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基于大规模数据的IBD患者管理与长期随访【湘雅三医院“秘籍”④】

创作时间:

作者:

@小白创作中心

基于大规模数据的IBD患者管理与长期随访【湘雅三医院“秘籍”④】

引用

来源

https://www.cmtopdr.com/post/detail/cfc7944f-dfaf-4751-ba31-c25b13bfe1f0

炎症性肠病（IBD）是一类主要累及胃肠道的慢性非特异性炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。近年来，IBD发病率及患病率逐年升高。该病具有无法治愈、易复发、高致残率等特点。我国对该病的全程化管理还处于探索和优化阶段。IBD患者管理和自我管理、长期随访的规范化是控制病情、减少疾病复发的重要条件。

医生在IBD患者管理中的引导和教育角色

IBD管理之规范化诊治

对于IBD的诊断，专科医生要遵循规范化的诊断流程。依托IBD团队及超声、影像、病理、内镜等支持，通过MDT讨论进行综合诊断与分析，抽丝剥茧，准确诊断。在确诊后，IBD团队须参考权威指南与规范，根据疾病的严重程度、病变范围、并发症以及高危因素综合分析，为患者制定个体化、规范化的诊治方案，逐渐形成诊断、治疗、随访等一系列完善的SOP流程，保障每一位IBD患者获得准确诊断、规范化治疗及科学随访。

中南大学湘雅三医院IBD MDT团队为无数患者明确诊断并制定个体化治疗方案，尤其是团队诊治了一些在其他医院一直不能明确诊断的疑难肠病患者，如TYMP基因突变所致的线粒体脑肌病、小肠肉瘤等，充分体现了医院IBD与疑难肠病MDT团队的诊疗水平（图1A）。

IBD管理之患者教育

IBD专科医生需高度重视IBD的慢病管理，除了专业的诊疗团队，还需要有专门的慢病管理团队。团队通过病友群、公众号、网络问诊等方式定期和患者沟通交流，追踪患者病情。开展线上线下患教活动，通过疾病诊治、生活管理、饮食营养、心理建设等主题教育帮助患者了解并认识疾病，进而重视自我管理。

中南大学湘雅三医院IBD团队牵头建立湖南省首个IBD志愿者团队“肠湘会”，定期组织IBD MDT团队、志愿者及患者开展系列医患互动、患患互动活动。鼓舞IBD患者，增强他们对疾病治疗的信心（图1B-C）。

图1

患者在IBD自我管理中的调整和自律角色

IBD自我管理之饮食习惯

IBD大多发生在遗传易感个体中，由于肠腔内抗原的改变导致肠黏膜免疫系统异常激活引发炎性反应。饮食能够通过影响肠腔内抗原暴露、肠道菌群、肠黏膜免疫及通透性等方面干预IBD的发生发展。

课题组前期基于大规模数据研究结果显示：含糖饮料或增加CD的发病风险；超加工食品与CD发病和IBD相关不良临床结局正相关；心脏保护性饮食可以降低人群患IBD的风险。健康、均衡的地中海饮食，富含水果和蔬菜、碳水化合物和单不饱和脂肪，低添加糖、盐、红肉和超加工食品，可以改善IBD患者的症状。

IBD患者可以通过饮食日记法记录每日进食时间、类型、烹饪方法及进食后消化道反应及症状变化，逐步添加食物种类，改善饮食习惯，提高饮食自我管理的成效。

IBD自我管理之生活方式

IBD给患者带来了极大的痛苦。除药物治疗外，生活方式的调整对于IBD患者来说同样重要。课题组前期基于大规模数据研究结果显示：遗传和生活方式因素与成年人IBD易感性独立相关，且坚持良好的生活方式可降低CD和UC约50%的发病风险。

关于生活方式的调整，IBD患者可以在医师指导下围绕运动、睡眠等方面进行调整。IBD患者在进行体育锻炼时，应根据自身病情和身体状况，选择合适的运动方式和强度，急性期应卧床休息为主，缓解期则选择合适的运动方式，注重运动时间及强度的合理性、科学性。充足的睡眠对于IBD患者来说至关重要。良好的睡眠质量有助于减轻肠道炎症反应，促进肠黏膜修复。

IBD自我管理之情绪调节

IBD患者大多有内向、悲观、抑郁、焦虑等性格特点。一项Meta分析显示，IBD 患者合并焦虑症的比例为32.1%，合并抑郁症的比例为25.2%。合并焦虑及抑郁与CD 患者全因住院率及医疗保健利用率增加相关，且明显增加治疗升级、急诊就诊及不良预后的风险。心理治疗不但可以减轻CD患者焦虑、抑郁等症状，同时对肠道等躯体症状兼具改善效果，还可能降低疾病活动度。因此，加强对IBD患者的心理干预，维持情感平衡，对提高其自我管理能力具有重要意义。

IBD患者的长期随访

随访目标

随着IBD相关治疗药物及研究进展的推进，CD的治疗目标逐步从临床应答和临床缓解转变为内镜应答、内镜缓解甚至是透壁愈合。UC的治疗目标逐步从临床应答和缓解转变为内镜缓解、组织学改善和组织学缓解。在近期随访中，专科医生主要评估患者的治疗效果，并根据随访情况和复查结果来调整治疗方案。远期随访可获取某一治疗方案的长期效果、远期并发症及生存时间等情况。

治疗药物监测随访

药物治疗是IBD治疗的主要手段。监测血药浓度（免疫抑制剂、生物制剂等）和副反应，及时调整治疗药物剂量，可以有效提高疾病缓解率、降低手术率及失应答率、治疗中断率及维持有效血药浓度等方面明显获益。

硫唑嘌呤是目前最常用的免疫抑制剂，常见的副作用有白细胞降低、肝脏损害、淋巴瘤风险等，需用药前筛查、监测血药浓度，谨防副反应的发生。在使用生物制剂过程中除了检测血药浓度外，还应积极关注并评估安全性问题，长期随访要关注感染、肿瘤和免疫等问题。

疾病监测随访

建议IBD患者在专科医生指导下定期复查炎性指标、内镜、影像学检查等。除此之外，肠道超声（IUS）在IBD患者的诊断和随访中起着越来越重要的作用。IUS是一种安全、低廉且可重复进行的非侵入性检查，是目前国内外诊断、评估、监测IBD非常推荐的手段。目前中南大学湘雅三医院联合超声科成功完成数百例IUS，为患者后续的治疗决策提供重要的依据。目前国内仅有少数医院能够顺利开展该项检查。

总之，从院内规范诊治到院外管理和长期随访，实现IBD患者全程规范化管理，提高治疗依从性，让更多患者受益，提高生活质量，并助力实现“健康中国2030”！

作者简介

王晓艳教授

中南大学湘雅三医院

湘雅三医院消化内科主任、一级主任医师、教授、博士生导师

“湖南省医学领军人才”“湖南省创新群体带头人”

中华医学会消化病学分会委员

中华医学会消化内镜学分会大数据协作组副组长

中华医学会消化病学分会IBD学组委员

中华医学会消化内镜学分会超声内镜学组委员

中国医师协会消化内镜培训基地主任

湖南省医师协会消化分会会长

湖南省医学会超声内镜学组组长

湖南省消化内镜微创诊治临床医学研究中心主任

主要从事消化系统疾病内镜诊治、消化系统炎症与肿瘤的基础及临床研究。擅长EUS、ESD及ERCP等内镜诊治技术。主持国家自然科学基金重点及面上项目7项，以通讯作者发表SCI论文70余篇，其中IF>10分的14篇，包括EClinicalMedicine、Diabetes Care、Nature Communications、Am J Gastroenterol等。获湖南省科技进步奖及教学奖4项，获国家专利7项。