ALS患者吞咽困难时的日常照顾与训练指南

ALS患者吞咽困难时的日常照顾与训练指南

ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）患者常会遇到吞咽困难的问题，这不仅影响患者的营养摄入，还可能引发吸入性肺炎等并发症。本文将详细介绍在不同阶段的吞咽困难情况下，患者应该如何调整饮食和进食方式，以及在必要时如何采用管灌饮食等替代方案。

一、经常被食物呛到或吞咽困难时

进食能力是ALS患者的重要生活指标之一。当患者出现无法将食物嚼碎且舌头发力困难的情况时，这将为患者带来重大困扰。ALS患者由于肌肉萎缩无力，连带喉部肌肉乏力，导致吞咽困难或食物进入气管而引起呛咳。

二、根据病情进展调整饮食

在进食时，一定要注意吞咽困难可能引起吸入性肺炎或窒息的危险。如果发生吞咽困难，请及早向医生寻求帮助并采取预防肺炎的措施。

吞咽困难的初期

当容易被汤或水呛到时，需要将食物煮成浓稠状，并耐心地慢慢咀嚼和吞咽。此外，当舌头无法将食物向下推送时，下咽部仍可能有推送食物的能力。因此，在吞咽时，如果将下巴向上抬起，食物仍然可以继续向下推送。如果食物逆流至鼻腔，可以捏住鼻子以减轻症状。

温馨提示：将下巴向上抬的方法仅适用于无法咽下大块固体食物且不会引起呛咳的情况。对于液体食物，则需要低头吞咽以避免呛咳。

吞咽困难加重

即使固体食物仍能咽下，但容易被水呛咳，此时应该选择更滑和较软的食物。为了增加浓稠度，可以添加太白粉、五谷粉等，或使用市售的不需要加热即可增加黏稠度的增稠剂。此外，在这个阶段，病人由于吞咽易呛咳而减少水分摄取，可能导致脱水，所以照顾者应该注意确保病人摄取足够的水分。

吞咽困难严重，连固体食物也难以咽下

这时需要将食物用破壁机打碎成半流质或完全打碎的状态，然后进行喂食。到了这个阶段，由于吞咽困难，食量相对减少，所以仍需注意病人每天是否摄取足够的卡路里和营养。

三、调整进食时的姿势

在吞咽困难时，进食时应该尽量保持上身直立，缩下巴，稍微向前倾斜，这样可以帮助食物更顺利地进入食道。同时，避免低头吞咽，以免食物逆流至鼻腔引起呛咳。

四、管灌饮食营养法

当食物和水都不容易吞咽时，可以考虑使用管灌饮食的方法。这种办法主要有两种：（一）鼻胃管灌食法；（二）胃造口灌食法。在做出选择之前，请先向主诊医生询问两种方法的优缺点，并根据个人情况做出适合的选择。

鼻胃管灌食法

鼻胃管灌食法是将一根管子从鼻子放入，延伸至胃部，直接将流质食物注入。这种办法不需要进行手术。然而，鼻胃管在外观上较不美观，且放置过程中可能产生异物感，有可能损伤鼻黏膜，导致中耳炎、肺炎和逆流性食道炎等并发症。鼻胃管需要定期更换，有时可能因固定不当而脱落或移位，因此在灌食前需特别小心，确保管子在胃部才能进行灌食。

市面上有营养均衡的流质配方食品可供使用，也可以自行用破壁机将食物打碎，但需将流质食物加热至体温后，以缓慢速度进行灌食。灌食完成之后，还需灌入一些白开水，以防止管子阻塞，同时补充水分。

胃造口灌食法

传统的胃造口方法需要进行开腹手术，全身麻醉风险较高，手术伤口不易愈合。目前，欧美国家广泛推广经皮内视镜胃造口术（PEG），这是一种只需局部麻醉的小手术，大约需要15至30分钟。手术后可能会有些疼痛，约2至3天后即可开始进行流质食物的灌食，并恢复正常生活。胃造口后，外型几乎与常人无异，只需在孔洞上加盖子，便可进行沐浴，也可以直接用清洁液清洗，非常方便。然而，胃造口需要定期更换管子。流质食物的种类和鼻胃管灌食法相似。相较于鼻胃管，胃造口可以更直接地将食物送入胃部，较不容易引起肺炎。然而，仍需预防口水等进入气管，导致吸入性肺炎的发生。此外，也需要预防食物逆流引起逆流性食道炎的问题。

部分资料来源：台湾渐冻人协会