该告诉癌症患者病情真相吗?
该告诉癌症患者病情真相吗?
在医疗实践中,是否应该告知癌症患者病情真相一直是一个备受争议的话题。一方面,医生和家属出于对患者的关爱,往往选择隐瞒病情;另一方面,患者知情权和自主决定权也日益受到重视。本文通过医生的亲身经历和专业视角,探讨了这一复杂议题。
一个典型案例引发的思考
前几天,我在地铁上听到一对夫妻在讨论要不要把父亲确诊肝癌的事告诉他本人,这不禁让我想起很多年前我遇到的一个典型案例。一位70多岁的老年妇女因长期头昏头疼在神经内科就诊,做了很多检查,只发现蝶窦里有一个中等大的囊肿。她儿子是我多年的朋友,就把片子拿给我看了。我觉得这个囊肿可能就是导致她长期头昏头疼的原因,建议手术切除。
以前我们也遇到很多跟她情况相同的患者,蝶窦病变清除以后,头昏头疼的症状就消失了。因为老人年纪较大,全家多方咨询后,决定请我为老人做手术。老人入院后,在常规术前检查中发现肺部阴影,高度怀疑是早期恶性肿瘤。当我把检查结果告诉朋友时,他含着眼泪沉默了许久,然后,恳求我不要把检查结果告诉他妈,等他回去跟家人商量后,再决定下一步治疗方案。我把家属的意见转达给了科室的其他同事。
两天后,朋友来告诉我他们一家人的决定:不告诉老太太可能患肺癌的事,也不准备进一步确诊,不治这个肺部问题。但为了提高老太太的生存质量,也怕老太太起疑心,要把蝶窦手术做了,争取缓解她头昏头疼的问题。
我理解朋友的决定,因为肺癌手术比微创的鼻窦手术要大得多,还不知老人能否承受术后的放化疗(当时还没有胸腔镜,国内也没有靶向药),但我还是提醒朋友:囊肿不治不会要命,但肺癌不治会要命的,不征求老人的意见就放弃治疗,老人以后会不会怪你们?朋友说:“我们都了解我妈的性格,如果告诉她患癌了,她会被吓死的,不告诉她,她还会活得久一些。很多人都是在不知道自己患上癌症的情况下,活得愉快些,知道了会悲观,‘走’得更快。”我无言以对。
医疗实践中的困境
我国癌症患者有一部分处在“不完全知情”或“完全不知情”的情境中。很多癌症患者在患病一段时间后才被婉转告知自己患病,更有一些癌症患者直到离开人世都不知道自己究竟得了什么病。
在我国,患者家属享有绝对的知情权,医生可以不告诉患者实情,但必须告诉家属,再由家属决定告不告诉患者。我们常常在家属的要求下,跟他们一起做着隐瞒甚至哄骗患者的工作。比如,把癌性包块说成良性包块,让患者先同意把手术做了,若需要放化疗,再告诉患者病检结果是癌前病变,需要补充放化疗,争取根治病灶。
这其实还是完全按照目前对患者的最佳治疗方案在做,我还比较愿意配合家属撒这种谎,但有些需要配合的谎言是让我感到特别无奈的。比如,患者还有治疗价值,但家属决定不治了,理由主要有三类:一类是家属觉得患者特别胆小怕事,若知道自己得了癌症,会被吓死的,不知道可能还会活得长一些;一类是怕亲人受苦,觉得不管是手术,还是放化疗,都是一个个难熬的关,不忍心让他们在离开这个世界之前受这些罪;还有一类就是家庭确实经济困难,不想最后落到人财两空的境地。
很多年前,一名喉癌中晚期患者的家属选择为患者做全喉切除,然后再根据术中情况和术后的病理情况决定怎么放化疗。这是当时对患者最有利的治疗方案,但家属却要求不要向患者透露患癌这件事,原因和我朋友说的一样。
切掉患者的发音器官,患者就不能说话了,虽然可以通过食管或电子喉来练习发声,但那需要很长时间才能实现,患者在相当长的时间内只能通过比画和书写来跟人交流。等患者麻醉醒了,发现自己不能说话了,他会不会愤怒、崩溃甚至绝望呢?若那时候再告知真相,就太迟了。患者愿意为了根治病灶、延长寿命而失去发音功能吗?若他愿意,也要做好思想准备后再做手术。
出于这些考虑,我告知患者家属:若患者不同意,这个手术是坚决不能做的。最后,家属同意告知患者。我们和患者详谈后发现,患者并没有家属说得那么脆弱,他也同意做全喉切除手术,术前,我们还与家属一起演练了在患者不能说话的情况下,如何尽快让照顾者明白患者要表达的意思。因为是患者自己的决定,所以,术后遇到一些困难,患者都能配合,他恢复得特别好。
法律与伦理的考量
《中华人民共和国民法典》第一千二百一十九条规定:“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其明确同意;不能或者不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其明确同意。医务人员未尽到前款义务、造成患者损害的,医疗机构应当承担赔偿责任。”
哪些情况属于“不能或不宜”呢?患者意识不清醒应该算是。但若患者意识清醒,那“不能或不宜”又是该由谁来界定呢?目前是由家属界定,家属有权利界定吗?在意识清醒的情况下,成年人的生命应该由自己负责,还是家属负责?
在我国,许多人都选择对癌症患者隐瞒病情。这是因为他们陷入了两个误区:一是认为得癌就离死亡不远了,二是低估了患者的心理承受能力。
其实,人类的终极归宿都是死亡,癌症只是有可能让患者的人生路结束得快一点,况且现在已经有很多方法治疗癌症。
在现实生活中,确实有患者在得知自己病情后,悲观绝望甚至因此走向了不归路。但这只是极少数现象。绝大多数患者并不像我们想象中那么脆弱,可以正确面对病情。
在临床上,我们经常看到的情形是,患者和家属对病情都心知肚明,但谁都不挑明。为了配合这种“默契”,医生也不得不遮遮掩掩。然而,“不告诉”并不代表患者会往好的方向想。通常,医生和家属越是不说清楚,患者就越是恐惧,把病情想象得比实际更重。
有时患者知道自己时间不多了,想交代后事或完成自己某些心愿,但家属为了隐瞒,往往会打断患者的话,不让患者说明或做自己想做的事,最后让患者带着遗憾离开人世。
我国医疗实践中广泛存在由患者亲属代理行使患者知情同意权的现象,使得患者人身和精神利益无法得到保障,产生了一些不治疗、不正确地治疗或过度治疗的情况。
其实,在患者意识清醒的情况下,家属是无权决定患者是否接受治疗的。只有在患者意识不清的情况下,他的监护人才有权决定他的治疗走向。很多家属认为自己是在为患者考虑,但他们做的决定不一定是患者想要的。
调查数据揭示的矛盾
曾有问卷调查问:“如果亲人查出癌症,你会告诉他真相吗?如果被查出癌症,你希望知道真相吗?”2000多份问卷调查结果显示:在亲人得病的时候,74%的被调查者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,但却有高达85%的人都希望当自己患癌时能知道所有信息。
这是为什么呢?为什么大家对自己的心理承受力如此有信心,而对亲人的心理承受能力却毫无信心呢?如果我们都希望知道真相,自己的身体自己做主,是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?
不愿意知晓自己病情的那15%的患者,可能是对自己的心理承受力没有信心,也可能是不愿意面对死亡。不愿意面对死亡的很大一部分原因是死亡教育的缺失。但值得庆幸的是,已经有越来越多的人在关注这个问题了。
不只是对于癌症患者,对我们每一个人,能够“有尊严地活,安详地走”都是幸运的。如果我们能在全社会普及死亡教育,让大家对生和死、优生和“优逝”有更加全面的了解和思考,能够更理性地看待生病和死亡,那么就不会有“说还是不说”的纠结了。
本文原文来自健康报,作者为成都大学附属医院耳鼻咽喉头颈外科 赵荣