题，我们采访了国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰。

紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。据统计，大约三分之一的红斑狼疮病人在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重，这称之为“光过敏”。可以明确的是，阳光照射可加重狼疮患者皮肤及内脏损害。

曾小峰教授建议，预防紫外线照射是广大狼疮患者最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者，避免紫外线对皮肤的照射，减少旧病复发。若突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。

想要做好防晒，可以参考国际通用的防晒ABC原则做好相应的防晒措施，即Avoid（避开）、Block（遮挡）、Cream（乳霜）。

A是指尽量避开阳光直射，尤其在正午暴晒10:00-16:00时间段，紫外线强度较大。当紫外线指数≥7时，属于高强度，应尽量避免外出。

B指的是可以采取“硬防晒”措施，比如穿防晒服，戴宽边帽保护眼睛、脸部、耳朵和脖子，戴UVA防护率达99%-100%的环绕式太阳镜。

C则为使用广谱防晒霜，即涂抹防晒霜，避免长时间晒太阳。

除了注意防晒，狼疮患者还要注意预防感染。在夏季，狼疮患者要避免病毒感染、细菌感染、胃肠道疾病等。山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，导致已经受损的肾功能进一步恶化。“肾脏病患者应学会自我监测，调整自己的饮水量。不要等口渴了再大量饮水，可以一小口一小口滋润着饮用，如果不渴就不要喝水。可以通过每天测量体重或血压的办法来掌握每天合适的水分摄入情况，以不出现眼部脚部浮肿、不口渴和血压保持正常稳定为宜。”

在生活中，除了注意防晒，还要注意饮水量。由于夏季高温天气的影响，很多狼疮患者就习惯性饮用大量的水或饮料，其实对于狼疮肾炎患者来说是不可取的。

我们饮用的水都是通过肾脏过滤，而肾脏是红斑狼疮最易累及的器官。约40%-60%的患者起病初即有狼疮肾炎，10%-20%狼疮肾炎患者在诊断5年之内可进展为终末期肾病，这也是导致患者死亡的重要原因。

因此，山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授提醒狼疮肾炎患者，既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，导致已经受损的肾功能进一步恶化。“肾脏病患者应学会自我监测，调整自己的饮水量。不要等口渴了再大量饮水，可以一小口一小口滋润着饮用，如果不渴就不要喝水。可以通过每天测量体重或血压的办法来掌握每天合适的水分摄入情况，以不出现眼部脚部浮肿、不口渴和血压保持正常稳定为宜。”

“目前该病不能根治，有些病人自行停药，等到发生问题已经晚了。所以病人要定期随访，有问题随时就诊。”田新平同时表示，虽然狼疮暂时无法根治，患者和家属不要有心理负担。随着科技的发展，新药层出不穷，而且目前已经有药物可以控制疾病，帮助病人不复发或减少复发。“随着科学的进展，对疾病发病机制、药物研究越来越多，我相信病人的预后会越来越好。”田新平说。

曾小峰教授认为，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应‘以健康为中心’‘以患者为中心’，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。”

“红斑狼疮最怕复发。”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平介绍，红斑狼疮是进展性疾病，不治疗的话，疾病不会自行缓解。对红斑狼疮，应该早诊断、早治疗。

红斑狼疮每一次复发都有可能发生新的脏器损害，复发的次数越多，病程越长发生脏器损害的风险越大，最后脏器的损害就可能造成不可逆的损害。另外，一些药物的不良反应也会影响到预后，比如长期使用激素会影响脂肪代谢、骨代谢、蛋白代谢，造成病人的心脑血管发生率的风险增加。

曾小峰强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

杨向东认为，“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。”

曾小峰教授透露，目前我国正在建设狼疮的规范诊疗中心，以推动狼疮的规范诊疗。他表示：“近年来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》正式出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。”