渐冻症患者迎来医保新福利！
渐冻症患者迎来医保新福利！
2023年8月1日起，一个重要的医保政策调整给渐冻症患者带来了新的希望。根据最新规定，渐冻症被纳入基本医疗保险门诊慢特病病种，这意味着患者在三级医院确诊后，可以享受相应的医保待遇。具体来说，职工医保参保人在职职工的基本统筹基金支付比例分别为91%、88%、85%，退休人员支付比例分别为95%、92%、89%；居民参保患者的报销比例为70%。
这一政策调整对于渐冻症患者群体来说意义重大。渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种罕见的神经退行性疾病，全球发病率约为每10万人口4.4人。据估算，中国目前有6-10万名渐冻症患者，每年新增病例约2.3万人。这种疾病会导致患者逐渐失去运动能力，最终可能因呼吸衰竭而危及生命。更令人揪心的是，目前尚无根治方法，现有的治疗药物也只能延缓病情进展。
以诺西那生钠注射液为例，这种针对脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药，曾因70万元/针的天价引发社会关注。即使通过国家医保谈判降至约3.3万元/针，对于普通家庭来说仍然是沉重的负担。而渐冻症患者往往需要长期用药，医疗费用更是天文数字。
医保新政的实施，无疑为患者家庭带来了福音。以深圳为例，该市建立了“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制。基本医保对纳入目录的罕见病药品给予最高90%的报销比例，大病保险则对高额医疗费用进行“二次报销”，最高可达100万元。此外，“深圳惠民保”将7种罕见病的高价自费药纳入保障范围，最高报销70%，年保障额度达50万元。
这些措施大大减轻了患者的经济负担。据统计，仅诺西那生钠注射液一项，深圳医保就已保障537人次用药。而“深圳惠民保”自去年保障生效以来，已累计保障超5万人次，赔付1.5亿元，其中罕见病患者212人次，赔付648万元。
然而，高昂的医疗费用只是渐冻症患者面临的众多挑战之一。这种疾病不仅需要长期的药物治疗，还需要全面的护理支持。从生活护理到心理疏导，从营养支持到康复训练，每一个环节都考验着患者家庭的承受能力。
京东集团原副总裁蔡磊在确诊渐冻症后，深刻体会到罕见病患者面临的困境。他发起的“渐愈互助之家”科研大数据平台，目前已触达上万名渐冻症患者，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。通过这个平台，不仅提高了临床试验的效率，还推动了多个药物研发项目，其中约10条研发管线已进入或即将进入临床试验阶段。
尽管如此，罕见病药物的研发仍面临诸多挑战。据统计，全球已知的罕见病有7000多种，但95%仍无药可治。而渐冻症虽有药物，但效果非常有限，只能延缓2-3个月的存活期。高昂的研发成本、狭小的市场空间、不确定的投资回报，都让制药企业望而却步。
面对这些挑战，专家建议进一步完善罕见病的社会支持系统。例如，成立社区专业评估部门，科学评估患者的失能等级；将神经肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围；整合社会照顾资源，增加社区专业护理网点；开放社区养老设施，为患者提供更多支持。
复旦大学校长金力教授在全国两会上建议，将渐冻症患者纳入长期护理险的保障范围，并向60周岁以下的患者开放。同时，他还建议增加相应的社会保障资源，为维护罕见病群体的健康权益提供有力保障。
渐冻症虽然是一种罕见病，但它折射出的是整个社会对罕见病群体的关注和支持。医保新政的实施是一个重要的开始，但要真正实现“病有所医、医有所药、药有所保”，还需要更多的努力和投入。我们期待，在社会各界的共同努力下，渐冻症患者能够获得更好的治疗和护理，重燃生活的希望。