PD患者指南：与帕金森病和平共处5项原则

PD患者指南：与帕金森病和平共处5项原则

帕金森病是一种慢性、进行性神经系统疾病，常以运动障碍为主要表现，它的到来或许让你感到困惑和无助，甚至可能影响到生活的方方面面。尽管帕金森病无法治愈，科学的管理和积极的心态可以大大改善患者的生活质量。
本期将分享五项和平共处的原则，希望帮助大家更好地与帕金森病相伴而行。
一
积极接受现实

1.接受诊断的重要性
当医生告诉你患有帕金森病时，你可能会感到震惊、恐惧或怀疑。这些反应都是正常的。58岁的李先生回忆道："刚被诊断时，我感觉整个世界都崩塌了。我花了几个月的时间才接受这个事实。"
然而，接受诊断是向前迈进的第一步。研究表明，积极接受疾病的患者通常有更好的生活质量和更低的抑郁水平。接受并不意味着放弃，而是为了更好地面对挑战。
2.调整心态，保持积极乐观
保持积极乐观的态度可能听起来像是陈词滥调，但其实是有科学依据的，积极情绪不仅能改善生活质量，还可能对疾病进程产生积极影响。
以下是一些保持积极心态的方法：

设定小目标：比如今天要多走100步，或者学会一个新的放松技巧。

保持感恩：每天记录三件让你感恩的事情。

尝试正念冥想：研究显示，正念练习可以减轻帕金森病患者的抑郁和焦虑症状。
正如65岁的张女士所说："我每天都给自己设定一个小目标。有时候是整理一个抽屉，有时候是给老朋友打个电话。完成这些小事让我觉得自己还是有能力的。"
二
保持良好的生活习惯

1
健康饮食的重要性
合理的饮食不仅能够为身体提供必要的营养，还可能帮助减轻某些症状，以下是一些饮食建议：

增加纤维摄入：帕金森病患者常有便秘问题，多吃水果、蔬菜和全谷物可以帮助缓解。

控制蛋白质摄入时间：蛋白质可能影响左旋多巴的吸收，可以考虑在服药后1小时再摄入蛋白质。

补充必要的维生素：特别是维生素D，研究表明它可能对帕金森病患者有益。
2
适合帕金森病患者的运动方式
运动不仅能改善身体机能，还能提升心情。以下是一些适合的运动：

步行：最简单也最有效的运动之一。

太极：可以改善平衡感和灵活性。

游泳：低冲击力的全身运动。
帕友王凯（61岁）道："我每天坚持晨练，从最初的10分钟慢慢增加到现在的30分钟。这不仅改善了我的平衡感，还让我的心情变好了。"希望每位帕友都能找到适合自己的锻炼方式。
3
充足睡眠对病情控制的作用
很多帕金森病患者会遇到睡眠问题，但良好的睡眠对于症状控制至关重要。以下是一些改善睡眠的建议：

保持规律的作息时间

创造良好的睡眠环境：安静、黑暗、凉爽

避免睡前使用电子设备
如果有严重的睡眠问题，应及时求助医生，由医生判断是否需要药物干预。
三
坚持药物治疗

1.遵医嘱用药的重要性
帕金森病的药物治疗是控制症状的关键，但要获得最佳的治疗效果，患者必须严格遵医嘱用药。药物治疗不仅仅是为了缓解症状，更是为了在长期内保持病情的稳定。擅自调整药物剂量或停止用药，可能会导致病情的急剧恶化。
正如一位患者所说：“药物让我能继续享受生活中的小确幸，跟上孙子们的步伐。”药物虽然不能治愈帕金森病，但它们可以帮助患者保持生活的独立性和积极性。
2.常见药物及其作用
目前，左旋多巴仍然是帕金森病最常用的药物，它可以补充大脑中多巴胺的不足，改善运动症状。然而，不同的患者需要不同的药物组合，如多巴胺激动剂、MAO-B抑制剂等。因此，药物治疗应根据帕友自己的具体病情定制，医生的专业指导不可或缺。
3.如何应对药物副作用
药物治疗常常伴随副作用，如恶心、低血压、困倦等。面对这些副作用，患者不应独自忍耐，而应与医生沟通，寻找应对策略。有时，简单的生活方式调整，如改变饮食或分次服药，就能减轻不适感。
60岁的刘女士分享："刚开始用药时，我感到恶心，医生建议我在饭后服药，情况就好多了。所以有任何不适一定要告诉医生。"
四
保持社交活动

1.社交互动对心理健康的重要性
社交孤立是帕金森病患者的常见问题之一，尤其是在症状逐渐加重时。然而，保持社交活动对心理健康和情绪稳定非常重要。通过社交互动，患者不仅可以获得支持，还能保持对生活的积极态度。保持社交不仅能改善心情，还可能延缓认知功能的下降。
2.保持社交的实用建议

参加兴趣小组：比如读书会、园艺俱乐部等。

利用科技：使用视频通话与远方的亲友保持联系。

志愿服务：帮助他人也是提升自我价值感的好方法。
五
学习自我管理

1.监测症状变化
帕金森病的症状是动态变化的，因此，学会监测和记录症状变化非常重要。定期记录你的运动症状、非运动症状以及药物反应，能够帮助医生更好地了解你的病情进展，调整治疗方案。保持症状日记可以帮助你和医生更好地了解病情变化。可以尝试记录以下内容：

**症状的类型和严重程度
**

**药物服用时间和剂量
**

日常活动和饮食情况
2.缓解症状的自我护理技巧
在家中，你可以通过一些简单的自我护理技巧来缓解症状。例如，轻柔的按摩可以减轻肌肉僵硬，深呼吸练习有助于缓解焦虑和压力。这些技巧可以让你在日常生活中更好地应对帕金森病带来的不适。
3.与医生保持良好沟通
定期与医生保持沟通是确保治疗效果的关键。每次就诊前，可以准备一个问题清单，确保每个问题都得到解答。良好的沟通不仅能让医生更好地了解你的需求，还能帮助你获得更个性化的治疗方案。准备就诊时：

**列出想问的问题
**

**带上症状日记
**

如果可能，请家人或照顾者一同前往
与帕金森病共处是一段漫长的旅程，但请记住你并不孤单。通过积极接受现实、保持良好的生活习惯、坚持治疗、保持社交以及学习自我管理，你完全可以保持良好的生活质量，继续追求自己的梦想和目标。
正如一位87岁的帕金森病患者所说："帕金森病教会了我珍惜当下、享受生活中的每一刻，它让我慢下来，但也让我看到了以前忽视的美。"
让我们携手同行，共同面对挑战，活出精彩的人生！
本文来源：帕金森病友会
免责声明：科普内容仅供参考，不能替代具体情况下的个体化治疗，临床治疗请遵循专业医生指导
配图来源Freepik